Voor
elkaar

Magazine Najaar 2026

Stichting Darmkanker is dé plek waar mensen die worden of zijn geconfronteerd met darmkanker terecht kunnen.

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Doe jij mee aan de Vriendenloterij?

Steun ons werk, zonder dat het je iets extra kost. Heel eenvoudig: geef Stichting Darmkanker op als goed doel waarvoor je wilt meespelen. Zo help je mee aan een langer en beter leven voor mensen met darmkanker.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen,
m.jansen@darmkanker.nl
Joke Boon
Yvonne Brok
Joyce Heisen

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Hester Doove
Saskia Lelieveld
Martine Sprangers
Joris Aben

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

 

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Vaillant Fonds.

 

 

 

01

Rein van der Leeuw

Voorwoord

Ook samen is het soms even zoeken.

‘Kanker heb je niet alleen.’ Het is een bekende uitspraak, en zo waar. Want darmkanker raakt niet alleen jou, maar ook de mensen om je heen. Soms trek je samen op, soms bewandelt ieder zijn eigen pad. En dat is niet altijd makkelijk. Zowel in emotioneel als in praktisch opzicht.

Neem de thuiskomst na een grote operatie. Vaak mag je al na een paar dagen naar huis. Maar hoe pak je de zorg thuis samen aan? Wat kun je zelf en waarbij heb je hulp nodig? Dat kan voor onzekerheid en spanningen zorgen, juist als je alle energie nodig hebt om te herstellen. Daarom werkte Stichting Darmkanker mee aan een onderzoek dat patiënten en hun naasten helpt om goed voorbereid naar huis te gaan. Je leest erover in Als team naar huis.

Ook na de behandeling kun je tegen problemen aanlopen die je leven behoorlijk op zijn kop zetten. Zoals het LAR-syndroom, waarover we veel vragen krijgen. Mensen hebben soms jarenlang last van ernstige darmklachten, zonder te weten dat die een naam hebben. Of dat er mogelijkheden zijn om de klachten te verminderen. Ons belangrijkste advies? Blijf er niet mee rondlopen! In deze editie vind je vijf praktische tips én de persoonlijke verhalen van Geert en Joke.

Want of je nu midden in de behandelingen zit of je leven weer probeert op te pakken: je hoeft het niet alleen te doen. We zijn er om je te helpen met betrouwbare informatie, praktische tips en een luisterend oor. Dus zit je ergens mee, heb je vragen of wil je je ervaringen delen? Laat van je horen. We denken graag met je mee.

Veel leesplezier!

Rein van der Leeuw
Voorzitter
r.vanderleeuw@darmkanker.nl

Heb je een idee voor ons magazine of een opmerking?

Laat het mij weten!

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Doe jij mee aan de Vriendenloterij?

Steun ons werk, zonder dat het je iets extra kost. Heel eenvoudig: geef Stichting Darmkanker op als goed doel waarvoor je wilt meespelen. Zo help je mee aan een langer en beter leven voor mensen met darmkanker.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen,
m.jansen@darmkanker.nl
Joke Boon
Yvonne Brok
Joyce Heisen

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Hester Doove
Saskia Lelieveld
Martine Sprangers
Joris Aben

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

 

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Vaillant Fonds.

 

 

 

02
Lijf & Leven

Tips voor leven met of na darmkanker

Van een verwarmende soep tot een app die een uitkomst is bij ingewikkelde gesprekken: in deze rubriek vind je een mix aan tips.

Doe jij mee?
Tekst: Marlies Jansen

Wat zei de dokter ook alweer?

Van je artsen krijg je vaak ingewikkelde, medische informatie. Maar wat is er ook alweer gezegd? Wat betékent het? En hoe leg je het uit aan vrienden en familie? De app Ditto helpt je op 4 manieren:

1

Samenvatten van elke zorgafspraak

Met Ditto neem je gesprekken eenvoudig op. Ditto geeft je een duidelijke samenvatting. Ook kun je het gesprek terugluisteren. Zo mis je nooit meer een belangrijk detail.

2

Brieven scannen

Je maakt een foto van een medische brief of dossierstuk en Ditto legt de moeilijke termen in begrijpelijke taal uit.

3

Veilig delen met dierbaren

Samenvattingen en updates deel je makkelijk én veilig met jouw naasten.

4

Voorbereiden

De app helpt je met slimme vragen voor je een volgende afspraak. Zo ben je goed voorbereid en heb je een beter gesprek.

Je kunt Ditto gratis downloaden in Google Play en de App Store.

Snaxercise

…oftewel ‘exercise snacks’ zijn korte oefeningen om tóch in beweging te komen als je heel moe bent. Juist nu is dat zo goed voor je: bewegen vermindert vermoeidheid, angst en sombere gevoelens, en het verbetert je stemming, immuunsysteem en bevordert je herstel. Alle beetjes helpen!

Menukaart

Conditie

  • Wandelen / 2 min
  • Marcheren / 30-60sec
  • Trapje / 1x rustig
  • Zit-sta / 5-10x

Mobiliteit

  • Schouderrollen / 30sec
  • Nek zijwaarts / 30sec
  • Rug bol-hol / 5-8x
  • Enkelcirkels / 10x

Kracht Onderlichaam

  • Stoel-squats / 5-10x
  • Hielheffingen / 10-15x

Kracht Bovenlichaam

  • Muurpush-ups / 6-10x
  • Roeien (elastiek/flesjes) / 8-12x

Gedaan vandaag?

  • Ochtend
  • Middag
  • Avond

Bron:
Yvonne Huibers
UMC Utrecht

De levensclub.nl

Als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt, zet dat je wereld op z’n kop. Maar het hoeft niet te betekenen dat je ook snel zult overlijden. Soms heb je nog jaren voor de boeg. Hoe die eruitzien? Je weet het niet. Bij ‘de Levensclub’ vind je steun, inspiratie en informatie voor mensen die niet meer genezen.

www.delevensclub.nl

Soep met de kleur van de ondergaande zon

Wortelsoep

Vezelarm, glutenvrij, invriezen mogelijk. Voor 4-6 porties

  • 2 el zonnebloemolie
  • ½ ui, gesnipperd
  • 1 tl gemalen kurkuma
  • 1 tl gemalen komijn
  • ½ tl chilipoeder
  • 600 g (bio) winterwortel, geschild en in plakjes
  • 400 g aardappels, geschild en in stukken
  • 1,25 l (glutenvrije) groentebouillon
  • 50 ml (ongezoete soja)melk
  • peper en zout
  1. Verhit de zonnebloemolie in een soeppan. Fruit de ui 5 minuten.
  2. Voeg de kurkuma, komijn en het chilipoeder toe. Bak 30 seconden mee.
  3. Voeg de wortel, aardappel en bouillon toe. Roer goed door en breng aan de kook. Laat 20-25 minuten koken, of tot de wortel helemaal gaar is.
  4. Pureer de soep met een staafmixer glad en voeg de melk toe. Proef en breng op smaak met peper en zout.
  5. Garneer de soep als je vezelarm eet niet met verse kruiden.

Moet je vezelarm eten, bijvoorbeeld vanwege darm-kijkonderzoek? Culinair columnist Joke Boon werd er niet vrolijk van. Van deze vezelarme wortelsoep die de kleur van de ondergaande zon op een zomerse dag heeft wél.

Uit: ‘Eten & leven met kanker, een kookboek vol ervaringsverhalen, betrouwbare informatie en 80 eetlustopwekkende recepten’ door Joke Boon.

Praten met anderen

Je hart luchten bij iemand die écht begrijpt wat je doormaakt. Ervaringen delen, tips uitwisselen en merken dat je er niet alleen voor staat. Via Stichting Darmkanker kom je makkelijk in contact met anderen die darmkanker hebben (gehad). Online of tijdens een bijeenkomst bij jou in de buurt. Kijk in onze agenda en ontdek waar je kunt aansluiten.

Agenda

Is er een onderwerp waarover jij graag wilt lezen?

Deel het met ons!

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Doe jij mee aan de Vriendenloterij?

Steun ons werk, zonder dat het je iets extra kost. Heel eenvoudig: geef Stichting Darmkanker op als goed doel waarvoor je wilt meespelen. Zo help je mee aan een langer en beter leven voor mensen met darmkanker.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen,
m.jansen@darmkanker.nl
Joke Boon
Yvonne Brok
Joyce Heisen

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Hester Doove
Saskia Lelieveld
Martine Sprangers
Joris Aben

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

 

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Vaillant Fonds.

 

 

 

03
Gezondheid

Als je darmen je dag bepalen

Na een behandeling tegen (endel)darmkanker krijgen veel mensen te maken met het LAR-syndroom: plotselinge aandrang, ontlastingsverlies of soms wel tientallen toiletbezoeken per dag. Chirurg-oncoloog Maarten van Heinsbergen: ‘Blijf er niet mee rondlopen. Er is vaak veel mogelijk.’

Tekst: Joke Boon

Maarten van Heinsbergen
Chirurg-oncoloog in het VieCuri sinds 2025

Na je operatie en/of bestralingen tegen darmkanker hoop je vooral op herstel. De kanker is weg, de controles volgen elkaar op en je probeert je leven weer op te pakken. Maar een groot aantal mensen houdt klachten: de buik werkt niet meer zoals vroeger. De toiletbezoeken zijn veel talrijker, de aandrang is onvoorspelbaar en het gevoel van controle is weg.

Deze klachten hebben een naam: het LAR-syndroom. En hoewel het veel voorkomt, neigen zowel patiënten als behandelaars te denken dat het iets is dat ‘erbij hoort’.

1.

Wat is LARS of het LAR-syndroom?

LARS of het LAR-syndroom is de verzamelnaam voor darmklachten die je kunt krijgen na een ingreep aan de endeldarm. De term komt van de operatie Low Anterior Resectie (LAR) wat betekent dat in het kleine bekken (waar de endeldarm zich bevindt) een stuk darm is verwijderd. Het syndroom beperkt zich niet tot deze operatie alleen. Ook na een kleinere ingreep aan de endeldarm, bestraling van het kleine bekken of een operatie aan de dikke darm — vooral in het laatste deel — kun je met deze klachten te maken krijgen.

Zestig tot negentig procent
“Wel zestig tot negentig procent van de mensen die een endeldarmoperatie ondergaan ontwikkelt LARS,” vertelt chirurg‑oncoloog Maarten van Heinsbergen van VieCuri Medisch Centrum in Venlo. “Dat is enorm veel. Toch is het jarenlang nauwelijks als afzonderlijk probleem erkend.”
Hij vindt het schrijnend om te zien hoe mensen met ernstige LARS‑klachten kunnen tobben. “De klachten zijn ingrijpend en verdienen begrip. Het is belangrijk dat je bij het LAR-syndroom zo snel mogelijk de zorg krijgt die er voor je is.”

2.

Waarom ontstaan deze klachten?

Om te begrijpen wat het LAR-syndroom precies is, helpt het om te weten wat de functie van de endeldarm is. De endeldarm is een soort reservoir: hij slaat ontlasting tijdelijk op en geeft een signaal af aan je hersenen als het tijd is om naar het toilet te gaan. Bij een LAR-operatie wordt (een deel van) dit reservoir verwijderd. Ook kunnen zenuwen die de endeldarm en kringspier aansturen beschadigd raken. Daardoor verandert de manier waarop je aandrang voelt, ontlasting opslaat en de kringspier wordt aangestuurd. Hoe dichter de nieuwe aansluiting van de darm bij de kringspier ligt, hoe groter de kans dat je klachten krijgt.

3.

Hoe merk je dat je het LAR-syndroom hebt?

De klachten verschillen sterk per persoon en komen bij vrouwen vaker voor dan bij mannen. “Vrouwen hebben door hun anatomie een hoger risico op bekkenbodem- en kringspierproblemen”, zegt Van Heinsbergen. “Sommige mensen met het LAR-syndroom moeten tientallen keren per dag naar het toilet, anderen verliezen ongewild ontlasting of windjes. Het gevoel van aandrang kan veranderen of zelfs verdwijnen. Soms is er loze aandrang: je hebt het gevoel dat je moet, maar er komt niets. Veel mensen ervaren clustering: in korte tijd (1,5-2 uur) moeten ze meerdere keren achter elkaar naar het toilet. De ontlasting kan dunner zijn dan voor de operatie, soms zelfs waterdun. En de aandrang is vaak zo sterk dat uitstellen nauwelijks lukt.

Deze klachten kunnen je leven compleet platleggen. Je durft niet meer naar buiten, je vermijdt etentjes, bioscoopbezoeken of lange autoritten. Je sociale leven krimpt. Gelukkig worden de klachten bij veel mensen in de loop van drie tot zes maanden geleidelijk minder. Het herstel kan tot twee jaar na de behandeling duren. Maar bij veel mensen verdwijnen de klachten nooit volledig.

4.

Wat kun je zelf doen bij het LAR-syndroom?

Veel patiënten ontwikkelen hun eigen strategieën om de dag door te komen. Een incontinentiemaandverband kan je zekerheid geven buitenshuis. Een extra onderbroek en wat wc papier in je tas bieden rust. Sudocrem helpt om een schrijnende huid te voorkomen. Ook kun je de klachten verminderen door vaker kleine maaltijden te eten, goed te kauwen, voldoende te drinken en matig te zijn met cafeïne. Zoetstoffen kunnen de ontlasting dunner maken, dus die kun je beter vermijden.

Heb je behoefte aan meer praktische tips? In de besloten Facebookgroep LARSGenoten delen mensen ervaringen en vind je herkenning.

5.

Welke behandelingen zijn er?

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk, zoals bekkenbodemfysiotherapie. Vraag ernaar in jouw ziekenhuis of zoek een fysiotherapeut in jouw buurt. Het beste is een gestructureerde totaalaanpak. In de speciale LARS-poli van VieCurie Medisch Centrum bijvoorbeeld, verloopt de behandeling in de volgende stappen:

  • Eerst kijkt de diëtist naar je leefstijl en voeding: minder gasvormend eten, andere eetmomenten, vezelinname. Vaak volgt medicatie zoals psylliumvezels of loperamide, want die helpen om de ontlasting in te dikken.
  • Bij het eerste polibezoek wordt de kracht van de kringspier gemeten. Als die onvoldoende is, kan bekkenbodemfysiotherapie helpen.
  • Ook psychologische ondersteuning kan waardevol zijn, want je kunt door LARS veel stress of angst ervaren. Dat versterkt je klachten en maakt herstel moeilijker.
  • Ook is een seksuoloog betrokken in het multidisciplinaire zorgproces. Die kan je ondersteunen bij bekkenbodem gerelateerde seksuele klachten.

Helpt dit allemaal niet, dan kun je darmspoelingen krijgen om de darm gecontroleerd te legen. Of sacrale neurostimulatie: een soort pacemaker voor de zenuwen die de bekkenbodem, blaas en darmen aanstuurt om de aandrang te verminderen en de continentie te verbeteren. Voor een kleine groep mensen is een permanent stoma uiteindelijk de beste oplossing.

Blijf dus niet lopen met de klachten. Er zijn veel mogelijkheden om bij LARS je leven weer leefbaar te maken.

De LARS-poli: een unieke aanpak

In 2021 richtte Van Heinsbergen de eerste Nederlandse LARS-poli op, bij VieCuri Medisch Centrum in Venlo. “Mijn doel is dat iedereen met LARS goede zorg kan krijgen.”

  • Daarnaast deelt Van Heinsbergen zijn kennis en ervaring graag met andere ziekenhuizen. “Sommige ziekenhuizen boden wel behandelingen, maar ze leerden niet van elkaar. Inmiddels bieden verschillende ziekenhuizen een meer gestructureerde aanpak.” Ben jij zorgverlener en wil jij ook meer over deze aanpak weten? Mail dan naar lars@viecuri.nl.
  • Patiënten uit het hele land zijn welkom bij de LARS-poli. Hiervoor heb je een verwijzing nodig van de huisarts of medisch specialist. Kom je van ver, dan wordt geprobeerd om alle afspraken op één dag te plannen. Voor informatie of het maken van een afspraak kun je mailen naar lars@viecuri.nl.

Is er een onderwerp waarover jij graag wilt lezen?

Deel het met ons!

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Doe jij mee aan de Vriendenloterij?

Steun ons werk, zonder dat het je iets extra kost. Heel eenvoudig: geef Stichting Darmkanker op als goed doel waarvoor je wilt meespelen. Zo help je mee aan een langer en beter leven voor mensen met darmkanker.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen,
m.jansen@darmkanker.nl
Joke Boon
Yvonne Brok
Joyce Heisen

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Hester Doove
Saskia Lelieveld
Martine Sprangers
Joris Aben

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

 

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Vaillant Fonds.

 

 

 

04
Zorg

Als team naar huis

Na een darmkankeroperatie mag je vaak al na een paar dagen naar huis. Fijn, maar ook spannend: thuis staat geen verpleegkundige naast het bed. Het Mantelzorgprogramma bereidt patiënten én mantelzorgers al tijdens de ziekenhuisopname voor op de thuiskomst. ‘Meer kennis en vertrouwen bevorderen het herstel.’

Tekst: Yvonne Brok

‘Herstel vindt vooral thuis plaats nu mensen korter in het ziekenhuis liggen’

Zodra iemand na een operatie naar huis mag, komt een deel van de dagelijkse zorg bij een partner, kind, familielid of vriend terecht. Die naaste is in het ziekenhuis vaak vooral bezoeker en moet thuis opeens zelf uitvogelen wat de juiste zorg is. Hoe zet je iemand rechtop in bed? Trek je aan een arm? Is bewegen goed of juist riskant?

Kloof verkleinen

Het Mantelzorgprogramma van het Amsterdam UMC is opgezet om de kloof tussen de (oncologische) zorg in het ziekenhuis en thuis te verkleinen. Mantelzorgers worden tijdens de ziekenhuisopname actief bij de zorg betrokken. Demi de Jong en Daphne Bloemberg zijn de verpleegkundig onderzoekers die dit programma ontwikkelen én als verpleegkundige in het ziekenhuis werken. Daardoor zien zij hoe groot de overgang kan zijn. Als een mantelzorger niet goed weet wat voor zorg nodig is, kunnen thuis onzekerheid en strijd ontstaan op een moment dat iedereen al genoeg aan zijn hoofd heeft. Dat herkende Maaike, een van de patiënten die deelnam aan het Mantelzorgprogramma: “Mijn mantelzorger was erg bezorgd en wilde niet dat ik ging bewegen, terwijl dat juist nodig en goed was. We kregen er steeds discussies over, doodvermoeiend.”

Beter betrekken

Een soepele overgang vanuit het ziekenhuis naar thuis is extra belangrijk nu patiënten steeds korter worden opgenomen. Daphne: “Een groot deel van het herstel van de ingreep vindt tegenwoordig thuis plaats. We zagen dat zowel patiënten als hun omgeving zich niet goed voorbereid voelden op het ontslag.” Demi vult aan: “Zo ontstond het idee om mantelzorgers al tijdens de ziekenhuisopname te betrekken bij de zorg, zodat patiënt en mantelzorger met kennis en vertrouwen naar huis gaan. Dat komt het herstel ten goede.”

Aan de pilot van het Mantelprogramma doen 7 ziekenhuizen mee:

  • Amsterdam UMC

  • UMCG

  • OLVG

  • Isala

  • Gelre ziekenhuis

  • Antonie van Leeuwenhoek

  • Meander Medisch Centrum

Samen doelen stellen

Na een eerste onderzoek waaruit blijkt dat het Mantelzorgprogramma veelbelovend is, wordt nu in zeven ziekenhuizen onderzocht hoe het in de praktijk werkt. Daphne legt uit hoe het programma in elkaar steekt. “Mensen met kanker die minimaal drie dagen worden opgenomen voor een operatie kunnen meedoen. Hun mantelzorger is de eerste twee dagen na de operatie minimaal acht uur aanwezig. Wie wil, kan in het ziekenhuis blijven slapen.” Demi: “Meedoen is vrijwillig. Een patiënt kiest zelf één of twee vaste mantelzorgers, dat hoeft geen partner of familielid te zijn. Ook kijkt het zorgteam of deelname lichamelijk en praktisch haalbaar is. Vervolgens bespreken de patiënt, mantelzorger en zorgverleners samen de doelen: wat moet de mantelzorger oefenen, wat kan de patiënt zelf en waarbij is hulp nodig?”

‘Herstel vindt vooral thuis plaats nu mensen korter in het ziekenhuis liggen’

Basiszorg aanleren

Al nemen mantelzorgers in het ziekenhuis bepaalde zorgtaken over, binnen dit project is het nadrukkelijk niet de bedoeling dat zij worden ingezet als oplossing voor het tekort aan verpleegkundigen. Ze leren juist de basiszorg die zij thuis waarschijnlijk toch al gaan geven, zodat ze weten hoe ze dat veilig en met vertrouwen kunnen doen.

Tandenpoetsen en eten

De mantelzorger oefent onder begeleiding van een verpleegkundige vijf vormen van basiszorg die het herstel ondersteunen: helpen met tandenpoetsen; ademhalingsoefeningen doen, opletten of patiënten helder blijven reageren, in beweging komen, rechtop zitten en aan tafel eten. “Wat ‘in beweging komen’ precies inhoudt, verschilt per patiënt en per dag. De ene keer is op de bedrand zitten al een stap, later kan dat een stukje heen en weer lopen in huis zijn,” licht Demi toe. “Naast oefenen is de mantelzorger ook aanwezig bij de artsenvisite. Zo horen patiënt en naaste dezelfde informatie en weten zij waar zij naartoe werken. In overleg kunnen ook aanvullende zorgtaken worden aangeleerd.”

Uitleg geeft houvast

Na afloop weten patiënt en mantelzorger beter wat zij samen kunnen doen. “Ze gaan echt als team naar huis, vol vertrouwen om samen de zorg op te pakken. Dat is mooi om te zien,” zeggen beide onderzoekers. En dat is niet alleen fijn voor het vertrouwen en de onderlinge relatie: dankzij het Mantelzorgprogramma zijn mensen thuis minder afhankelijk van professionele hulp. Zo wordt er na het ontslag minder vaak wijkverpleging aangevraagd, blijkt uit onderzoek door het Amsterdam UMC.

Zowel patiënten als mantelzorgers zijn erg tevreden over het Mantelzorgprogramma. Zo vertelt een van de mantelzorgers uit de studie hoe fijn het was om meer in het ziekenhuis bij haar naaste te zijn en te leren wat goede zorg inhoudt. “Thuis is geen rode knop waarop je kunt drukken als je het toch niet redt. Ik vind het nog steeds spannend om een pleister te verwisselen, maar ik weet nu wel hoe het moet.” Een opmerking die Demi begrijpt: “In het ziekenhuis is hulp dichtbij en staat alles handig opgesteld. Thuis kan zelfs een drempel of de afstand naar de badkamer opeens een obstakel zijn. Wie al heeft geoefend, weet beter hoe daarmee om te gaan.”

Handige app

Tijdens dit onderzoek naar het Mantelzorgprogramma in de praktijk, gebruiken mantelzorgers een app met instructies en een dagboek. Daarin kunnen zij bijhouden bij welke activiteiten zij hebben geholpen. De app bevat ook leefregels voor thuis en informatie over signalen waarbij contact met het ziekenhuis nodig is. De app biedt overzicht en levert gegevens voor het onderzoek.

Vaste plek in de zorg

Het onderzoek loopt tot eind 2027. Inmiddels werken alle zeven ziekenhuizen met het programma en doen de laatste patiënten en mantelzorgers eraan mee. Daarna volgt de analyse van de resultaten en een belangrijke laatste stap. Die licht Demi toe: “Uiteindelijk draait het niet alleen om de vraag óf het programma werkt, maar ook hoe het een vaste plek kan krijgen in de dagelijkse zorg. Zodat het niet stopt als het onderzoek is afgelopen, maar patiënten en mantelzorgers er ook daarna gebruik van kunnen blijven maken.”

‘Een soepele overgang vanuit het ziekenhuis naar thuis is extra belangrijk nu patiënten steeds korter worden opgenomen’

Deze pilot van het Mantelprogramma is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding en richt zich op oncologische zorg. Naast het Amsterdam UMC werken er nog 6 ziekenhuizen aan mee. In vervolgonderzoek wordt gekeken of het programma geschikt is voor andere patiëntengroepen. Ook wordt een handleiding ontwikkeld waarmee andere ziekenhuizen het programma straks makkelijker kunnen invoeren.

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Doe jij mee aan de Vriendenloterij?

Steun ons werk, zonder dat het je iets extra kost. Heel eenvoudig: geef Stichting Darmkanker op als goed doel waarvoor je wilt meespelen. Zo help je mee aan een langer en beter leven voor mensen met darmkanker.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen,
m.jansen@darmkanker.nl
Joke Boon
Yvonne Brok
Joyce Heisen

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Hester Doove
Saskia Lelieveld
Martine Sprangers
Joris Aben

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

 

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Vaillant Fonds.

 

 

 

05
Persoonlijk Ervaringsverhaal Geert Klaucke

‘Na een halfjaar dacht ik: geef mij alsjeblieft weer een stoma’

Geert (41) werkte als webdeveloper aan de websites van Stichting Darmkanker en de Stomavereniging toen hij zelf darmkanker kreeg. ‘De verhalen van anderen gaven mij vertrouwen. Maar ik ben er nog lang niet.’

Tekst: Marlies Jansen - Fotografie: Martine Sprangers

‘Ik voelde onmacht: liet mijn lichaam me nu in de steek?’

“Ik maakte me totaal geen zorgen in het begin. Het duurde ook lang voordat de diagnose was gesteld. Ik had wel al lange tijd klachten, zoals bloedverlies bij mijn ontlasting en obstipatie. Maar mijn stoelgang is altijd moeizaam geweest, vroeger zeiden mensen al ‘Geert gaat kamperen’ als ik richting toilet ging. Dat het langzaamaan verslechterde, viel mij niet op.

Diagnose

De huisarts gaf een middeltje tegen obstipatie mee. Maar in de maanden die volgden trok ik vaker bij hem aan de bel, want ik werd almaar zieker. Zo kreeg ik steken in mijn buik, die een paar minuten aanhielden voor ik verder kon met waarmee ik bezig was. Daar stond ik, nuchter als ik ben, verder niet bij stil. Het waren mijn vrienden en familie die me steeds pushten om naar de dokter te gaan. Zeker toen ik ook koorts kreeg. Ik transpireerde ’s nachts zoveel dat ik meerdere keren per nacht mijn bed moest verschonen. Uiteindelijk kreeg ik op een vrijdagmiddag om half vier met spoed een coloscopie. Toen ik teruggereden werd naar de zaal, was het: ‘Je gaat zo praten met de arts in een aparte kamer.’ Toen wist ik het eigenlijk wel. Ik bleek endeldarmkanker te hebben, de tumor zat precies op de overgang van de dikke darm naar de endeldarm.

Chemotherapie en bestraling

Ik kreeg 5 weken chemotherapie en bestraling, gevolgd door een pauze, weer chemo en tenslotte een operatie om de tumor te verwijderen. Vlak voor die laatste ronde chemo werd ik verwezen naar een ander ziekenhuis ‘omdat ze daar meer faciliteiten’ hadden. In plaats van ‘de operatie is maandag erin, dinsdag eruit’ zoals mij was gezegd, kreeg ik hier een ander verhaal te horen. Mijn nieuwe chirurg had het over een litteken van boven mijn navel tot onderaan toe. Hij legde uit dat de tumor naar het buikvlies en richting de bloedvaten van de benen groeide, wat het gecompliceerder maakte. Voor het eerst hoorde ik ook over mogelijke gevolgen van de operatie, zoals blijvende incontinentie. En voor het eerst in dit traject moest ik slikken. Mijn situatie was minder rooskleurig dan mij in het eerste ziekenhuis was voorgespiegeld. Achteraf ben ik erg geschrokken van de steken die dat ziekenhuis heeft laten vallen in de communicatie.

Stoma

Tijdens het behandeltraject kampte ik met veel tegenslagen. Zo had ik tijdens de tweede chemokuur veel buikpijn door een geïrriteerde tumor en ontstekingen. Omdat mijn darmen vastliepen, was een spoedoperatie nodig waarbij ik een stoma kreeg. Na de operatie waarbij de tumor is verwijderd, dacht ik dat het ergste achter de rug was, maar helaas: ik moest al snel weer met spoed onder het mes omdat ik abcessen in mijn buik had door een naadlekkage. En daarna werkte mijn maag niet meer. Ik wist niet dat dat ook nog kon.

Frustratie

Toen ik de diagnose kreeg, werkte ik als webdeveloper aan de websites van Stichting Darmkanker en de Stomavereniging. Ik las alle artikelen. Dat hielp, ik vond herkenning. Ook gaven de verhalen van stomadragers mij vertrouwen: het komt goed. Maar nu voelde ik onmacht. Ik raakte gefrustreerd. Liet mijn lichaam me nu echt in de steek? Ik wilde graag dóór, maar waar eindigde dit?

‘Dankzij het darmspoelen hoef ik me niet steeds zorgen te maken of er een toilet in de buurt is’

Liefde en geloof

Mijn vrouw was een baken van rust naast mij. Zij maakt zich niet snel druk, dat vond ik fijn. We kunnen ook goed praten. Verder hebben wij veel steun aan onze familie, vrienden en hun kinderen gehad. Kinderen hebben wij zelf jammer genoeg niet gekregen, maar je had mijn ziekenhuismuur moeten zien, zeker 4 bij 2 meter was beplakt met tekeningen en knutsels. Verder gaf en geeft mijn geloof mij veel houvast. Samen met mijn vrienden heb ik gebeden. Dat was troostrijk. Mijn geloof gaf mij ook rust: ik heb geen controle over de situatie, maar het komt goed – op welke manier dan ook.

LAR-syndroom

Een halfjaar na de operatie was ik eindelijk wat opgeknapt. In het voorjaar kon ik mijn broertje voorzichtig aan helpen in de tuin. Korte tijd later werd mijn stoma opgeheven. Ik werd wel gewaarschuwd: ‘Zet je schrap, de eerste tijd wordt niet leuk. Je darmen en sluitspier moeten wennen. Je zult veel diarree krijgen, vaak naar de wc moeten.’
Daar was geen woord van gelogen. Het werd alleen niet beter. Ik kreeg informatie over het LAR-syndroom, want zo heet het wat ik heb. Kortgezegd zijn dat ernstige darmklachten die je kunt overhouden aan een operatie of bestraling van het laatste stuk van je darmen. Medicatie, extra vezels; niets hielp. Na een halfjaar dacht ik: geef mij alsjeblieft weer een stoma. Die heb ik 7 maanden gehad en daar kon ik prima mee leven. In tegenstelling tot het LAR-syndroom.

Geen sociaal leven

Ik ben een actief persoon. Voetballen, hardlopen, naar de sportschool, mountainbiken: ik sport graag. Ik speelde ook in een band en heb mijn eigen studio in de tuin. Altijd was ik bezig. Daar is niets meer van over. Net als van mijn sociale leven. Ik zie alleen familie en vrienden die op maximaal een kwartier rijden wonen. Als ik bij iemand op bezoek ga, eet ik van tevoren niet om problemen te voorkomen. Ook in mijn werk is het een uitdaging om een balans te vinden. Mijn oncontroleerbare stoelgang bepaalt mijn leven.

‘Ik ben een actief persoon. Voetballen, hardlopen, naar de sportschool, mountainbiken: ik sport graag. Ik speelde ook in een band en heb mijn eigen studio in de tuin. Altijd was ik bezig. Daar is niets meer van over. ‘

Darmspoelen

Voor ik weer voor een stoma kies, probeer ik nu op advies van het ziekenhuis eerst nog de optie darmspoelen. Hoewel ik er tegenop zag, valt het mij reuze mee om te doen en ik ben er in een halfuur mee klaar. De eerste dagen wist ik niet wat me overkwam: 24 uur lang hoefde ik niet naar de wc. Ongelooflijk, eindelijk kon ik dingen doen zonder voortdurend in mijn hoofd bezig te zijn met de zorg of er een toilet in de buurt was. Voor het eerst in 2,5 jaar zijn mijn vrouw en ik uit eten geweest. En naar de film, we hebben The Odyssey op een IMAX-scherm gezien.

Bevrijdend

Het gevoel mijn leven terug te krijgen was geweldig. Ik heb zelfs gemountainbiket, voor het eerst in jaren. Ik genoot intens van de uitzichten, het zoeven over de paden, met de remmen los naar beneden, de wind op mijn huid. Het was bevrijdend: zo voelt léven!
Helaas zijn er ook slechte dagen. Ik heb nu een afspraak met een diëtist, want ik merk dat voeding en drinken invloed hebben. Te weinig drinken geeft problemen maar te veel ook: waar ligt de balans? Hoe kan ik de situatie optimaliseren? Het is een zoektocht, maar ik wil het spoelen toch een kans geven. Vooral ook omdat ik zo gek ben op sporten. Met een stoma moet ik dan wéér veel gaan herontdekken.

Vooruitkijken

Ik heb veel meegemaakt en veel moeten inleveren. Bij het oppakken van mijn leven en hobby’s speelt neuropathie mij ook parten. Vooral in mijn voeten en onderbenen, daarin heb ik voortdurend een tintelend gevoel, alsof ze slapen. Maar het is zoals het is. Ik moet hier gewoon doorheen. Drummen, weer gaan voetballen, mountainbiken; ik zie het als bergtoppen die ik moet beklimmen. Ik ga ze een voor een bedwingen, ik kan ze niet allemaal tegelijk aangaan. Maar ik kom er wel. Ik kijk graag vooruit.”

Heb jij een ervaring die je wilt delen?

Deel het met ons!

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Doe jij mee aan de Vriendenloterij?

Steun ons werk, zonder dat het je iets extra kost. Heel eenvoudig: geef Stichting Darmkanker op als goed doel waarvoor je wilt meespelen. Zo help je mee aan een langer en beter leven voor mensen met darmkanker.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen,
m.jansen@darmkanker.nl
Joke Boon
Yvonne Brok
Joyce Heisen

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Hester Doove
Saskia Lelieveld
Martine Sprangers
Joris Aben

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

 

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Vaillant Fonds.

 

 

 

06
Achter de schermen Dit keer: Ludo van Wijk, coach van Sterk na Darmkanker

'Het is bijzonder om te zien hoe mensen opknappen’

Als aanvulling op het veerkrachtprogramma Sterk na Darmkanker biedt Stichting Darmkanker coaching aan. Coach Ludo van Wijk ziet veel verdriet, angst en vermoeidheid. Hij houdt ervan ‘goede gesprekken’ te voeren die mensen weer richting geven.

Tekst: Marlies Jansen - Fotografie: Joris Aben

Ludo coacht online via Microsoft Teams. Ludo: “Dat werkt prettig. Je hoeft niet te reizen, kunt vanuit huis of waar dan ook het gesprek voeren. Tijdens de coronaperiode hebben we geleerd dat je ook online intensieve, persoonlijke gesprekken goed kunt voeren. Er is altijd veel interactie.”

Waar lopen mensen tegenaan na de diagnose kanker en het behandeltraject?
“Dat verschilt per persoon. Veel mensen hebben last van angst en onzekerheid. Bijna allemaal dachten ze na de diagnose: ‘ik ga dood’. Ook gingen veel mensen door hun ziekte al niet fit dat zware behandeltraject in en hebben ze extra last van gevolgen zoals vermoeidheid. En door de diagnose kanker is hun leven compleet overhoop geschoffeld. Hoe gaat hun toekomst eruitzien?”

Hoe kan coaching hen helpen?
“Alleen al een luisterend oor scheelt. Of bespreken hoe ze even níet met hun ziekte bezig hoeven te zijn, hoe doorbreek je het piekeren? Ik confronteer mensen soms ook met gedrag: wat maakt bijvoorbeeld dat iemand steeds over zijn grenzen gaat? Verder moeten veel mensen (her)ontdekken wie ze nu zijn: wie was ik, en wie ben ik nu? Hoe ga ik mijn leven weer oppakken? Wat wil ik weer kunnen? Als coach help ik mensen vaak om weer een richting te vinden.”

Hoe ziet het traject bij jou eruit, wat kunnen mensen verwachten?
“Bij het intakegesprek staan we stil bij de vraag: hoe zit je er nu bij? Welk cijfer geef je jezelf op fysiek, mentaal en sociaal gebied? Daarna bespreken we wat iemand nodig heeft. Wat is jouw grootste worsteling, waarbij kan ik je begeleiden? Bij je herstel, of eerst op een rijtje zetten van wat jou allemaal is overkomen? Zo help ik bepalen wat een doel kan zijn. Samen onderzoeken we welke stappen of stapjes er nodig zijn om daar te komen.”

Je houdt van je werk. Waar haal jij voldoening uit?
“Dat is voor mij ‘een goed gesprek’: als er openheid is, dus dat iemand remmingen durft los te laten en gevoelens deelt, of vertelt over gebeurtenissen in het leven. Daar lucht aan durven geven creëert al veel ruimte. Ook vind ik het mooi te zien hoe mensen opknappen tijdens het coachingstraject. Bij het eerste gesprek hangen veel mensen uit het lood geslagen op de bank en geven ze hun leven bijvoorbeeld een 4. En dan sluiten ze het traject af met een 8. Of een 6, dat maakt niet uit, het is geen prestatietocht. Kleine stappen kunnen je ver brengen. Voor het eerst met een stoma zwemmen is bijvoorbeeld al een behoorlijke overwinning. Het gaat erom dat je weer vooruit kunt kijken. Regie durft te pakken over jezelf. Laatst zei iemand: ‘Ik kan minder dan vroeger en toch geef ik mezelf nu een 10!’. Dat is toch prachtig?”

Meer weten? Klik op onderstaande knop voor informatie over het gratis veerkrachtprogramma Sterk na Darmkanker. De aanvullende coaching wordt door de meeste verzekeraars geheel of gedeeltelijk vergoed.  

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Doe jij mee aan de Vriendenloterij?

Steun ons werk, zonder dat het je iets extra kost. Heel eenvoudig: geef Stichting Darmkanker op als goed doel waarvoor je wilt meespelen. Zo help je mee aan een langer en beter leven voor mensen met darmkanker.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen,
m.jansen@darmkanker.nl
Joke Boon
Yvonne Brok
Joyce Heisen

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Hester Doove
Saskia Lelieveld
Martine Sprangers
Joris Aben

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

 

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Vaillant Fonds.

 

 

 

07
Column

Sjaak

Schrijver en culinair journalist Joke Boon kreeg in april 2023 de diagnose darmkanker. In Voor elkaar schrijft ze over hoe kanker invloed heeft op haar leven.
Fotografie: Hester Doove

Voorafgaand aan de behandeling van mijn endeldarmkanker had ik een gesprek met de oncologisch chirurg. Ze schetste op papier de operatie die ik mogelijk zou krijgen en vertelde dat ik misschien een (tijdelijk) stoma zou krijgen. Naast alle schrik die ik al had kwam deze schrik erbij. Een stoma? Ik, die altijd zó vies van poep was? Het leek me ver-schrik-ke-lijk.

Tijdens de behandeling – chemo plus bestraling – kreeg ik een darmafsluiting, kon ik niet meer poepen en werd er halsoverkop een stoma bij me aangelegd. De eerste aanblik na de operatie was er een die een grote schok teweegbracht. Een rood oog ergens opzij van het midden staarde me aan tijdens de eerste verschoning. De tactvolle stomaverpleegkundige zei dat ik niet hoefde te kijken, dat ik het op mijn eigen tempo kon doen. Maar ik haalde diep adem, keek en besloot om hem een naam te geven: Sjakie. Noodgedwongen accepteerde ik hem al snel om de rest van mijn leven niet nog meer negatief te laten beïnvloeden dan dat door de kanker al gebeurde.

Drie maanden later werd mijn stoma tijdens de operatie waarbij de tumor, lymfeklieren en een stuk darm werden verwijderd opgeheven. Ik was opgelucht dat ik hem kwijt was, hoewel ik er inmiddels ook een beetje aan gewend was. Wat een nieuwe start moest worden want kankervrij, werd een moeizaam gebeuren. Ik kreeg hevige klachten die het LAR-syndroom ofwel LARS worden genoemd. Continue aandrang, buikpijn en ongelooflijk vaak moeten poepen. Ik kreeg vanuit het ziekenhuis alle denkbare begeleiding maar de klachten werden alleen maar erger. Om een indruk te geven: ik poepte wel 47x per etmaal. Na 3 maanden met deze klachten was ik dan ook moedeloos en volkomen uitgeput. Door het nachtelijk op de wc zitten sliep ik niet. Zodoende kon ik niet meer op woorden komen en helemaal niks meer onthouden. De oplossing bleek een blijvend stoma. Ik was eraan toe. Ik noemde hem Sjaak en ben oprecht blij met hem. Het voordeel van mijn stoma een naam geven is dat het voor mij uit de medische sfeer wordt gehaald. Mijn omgeving noemt hem bij naam en vraagt bijvoorbeeld hoe het met Sjaak gaat en hoe zijn vakantie was.

Als je me voordat ik kanker kreeg had gezegd dat ik ooit nog eens heel blij met een stoma zou zijn, dan had ik je echt voor gek verklaard. Maar Sjaak…… die hoort gewoon bij mij.

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Doe jij mee aan de Vriendenloterij?

Steun ons werk, zonder dat het je iets extra kost. Heel eenvoudig: geef Stichting Darmkanker op als goed doel waarvoor je wilt meespelen. Zo help je mee aan een langer en beter leven voor mensen met darmkanker.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen,
m.jansen@darmkanker.nl
Joke Boon
Yvonne Brok
Joyce Heisen

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Hester Doove
Saskia Lelieveld
Martine Sprangers
Joris Aben

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

 

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Vaillant Fonds.

 

 

 

08
Steun ons

Help jij ook mee?

Draag jij Stichting Darmkanker een warm hart toe?

Bedenk dan je eigen sponsoractie.

Dit kun je zo gek maken als je wilt of juist simpel houden. Je eigen ervaring delen kan al genoeg zijn om mensen aan te sporen geld te doneren. Je kunt ook denken aan het bakken en verkopen van koekjes of het organiseren van een ludieke sportactie en je laten sponsoren.

Het geld dat jij inzamelt, wordt goed besteed

Met elke € 360 kunnen wij iemand met of na darmkanker 3 maanden lang gratis coaching bieden. Die bestaat uit ons online veerkrachtprogramma Sterk na Darmkanker en persoonlijke begeleiding door een coach.

Wij dragen bij aan onderzoek naar het verbeteren van behandelingen tegen darmkanker.

Wij bieden informatie en tips over darmkanker, behandelingen en hoe je verder leeft met of na kanker. Dat doen wij door middel van onze website, het magazine Voor elkaar, persoonlijke gesprekken en bijeenkomsten over verschillende thema’s.

Onze missie is dat iedere darmkankerpatiënt de juiste behandeling krijgt én een lang(er) en beter leven heeft.

‘Ik wil dat mensen die ook ziek zijn geweest, er niet alleen voor staan’

‘Ik fietste het 520 kilometer lange Pieterpad om geld in te zamelen voor Stichting Darmkanker. Zelf miste ik goede begeleiding na mijn behandelingen tegen darmkanker. Hoe bouw je het sporten weer op? Hoe krijg je je energie terug? En hoe pak je je leven weer op? Nu wil ik graag iets terugdoen. Met de opbrengst kan Stichting Darmkanker blijven werken aan betere begeleiding na darmkanker, zodat mensen er niet alleen voor staan als de behandelingen zijn afgelopen.’
– Paulien

Ik help mee!

Zelf aan de slag? Makkelijker dan je denkt!

Binnen 2 minuten maak je een eigen online collectebus aan. Die kun je eenvoudig delen via WhatsApp, mail of je socials. Iedere actie, groot of klein, telt. Iedere euro helpt. En jij kunt het verschil maken!

Wil je op de hoogte blijven van Sterk na Darmkanker? Meld je aan voor onze nieuwsbrief!’

Nieuwsbrief ontvangen

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Doe jij mee aan de Vriendenloterij?

Steun ons werk, zonder dat het je iets extra kost. Heel eenvoudig: geef Stichting Darmkanker op als goed doel waarvoor je wilt meespelen. Zo help je mee aan een langer en beter leven voor mensen met darmkanker.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen,
m.jansen@darmkanker.nl
Joke Boon
Yvonne Brok
Joyce Heisen

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Hester Doove
Saskia Lelieveld
Martine Sprangers
Joris Aben

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

 

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Vaillant Fonds.

 

 

 

09
Vraag

Hoe houd ik mijn sociale leven overeind?

In elke editie geven wij antwoord op een veelgestelde vraag. Dit keer: hoe houd ik mijn sociale leven overeind?
“Sinds mijn behandeling voel ik me vaak te moe om af te spreken. En als ik wél ga, raak ik snel overprikkeld of moet ik eerder naar huis. Mijn omgeving begrijpt dat niet altijd en ik voel me steeds eenzamer. Hoe vind ik de balans tussen goed voor mezelf zorgen en mijn sociale leven behouden?”

‘Realiseer je dat je je energie maar 1 keer kunt gebruiken’

Karoline Bozelie is GZ-psycholoog bij het Helen Dowling Instituut, dat mensen met kanker en hun naasten helpt om te gaan met de ziekte. ‘Dat je moe bent na de behandeling van kanker is heel normaal. Het zou gek zijn als dat niet zo was. Vaak willen mensen hun leven van voor de ziekte weer oppakken. Heel begrijpelijk als je weer wilt werken, meedraaien met je gezin en daarnaast leuke dingen wilt doen, maar dat gaat gewoon niet. Dat je klaar bent met je behandeling, betekent niet dat je volledig beter bent. Misschien heb je last van de gevolgen van je behandeling of moet je leren omgaan met een stoma. Het is belangrijk dat je tijd en ruimte neemt om te herstellen en daarbij je grenzen bewaakt. Doe je dat niet, dan wordt de vermoeidheid vaak juist erger.’

Sociale batterij

‘Vermoeidheid voel je meestal niet alleen aan je lichaam. Ook emotioneel zijn mensen moe na een behandeling tegen kanker. Je sociale batterij is niet ineens weer helemaal vol. Veel mensen zijn na hun behandeling snel overprikkeld, kunnen zich niet lang concentreren of dingen onthouden. En dat zijn nu juist de vaardigheden die je nodig hebt bij sociale contacten. Ook dat zal je rustig moeten opbouwen. Ik adviseer mensen om tijdens hun herstel de helft te doen van wat ze vroeger deden. Ging je 2 uur wandelen met een vriendin? Doe het dan nu een uur. Dit hoeft echt niet je hele leven zo te blijven, maar het is wel een goed startpunt. Bouw het vanuit daar rustig uit. En wissel sociale dingen af met iets lichamelijks en neem daartussen een kwartier pauze. Hoe je dit precies inricht en wat bij je past, verschilt van persoon tot persoon. Belangrijk is dat je je realiseert dat je je energie maar 1 keer kunt gebruiken. En dat je daar bewust mee omgaat.’

‘Je sociale batterij is niet ineens weer helemaal vol’

Doodop

‘Misschien vind je het moeilijk om aan te geven dat je niet alles meer kunt. Toch is het goed om dit wel te doen. De meeste mensen met wie je afspreekt zullen het fijner vinden als je er een uurtje helemaal bij bent, dan dat je aan het eind van je bezoek doodop bent. Het kan gebeuren dat mensen in je omgeving het laten afweten. Maar vaak zie je ook dat anderen er juist wel voor je zijn. Richt je vooral op die mensen.’

Anders in elkaar geknutseld

‘Al heb je nog zulke goede vrienden, ze voelen niet wat jij voelt. Zo’n heftige diagnose, de achtbaan aan behandelingen en de impact daarvan zijn moeilijk te snappen als je het zelf niet hebt meegemaakt. Je bent als het ware opnieuw in elkaar geknutseld. Lotgenoten begrijpen dat en voelen dat ook. In heel Nederland zijn inloophuizen waar je je verhaal kunt delen met mensen in dezelfde situatie als jij. Je kunt ook met lotgenoten in contact komen via jouw patiëntenvereniging. Bijvoorbeeld Stichting Darmkanker of de Stomavereniging.’

Karoline’s tips voor balans in je sociale leven:

  • Begin met 50% van wat je deed voor je ziek werd. Bouw het rustig uit, bijvoorbeeld naar 75, 80 en 95%.

  • Probeer te accepteren dat 100% misschien niet meer haalbaar is. Je hiertegen verzetten kost ook energie

  • Wissel sociaal contact af met lichamelijke en denk-activiteiten. Neem tussendoor 15 minuten rust.

  • Laat mensen weten dat je weinig energie hebt. Dan begrijpen ze het vaak beter.

  • Vind je het lastig om zelf je grenzen te bewaken? Vraag aan de persoon met wie je afspreekt of die een seintje geeft als er bijvoorbeeld een uur voorbij is.

  • Geef het aan als je hulp nodig hebt. Vraag concrete dingen: bijvoorbeeld of iemand kan koken of boodschappen doen. Veel mensen vinden het fijn om te helpen.

  • Ga op zoek naar mensen die hetzelfde hebben meegemaakt bij een patiëntenvereniging of een inloophuis bij jou in de buurt. Of via de lotgenotenzoeker van kanker.nl.

expert
Karoline Bozelie
GZ-psycholoog bij het Helen Dowling Instituut

Heb jij een vraag aan een deskundige?

Mail ons

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Doe jij mee aan de Vriendenloterij?

Steun ons werk, zonder dat het je iets extra kost. Heel eenvoudig: geef Stichting Darmkanker op als goed doel waarvoor je wilt meespelen. Zo help je mee aan een langer en beter leven voor mensen met darmkanker.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen,
m.jansen@darmkanker.nl
Joke Boon
Yvonne Brok
Joyce Heisen

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Hester Doove
Saskia Lelieveld
Martine Sprangers
Joris Aben

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

 

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Vaillant Fonds.

 

 

 

Voor elkaar

Magazine
Najaar 2026

01

Voorwoord

Rein van der Leeuw

02

Tips voor leven met of na darmkanker

Lijf & Leven

03

Als je darmen je dag bepalen

Gezondheid

04

Als team naar huis

Zorg

05

‘Na een halfjaar dacht ik: geef mij alsjeblieft weer een stoma’

Persoonlijk

06

'Het is bijzonder om te zien hoe mensen opknappen’

Achter de schermen

07

Sjaak

Column

08

Help jij ook mee?

Steun ons

09

Hoe houd ik mijn sociale leven overeind?

Vraag