Stichting Darmkanker is de plek waar mensen die worden of zijn geconfronteerd met darmkanker terecht kunnen.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredacteur
Ingrid Buijs

Uitgave Stichting Darmkanker
Foto’s:
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Ontwerp & ontwikkeling:
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is mede mogelijk gemaakt door

01

Rein van der Leeuw

Voorwoord

Tadaa, vers op jouw beeldscherm: deze eerste editie van 'Voor elkaar'. Het spiksplinternieuwe magazine van Stichting Darmkanker, voor jou en je naasten.

Je vindt er ervaringen van anderen, zoals die van Bas, wiens zorgen een jaar lang waren weggewimpeld door zijn huisarts. En antwoorden op belangrijke vragen, zoals: hoe help je je naaste, als die (net als jij!) in paniek is door de diagnose? Verder krijg je in dit nummer inzichten en tips van Eric-Jan de Smaakman. Hij maakt van eten voor 70-80% van de mensen die kampen met geur- en smaakverlies door chemo of bestraling weer een feestje. Ook lees je over ontwikkelingen op het gebied van onderzoek. Want hoe wordt de behandeling tegen darmkanker meer maatwerk? Met beter resultaat en minder bijwerkingen?

Met ‘Voor elkaar’ willen we jullie informatie, inspiratie en steun bieden. Als stichting zetten wij ons, samen met onze vrijwilligers, op verschillende manieren voor je in. Op die manier heb je meer invloed op je eigen ziekteproces en – behandeling. Wellicht vind je ook houvast en troost in contact met lotgenoten én wordt de zorg voor alle mensen die worden geconfronteerd met darmkanker beter.

Help je mee het leven van een andere man of vrouw die darmkanker krijgt, te verbeteren? Dat kan al door het delen van dit magazine, per mail of via de WhatsApp. Zo leren ook anderen ons  kennen en weten ze ons te vinden. Zorgen voor elkaar – dat is niets voor niets ons motto.

Rein van der Leeuw
Voorzitter
r.vanderleeuw@darmkanker.nl

Heb je een idee voor ons magazine of een opmerking?

Laat het mij weten!

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredacteur
Ingrid Buijs

Uitgave Stichting Darmkanker
Foto’s:
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Ontwerp & ontwikkeling:
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is mede mogelijk gemaakt door

02
Onderzoek

Dankzij studies als deze leef ik nog!

‘Ik heb mijn leven te danken aan andere mensen met kanker. Hun gegevens gaven inzichten voor de nieuwe behandelingen die ik kreeg.’ Precies om die reden doet Theo Koster nu zelf mee aan de onderzoeken van PLCRC.

Tekst: Marlies Jansen

’44 jaar was ik toen duidelijk werd dat ik darmkanker had, met uitzaaiingen naar de lever. De kans dat ik de 50 zou halen, was 7%. Een boodschap die hard binnenkwam’

Hij had ‘bad luck’ zoals Theo het zegt. Pech dat hij deze ziekte kreeg, geluk dat hij een behandeling kreeg die toen, in 2014, alleen nog binnen experimentele onderzoeken (trials) werd gedaan. Eerst onderging hij na operaties en palliatieve chemo, op eigen initiatief in Engeland een behandeling waarbij de grote uitzaaiingen met elektriciteit werden weg ‘geroosterd’. “Daarna kreeg ik verschillende chemo’s, tot ze niet meer werkten. Hoe moest dit verder?”

Theo werd geselecteerd voor radio-embolisatie, een ingreep waarbij via een sneetje in de lies radioactieve bolletjes in de lever worden geplaatst die de uitzaaiingen inwendig bestralen. “Het resultaat was geweldig: er is geen teken van tumoractiviteit meer geweest.”

Dankzij anderen
“Als ik alleen de standaard behandelingen had gehad, was ik overleden. Maar ik leef en ben zelfs schoon. Ik heb een fulltime baan, sport en voel me super. Ik ben gered door innovatieve, geavanceerde behandelingen, die zijn ontwikkeld dankzij inzichten die gegevens van andere kankerpatiënten opleverden. Mensen die ook graag hadden willen leven, maar er helaas niet meer zijn. Dat is bitter.” Daarom doet Theo mee aan de onderzoeken van PLCRC. “Natúúrlijk mogen ze de gegevens over mijn ziekte en behandelingen gebruiken. Die kunnen bijdragen aan de ontwikkelingen van de toekomst.”

Betere behandeling
Maar wat is PLCRC precies? PLCRC staat voor Prospectief Landelijk ColoRectaal Carcinoomcohort. Het is een onderzoeksprogramma waarvoor de gegevens van een zo groot mogelijke groep patiënten met darmkanker in heel Nederland worden verzameld. Het uiteindelijke doel? “Iedere darmkankerpatiënt een behandeling op maat geven, om te zorgen dat de kans op genezing maximaal is én de kwaliteit van leven beter. Dus dat mensen zo min mogelijk klachten overhouden aan een behandeling,” vertelt internist-oncoloog prof. Miriam Koopman.

Jong en oud
Het programma ontstond 10 jaar geleden vanuit onder meer het onderzoek naar darmkanker waarop Koopman promoveerde. “De uitkomsten van patiënten binnen onze studie waren beter dan die van mensen daarbuiten. Mensen die meedoen aan dergelijke onderzoeken, zijn meestal vrij fitte, jonge patiënten. Daarop worden de richtlijnen voor behandelingen van de gemiddelde patiënt gebaseerd, maar die is vaak ouder en niet zo fit. Dan pakt de behandeling anders uit. Ook zijn er veel verschillende typen darmkanker en veel behandelmogelijkheden. Maar wat doen ze precies, en bij wie? We willen leren van iedere patiënt, jong en oud, met alle gegevens die binnen PLCRC worden verzameld,” vertelt Koopman.


Keuzehulp
Er zijn al belangrijke resultaten geboekt. Koopman is trots op de keuzehulp die is ontwikkeld voor mensen met uitgezaaide darmkanker.

‘Die helpt je te bepalen wat voor jou, met jouw type kanker en in jouw situatie, de beste behandeling is. Zo heb je zelf meer invloed op jouw kwaliteit van leven’

Chemo: wel of geen zin?
Uit de onderzoeken blijkt dat bij slechts 2 op de 10 mensen met niet uitgezaaide darmkanker een aanvullende chemo na de operatie voorkomt dat de kanker terugkeert. Koopman: “En 5 van die 10 mensen zijn al genezen zónder de chemokuur, dus door de operatie, terwijl bij de overige 3 de ziekte terugkomt en de chemo dus niets doet. Dus 80% krijgt de chemokuur voor niets, maar kampt wel met alle bijwerkingen en nadelige gevolgen.” Koopman: “Hoe mooi is het als we straks dankzij ons onderzoek vóór de operatie al weten bij wie de chemo nut heeft? Zodat we die 3 bij wie het niets uithaalt een andere behandeling kunnen aanbieden en die overige 5 gewoon géén chemo krijgen? Ik verwacht dat we dit binnen enkele jaren voor een groot deel weten.” 

Snel beschikbaar
Iets waar veel mensen nu al mee geholpen zijn, zijn de twee medicijnen die sneller toegelaten zijn op de Europese markt dankzij PLCRC. Koopman: “Sommige mensen hebben een zogeheten MSI-tumor, waarbij immuuntherapie veelbelovend resultaat heeft. Wij konden aantonen dat zonder deze behandeling nog maar 19 procent van de patiënten na een jaar leeft, en mét deze behandeling maar liefst 85%.” Een ander medicijn dat sneller beschikbaar was, is S-1. Deze vorm van chemo blijkt een goed en veilig alternatief voor capecitabine, maar geeft veel minder klachten op het gebied van hand-voet syndroom. Ook is het een goed alternatief bij patiënten die hartklachten of pijn op de borst krijgen door het gebruik van capecitabine.

Afzien van behandeling?
Aan het grootschalige onderzoek werken al 63 ziekenhuizen en ruim 16.000 patiënten mee. Dat zouden er veel meer kunnen zijn, jaarlijks komen er ongeveer 12.000 mensen met darmkanker bij. Aan PLCRC kunnen ook mensen meedoen die ervoor kozen af te zien van een behandeling, of mensen bij wie één keer een kwaadaardige poliep is verwijderd en die verder geen behandeling nodig hebben. Geraldine Vink van PLCRC: “Het probleem is dat zij in het ziekenhuis moeten worden gevraagd om mee te doen. Daardoor lopen wij veel mogelijke deelnemers is. Ook durven zorgprofessionals het vaak niet te vragen, ze denken: mijn patiënt heeft al zoveel op zijn bordje, laten we hem niet overbelasten. Maar mensen helpen juist graag. Meer dan 90% zegt ‘ja’ als hen dat wordt gevraagd.”

Theo schreef het e-book ‘Bad luck, Inzichten uit acht jaar dansen met de dood’. Het is gratis te downloaden van www.badluck.pub

“Als iemand toestemming geeft, kunnen wij zijn of haar al beschikbare gegevens over de ziekte en behandelingen uit de Nederlandse Kankerregistratie en uit weefsel- en bloedonderzoek gebruiken. Verder sturen we hem of haar regelmatig een vragenlijst,” vertelt Vink. Vanaf twee jaar na de behandeling hoeft die nog maar eens per jaar te worden ingevuld.

Theo Koster: “Het zijn vragen over wat je eet, of je sport, werkt, en hoe je je lichamelijk en mentaal voelt bijvoorbeeld. Ik ben er tegenwoordig zó doorheen. Ik voel me goed. Hopelijk help ik met het invullen van de lijsten anderen in de toekomst.”

Lees je dit en wil je misschien ook meedoen? Klik dan hieronder voor meer informatie of om je aan te melden.

Ik wil meedoen

Wil jij je verhaal delen?

Mail ons

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredacteur
Ingrid Buijs

Uitgave Stichting Darmkanker
Foto’s:
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Ontwerp & ontwikkeling:
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is mede mogelijk gemaakt door

03
Fit & Gezond Smaakt niets je meer of maakt etensgeur je misselijk? Dit kun je ertegen doen!

Zo krijgt je eten weer smaak!

Maakt de geur van eten je misselijk? Smaakt niets je meer, of is je mond zo gevoelig dat eten lastig gaat? Maar liefst 2 van de 3 mensen heeft last van deze bijwerkingen van chemotherapie. Ook bestraling kan gevolgen hebben. Gelukkig is er wat aan te doen.

Tekst: Marlies Jansen

‘Goede voeding is zó belangrijk. Om te herstellen, maar ook om te genieten, juist wanneer je zo’n zware periode doormaakt. Als je niets meer proeft of ruikt, gaat er veel kwaliteit van leven verloren’

“Je moet er tijdelijk mee leren leven’, horen mensen vaak van hun arts. Dat frustreert mij”, zegt Eric-Jan Wissink, oftewel Eric-Jan de Smaakman. De chef-kok en smaakexpert treft maar al te vaak mensen met kanker die in tranen uitbarsten als het over eten gaat. Omdat er kraak noch smaak aan zit, of vanwege de wanhoop omdat eten ze zo tegenstaat terwijl ze verder willen afvallen. “Goede voeding is zó belangrijk. Om te herstellen, maar ook om te genieten, juist wanneer je zo’n zware periode doormaakt. Als je niets meer proeft of ruikt, gaat er veel kwaliteit van leven verloren.” En hij weet: er zijn wél oplossingen om weer te genieten van eten.

GPS
De GPS-methode noemt Eric-Jan de Smaakman zijn manier om dit doel te bereiken. “GPS staat voor Geur, Prikkeling en Smaak, en helpt je om de route naar een smakelijke maaltijd te vinden. Ingrediënten hebben verschillende kenmerken waarmee je kunt ‘spelen’.”

Geur: “Geur bepaalt maar liefst 80% van onze smaak. Het zit in specerijen, zoals kaneel en steranijs, en kruiden zoals tijm, basilicum, peterselie en koriander.”

Prikkeling: “In rode pepertjes zit een stofje dat tintelt op de tong. Die lichte prikkeling ervaar je ook met gember of het koolzuur in frisdrank of champagne. Je smaakbeleving wordt dan niet bepaald door smaak of geur, maar door het prikkeltje. Ik doe altijd een beetje rode peper in een soep of smoothie. De smaakreceptoren op de tong gaan er meer door openstaan en werken dan beter.”

Smaak: “We kennen 5 basissmaken: zoet, bitter, zout, zuur en umami. Zout versterkt zoet, en zwakt een bittere smaak af. Zo maken ham en kaas een witlofgerecht minder bitter. Bitter en zuur geven een mooie balans in gerechten. Een beetje citroensap in een romig dessert geeft frisheid. Umami stimuleert dooreten. Deze smaak is bekend als ve-tsin in de Chinese keuken of als MSG in chips. De stof zit ook in natuurlijke producten zoals tomaten, paddenstoelen, Parmezaanse kaas en in gefermenteerde sauzen zoals soja en vissaus. Deze laatste sauzen hebben als voordeel dat ze andere smaken versterken én de smaak langer in je mond blijft hangen.”

Zelfs geluid proef je
Maar wat is smaak eigenlijk? Veel mensen denken: ‘Je ruikt iets en je proeft iets’. “Maar smaak is een spel van ál onze zintuigen. Je ruikt geuren, proeft smaken op je tong, voelt prikkels en texturen en ziet je eten. Ook je stemming bepaalt hoe je je eten beleeft,” legt Eric-Jan uit. En vlak het effect van geluid niet uit: “Chips smaakt de volgende dag minder lekker als je de zak open hebt laten staan. Dat komt omdat het crunchy effect mist. Onze hersenen eten ook mee, en die houden van geluid en textuur.”

Variëren en spelen
Met al deze factoren kun je variëren om je gerechten aan te passen wanneer je smaak en geur door de behandelingen zijn veranderd of verdwenen. “Dat is een kwestie van veel uitproberen. Het is heel persoonlijk wat wel en niet werkt. Ook kan je smaakbeleving per periode en soms zelfs per dag wisselen,” zegt Eric-Jan.

 


 

Eric-Jans’ tips om je op weg te helpen:

1.

Veranderde smaak

  • Proef je minder goed? Dan zijn sterkere smaken nodig. Als je van zuur en fris houdt, kun je extra ingrediënten die dit versterken toevoegen. Zoals extra azijn in de hachee, of snijkoek als je liever zoet eet.
  • Prikkel de smaak met kruiden, specerijen en smaakmakers zoals gember, sambal, marinades, wasabi, mosterd enzovoorts.
  • Gebruik liefst natuurlijke smaakversterkers zoals soja en vissaus (umami).
  • Staat één van de 5 basissmaken je ineens tegen? Veel mensen vinden het
    tegenovergestelde van vroeger lekker.
    Zoetekauwen waarderen bijvoorbeeld tijdelijk frissere smaken, en hebben in plaats van vla liever yoghurt of kwark. Zoek naar smaken die je nu wel als aangenaam ervaart.
  • Kun je nog ruiken, gebruik dan sterke geuren om je maaltijd beter te ervaren. Zoals die van kaneel, of verse groene kruiden zoals basilicum en koriander.

2.

Veranderde reuk

  • Focus extra op smaken om je maaltijd aantrekkelijker te maken (zie tips bij ‘Veranderde smaak’).
  • Gember of een (klein) pepertje geeft een tintelsensatie op je tong én stimuleert de smaakreceptoren.
  • Belangrijk: het gevoel in je mond dat voeding geeft. Gebakken en gefrituurde gerechten smaken nu beter dan gekookte groenten en stamppot. Net zoals een knapperige tosti in plaats van een boterham met kaas, die in je mond al snel een kleffe bal wordt. Strooi croutons of nootjes over desserts en salade.
  • Verdraag je (etens)geuren slecht? Laat je partner of een andere naaste voor je koken als jij er niet bent, en het gerecht afkoelen. Koude voeding geeft minder geur af. roodmaaltijden,
    soepen, smoothies, maaltijdsalades, koud vlees zijn een goed idee.

3.

Geen geur en smaak

  • Zet meer in op het ‘mondgevoel’. Voeg iets krokants toe zoals nootjes of croutons over salade of soep, en varieer in koud en warm.
  • Vet geeft een prettig laagje dat aangenaam voelt. In plaats van gewone koffie geeft cappuccino vanwege het fluweelachtige melkschuim wél een prettige beleving, bijvoorbeeld.
  • Ook belangrijk: gebruik groenten met verschillende kleuren. Een vrolijke explosie aan kleur laat je eten er smakelijk en mooi uitzien. Bovendien beïnvloedt kleur je smaak!

4.

Een zere, gevoelige mond

  • Mijd krokante of zure voedingsmiddelen.
  • Kies zachte gerechten, zoals een soep van courgette of pompoen, of een andere groente die de soep bindt wanneer je hem pureert. Laat het wat afkoelen, en doe er een beetje room over om het nog zachter te maken.
  • Andere zachte gerechten of ingrediënten zijn aardappelpuree/stamppot, gehakt, kipfilet.
  • Ook fijn: een smoothie, bijvoorbeeld van bietjes en rood fruit. Fruit uit de vriezer maakt het extra fris en koud, dat kalmeert de geïrriteerde, gevoelige mond.

5.

Metaal- of kartonsmaak in de mond

Dit probleem is lastiger op te lossen. Een paar tips:

  • Spoelen met appel-vlierbessensap of een ander lichtzuur vruchtensap kan helpen om de smaak naar de achtergrond te verdrijven
  • Voeg om diezelfde reden meer Geur, Prikkeling en Smaak toe (zie tips elders).
  • Gebruik in plaats van metaal liever houten of kunststof bestek.
  • Drink voldoende – tenminste 1,5 liter per dag. Een vieze smaak in de mond kan verergerd worden door onvoldoende vocht.

Vraag hulp!

Blijft de reuk- en smaakverandering lang aan?

Een diëtist kan eventueel helpen met variëren, ook om te voorkomen dat je te weinig voedingstoffen binnenkrijgt.

 


 

Meer informatie én recepten vind je op Vier keer Beter.

Dit is een initiatief van het Platform Patiënt en Voeding, Stichting Eten en Welzijn, patiëntenorganisaties ICConnect/FCIC en Reuksmaakstoornissen.nl en chef-kok Eric-Jan Wissink.

vierkeerbeter.nl

Is er een onderwerp waarover jij graag wilt lezen?

Deel het met ons!

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredacteur
Ingrid Buijs

Uitgave Stichting Darmkanker
Foto’s:
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Ontwerp & ontwikkeling:
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is mede mogelijk gemaakt door

04
Persoonlijk Ervaringsverhaal Bas Hermes

‘Laat je nou je zieke vader de tafel afruimen?’

‘Er is niets om je zorgen over te maken,’ vond de huisarts van Bas (47). De tumor in Bas’ darmen was zó groot dat hij de colonscopie bemoeilijkte. “Toch ben ik de dag na de diagnose gewoon gaan skiën met een vriend.”

Tekst: Marlies Jansen - Fotografie: Joris Aben

“Ik had vaak buikpijn. Niet elke dag, maar bij vlagen. Een vage, zeurderige pijn. Meerdere keren ging ik naar de huisarts en evenzo vaak gaf hij aan: ‘Je valt niet af, ik zie niets vreemds, en niemand in je familie heeft darmkanker. Er is niets om je zorgen over te maken.’

Maar ik had wél buikpijn, dat vond ik niet normaal. Na een jaar stond ik erop om verwezen te worden naar het ziekenhuis voor onderzoek. Vlak voor die afspraak ging ik met mijn vrouw op vakantie naar Matera in Zuid-Italië. Het was haar cadeau voor mijn veertigste verjaardag. Matera is eeuwenoud, er zijn veel grotwoningen en kleine straatjes met kasseien. Het is trapjes op en af en je hebt er prachtige uitzichten, Italiaanser krijg je het niet. Maar ik liep krom van de buikpijn. Toen ik tussen de middag lag te rusten, belde mijn vrouw het lokale ziekenhuis. Ze vond het genoeg geweest.

‘Ik onderteken alles, als je maar gaat snijden’

Abces
Op de echo was een flink abces op de darm te zien. Van het Italiaans van de artsen begreep ik weinig, maar ik had zo’n pijn, dat ik riep: ‘Ik onderteken alles, als je maar gaat snijden.’ Het abces werd met spoed verwijderd. Een week lag ik in het ziekenhuis. Bij mijn ontslag kreeg ik het advies na 6 weken voor controle naar het ziekenhuis te gaan. Een colonscopie maken ging moeizaam: er zat een flinke tumor in de weg. Die tumor was de oorzaak van het abces.

Fit de operatie in
Daarna ging alles snel. Ik werd geopereerd, waarbij een stuk darm inclusief de tumor is verwijderd. Vervolgens kreeg ik 8 chemo’s. Ik ben het traject goed doorgekomen. Ik was al sportief en fit, en trainde tot aan de operatie drie tot vier keer per week om fit het behandeltraject in te gaan. De chemo’s gingen goed, ik kreeg steeds een infuus en daarna pillen mee voor thuis. Na het infuus op dinsdag, had ik op woensdag en donderdag een grieperig gevoel en op vrijdag ging ik weer aan het werk. Daar heb ik trouwens een flinke discussie over gehad met de bedrijfsarts. ‘Jij bent ziek. Ik zou mijn agenda maar eens leegvegen’, vond ze. ‘Dat bepaal ik zelf wel,’ antwoordde ik. Ik vond het juist fijn om te werken. Bovendien voelde ik me niet ziek.

‘Ik ben het traject goed doorgekomen. Ik was al sportief en fit, en trainde tot aan de operatie drie tot vier keer per week om fit het behandeltraject in te gaan’

Grappen maken
Klink ik nuchter? Dat ben ik ook. Toen ik hoorde dat ik kanker had, ben ik tóch dat weekend gaan skiën met een vriend, zoals gepland. Dat was fijn, ook om mijn verhaal kwijt te kunnen. Voor mijn vrouw was het minder. Zij heeft haar vader verloren aan borstkanker. Zij associeerde kanker met doodgaan. Ik wilde haar en ook mijn kinderen laten zien dat je niet altijd doodgaat aan kanker. Dat sleepte mijzelf er ook doorheen. De kinderen waren op dat moment 11, 9 en 7 jaar. Ik was stellig tegen ze: ‘ik heb een tumor, en die gaan ze eruit snijden. Daarna krijg ik chemo om eventuele kleine deeltjes die er zijn te bestrijden, en daarna ben ik beter’. Ik ging gewoon werken en sporten, net als altijd. En we hebben de humor er wel in gehouden hoor. Nog lang heb ik misbruik van mijn ziekte gemaakt, met grappen als ‘ik mag van de dokter niet stofzuigen hoor!’ en ‘laat je nou je zieke vader de tafel afruimen?’

Bas is ambassadeur van het Catharina Onderzoeksfonds.

‘Ik geloof heilig in het doen van onderzoek. Er blijven steeds meer mensen leven, en dat komt door nieuwe inzichten, nieuwe behandelingen’

Teleurgesteld
Fysiek heb ik vrijwel geen klachten overgehouden. Alleen in mijn tenen heb ik soms nog tintelingen door neuropathi. In mijn handen is het gelukkig verdwenen.

Maar als ik een griepje of buikpijn heb, denk ik wel: ‘Oei. Het zal toch niet iets zijn?’ Ik ben teleurgesteld in mijn lichaam, het is best heftig als je niets ernstigs verwacht, het goed mis blijkt te zijn. Ook mijn vrouw schiet snel in de stress. Laatst had ze met sporten een spiertje in haar rug verrekt, en toen de pijn wat langer aanhield, kwam ze al googelend met de vraag: het zal toch geen longkanker zijn? Ik ga tegenwoordig sneller naar de huisarts. En toen mijn chirurg na de vijfjaarstermijn voorstelde dat hij me nóg wel vijf jaar wilde controleren, greep ik dat met beide handen aan. Ik vind dat fijn, die check. Als er iets is, kun je er maar beter op tijd bij zijn. Dan is er nog veel mogelijk aan behandelingen.”

Heb jij een ervaring dat je wilt delen?

Deel het met ons!

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredacteur
Ingrid Buijs

Uitgave Stichting Darmkanker
Foto’s:
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Ontwerp & ontwikkeling:
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is mede mogelijk gemaakt door

05
Achter de schermen Ontmoet Léon Witteveen, vrijwilliger bij Stichting Darmkanker

‘Ik gun mijn lotgenoten ook de informatie en zorg die zij nodig hebben’

Tekst: Marlies Jansen

Léon (47, getrouwd met Ymke) was nog aan het herstellen van zijn operatie, toen hij als vrijwilliger aan de slag ging voor Stichting Darmkanker. Hij beoordeelt aanvragen voor wetenschappelijke onderzoeken: dragen ze bij aan verbetering voor de patiënt? Dat doet hij binnen het team dat bijvoorbeeld ook deelneemt aan klankbordgroepen en informatiefolders checkt op begrijpelijkheid.

Waarom sloot je je aan bij de stichting?
“Ik had een intensief traject achter de rug. Ik had gelukkig geen uitzaaiingen, maar mijn tumor bleek toch ‘complex’ te zijn. Via een lotgenotengroep op Facebook kwam ik in contact met iemand van de stichting. Hij gaf mij veel informatie. Mede vanwege mijn interesse in geneeskunde verdiepte ik mij verder in de mogelijkheden en ontwikkelingen die er zijn op het gebied van darmkankerbehandelingen. Naast de steun van lieve mensen om mij heen, heeft dit mij enorm geholpen om de juiste keuzes te maken. Ook ging ik met een geruster gevoel de behandelingen in. Ik gun dat mijn lotgenoten ook. Ik wil als ervaringsexpert graag iets betekenen.”

Aan wat voor onderzoeksaanvragen en innovaties werken jullie zoal mee?
“We droegen bij aan de Keuzehulp voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker. Die helpt bepalen welke aanpak het beste past bij het soort kanker dat je hebt en bij jouw persoonlijke situatie. Maar ook: hoe ga je zo fit mogelijk de operatie in en kom je zo fit mogelijk uit het behandeltraject? In veel onderzoeken wordt op slimme wijze gebruik gemaakt van data science en artificial intelligence om het stellen van de diagnose en de gebruikte behandeltechnologieën te verbeteren. Nu beoordeel ik een onderzoeksaanvraag naar het zorgpad bij dunnedarmkanker. Dat is vrij zeldzaam, en daardoor is er minder informatie beschikbaar, zijn er minder richtlijnen voor de behandeling en is er minder ruimte voor het perspectief van de patiënt. Ik ben blij dat het door ons werk wél meer aandacht krijgt.”

Wat is jouw grootste drijfveer?
“Het geeft mij energie dat ik kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van lotgenoten. Ik wil een stukje terug geven van wat ik zelf in ruime mate heb ontvangen tijdens mijn traject. Ik werd geraakt door de inzet en betrokkenheid van de mensen die mij begeleidden. En ik ben praktisch ingesteld, dus als ik iets kan doen: graag!”

‘Ik ging met een geruster gevoel de behandelingen in. Ik gun dat mijn lotgenoten ook. Ik wil als ervaringsexpert graag iets betekenen’

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredacteur
Ingrid Buijs

Uitgave Stichting Darmkanker
Foto’s:
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Ontwerp & ontwikkeling:
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is mede mogelijk gemaakt door

06
Column

‘Ik voelde me geleefd door de behandelingen. Tot ik besloot te sporten’

De poging om iets aan zijn conditie te doen voor de operatie, pakt voor Hilbrand Druiven verrassend uit. Maar vanzelf gaat het nog altijd niet.

Tekst: Marlies Jansen - Fotografie: Ruben Klop - Joris Aben

‘Ik ben een wandelaar. Ik geniet van het buitenzijn in de natuur en houd ervan om nieuwe plekken te ontdekken. Daarbij hebben mijn vriendin en ik in de rust van een wandeling de beste gesprekken. Daags voor mijn operatie liepen we nog een lange tocht over de Utrechtse Heuvelrug. Hoe anders was het toen ik na bijna 2 weken ziekenhuis weer thuiskwam. Een rondje van 300 meter om het plantsoen kostte me meer energie dan de tochten van minstens 20 kilometer die we altijd maakten.

Begin 2019 bleek ik een kwaadaardige tumor in mijn endeldarm te hebben. De oorzaak waren de tientallen poliepen in mijn spijsverteringskanaal die door polyposis ontstaan waren. Het was een onzekere tijd waarin ik in een riedel van onderzoeken en bestralingen terecht kwam. Waarin ik kampte met onrust en veel vragen: ‘Wat betekent een stoma?’, ‘Wat kan ik na de operatie eigenlijk wel en niet?’ Ik had het gevoel dat ik werd geleefd en voelde weinig controle over het traject dat voor me lag. Totdat ik besloot meer te gaan sporten.

‘Topsporters herstellen beter en sneller, wist ik. Ik was verre van in topvorm en wat extra beweging zou me geen windeieren leggen, hield ik mezelf voor’

Topsporters herstellen beter en sneller, wist ik. Ik was verre van in topvorm en wat extra beweging zou me geen windeieren leggen, hield ik mezelf voor. Maar het gaf me zoveel méér dan ik had bedacht. Niet alleen voelde ik me fysiek steeds sterker, sporten bleek een baken van rust tijdens het behandeltraject. Een moment waarop ik ‘gewoon’ even met mezelf bezig was. Een moment waarop alle vragen automatisch naar de achtergrond verdwenen, bijvoorbeeld als ik me focuste op de beste route naar boven op de klimwand, of tijdens het tellen van het aantal herhalingen bij krachttraining. En dan de trots na afloop: ‘Zo, dat heb ik maar mooi gedaan!’

Na de operatie bleef ik sporten. Om zo snel mogelijk letterlijk weer op de been te zijn, en daarbij kreeg ik hulp van een oncologisch fysiotherapeut. Hij wist precies wat en niet kan zo kort na de operatie. Maar ik sportte vooral óók als momentje voor mezelf waarin ik gewoon lekker aan het bewegen was. Niet dat dat altijd even makkelijk ging hoor. Als je laag in je energie zit, is de drempel om in beweging te komen best hoog. Dat merk ik nu nog steeds.

En net als toen, helpt het me nog steeds om die gigantische stap terug te brengen naar het kleinste stapje dat ik kan zetten. Als ik me moe voel en alles een opgave is, vertel ik mezelf dat mijn sportkleren aantrekken een ministap is die weinig energie kost. En ik kan je vertellen dat het mij nog nooit is gebeurd dat ik me na het omkleden niet óók ben gaan bewegen. Het voelt toch een beetje gek als je daarna in je sportoutfit op de bank gaat chillen.

‘Bovendien weet ik één ding zeker: na het sporten voel ik me altijd beter dan ervoor’

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredacteur
Ingrid Buijs

Uitgave Stichting Darmkanker
Foto’s:
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Ontwerp & ontwikkeling:
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is mede mogelijk gemaakt door

07
Steun ons

Help jij ook mee?

Draag jij Stichting Darmkanker een warm hart toe? Bedenk dan je eigen sponsoractie.

Dit kun je zo gek maken als je wilt of juist heel simpel houden. Je eigen ervaring delen kan al genoeg zijn om mensen aan te sporen geld te doneren. Je kunt ook denken aan het bakken en verkopen van koekjes of het organiseren van een ludieke sportactie en je laten sponsoren. Zo organiseerden vriendinnen Chantal en Marjan onlangs een wandeltocht en roeide de vriendengroep van Evika maar liefst 100 kilometer op één dag!

Leuke tip!

Vraag in plaats van cadeaus om een gift voor Stichting Darmkanker voor je verjaardag!

Maak een digitale collectebus aan en kom in actie

Help jij Stichting Darmkanker om mensen die zijn geconfronteerd met darmkanker op alle manieren bij te staan en houvast te geven? Maak dan snel en eenvoudig een collectebus aan. De volgende stap is delen, delen, delen. Via social media, WhatsApp of via een persoonlijke mail met vrienden en bekenden.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredacteur
Ingrid Buijs

Uitgave Stichting Darmkanker
Foto’s:
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Ontwerp & ontwikkeling:
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is mede mogelijk gemaakt door

08
Vraag

‘Mijn vader is helemaal in paniek. Wat nu?’

In elke Voor elkaar! geeft een deskundige antwoord op een vraag. Of dat nu om een medische, emotionele of gezondheidskwestie gaat. Dit keer: ‘Wat kan ik het beste zeggen tegen mijn vader? Hij is helemaal in paniek sinds hij weet dat hij darmkanker heeft. Hoe kan ik hem troosten of opbeuren?’

‘Pap, het komt goed. Je krijgt alle behandelingen die nodig zijn, en wordt gewoon beter!’

Eline de Werdt is GZ-psycholoog bij het Helen Dowling Instituut, dat mensen met kanker en hun naasten helpt omgaan met de ziekte.
“Allereerst wil ik je meegeven dat jouw vaders reactie op zo’n heftig bericht heel normaal is. Het is een rouwreactie, net als angst, woede of verdriet. Vaak zie ik hoop aan de ene kant en vrees aan de andere. En een wisselwerking tussen mensen: spreekt degene die ziek is zijn vrees of paniek uit, dan probeert de ander te troosten of kalmeren met hoop: ‘Pap, het komt goed. Je krijgt alle behandelingen die nodig zijn, en wordt gewoon beter!’

Verbondenheid

Lief bedoeld, maar de ander voelt zich daardoor niet begrepen. Terwijl je als naaste – jij als kind, maar dit geldt ook voor een partner, broer, zus of vriend(in) – óók bang en bezorgd bent. Uit een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) blijkt dat maar liefst 83% bang is zijn naaste te verliezen. 67% voelt zich machteloos en 55% houdt zich sterker dan hij of zij is.
Zonde! Je gevoelens uitspreken geeft een gevoel van verbondenheid, en het leidt tot betere gesprekken. Waarvoor is de ander precies bang? Als hij vreest dat er niets tegen de kanker te doen is, steunt het hem enorm als hij dat kan delen. Ruimte om over angst voor de dood te praten is er namelijk vaak niet. Het mooie: vaak zie ik dat als de naaste óók zijn zorgen uitspreekt, de ander juist hoop durft toe te laten. Ze bewegen dus naar elkaar toe.


Er zijn gratis apps voor ontspanning oefeningen zoals de VGZ Mindfulness Coach. En er zijn ook verschillende oefeningen op het Radboudumc Centrum voor Mindfulness

Paniekaanval

Op momenten waarop je vader letterlijk een paniekaanval heeft of wordt overspoeld door emoties, kun je samen met hem een ontspanningsoefening doen om tot rust te komen. Oefeningen vind je in gratis apps zoals VGZ Mindfulness Coach. Ook op de website van het Radboudumc Centrum voor Mindfulness zijn verschillende oefeningen te vinden.

Pijn verzachten

Er zijn nog meer manieren waarop je je vader kunt steunen. Bijvoorbeeld door te zeggen: ‘Ik ga met je mee naar de ziekenhuisafspraken, we gaan dit samen aan. Ik ben er voor je.’ Bij gesprekken kun jij degene zijn die overzicht houdt: zijn al onze vragen beantwoord? Wat kan nog worden uitgezocht? En weet je hoe belangrijk fysiek contact is, zoals een knuffel? Het kan zelfs letterlijk de pijn verzachten als iemand je hand vasthoudt tijdens een chemo of een uitslaggesprek, blijkt uit wetenschappelijk onderzoek.

‘Ik ga met je mee naar de ziekenhuisafspraken, we gaan dit samen aan. Ik ben er voor je.’

Praktische hulp

Praktische hulp is vaak ook welkom. Pak bijvoorbeeld iets in het huishouden op, zoals koken of schoonmaken. Ook belangrijk: afleiding bieden. Tijdens het behandeltraject draait alles om ziek zijn, maar iemand is méér dan een patiënt. Houdt je vader bijvoorbeeld van musea? Kijk dan met welke tentoonstelling je hem kunt verrassen.

Tot slot

Vergeet je ook jezelf niet? Veel naasten voelen zich dankbaar dat ze de ander kunnen steunen of helpen, maar vinden dat óók emotioneel zwaar. Heb je voldoende ruimte voor jezelf? En kun je je verhaal kwijt bij anderen? De behandelingen tegen kanker zijn een langdurig traject. Laat ook op je werk weten wat er speelt. Dan hebben je werkgevers of collega’s begrip als je het zwaar hebt, of kun je als dat nodig is zorgverlof opnemen.”

expert
Eline de Werdt
GZ Psycholoog

Helen Dowling Instituut

Het Helen Dowling Instituut geeft professionele hulp aan mensen met kanker en hun naasten. Ze bieden individuele gesprekken, groepsgesprekken en andere bijeenkomsten. Ook gezinnen kunnen terecht voor een behandeling. 

Heb jij een vraag aan een deskundige?

Mail ons

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredacteur
Ingrid Buijs

Uitgave Stichting Darmkanker
Foto’s:
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Ontwerp & ontwikkeling:
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is mede mogelijk gemaakt door

Voor elkaar

Magazine
Voorjaar 2023

01

Voorwoord

Rein van der Leeuw

02

Dankzij studies als deze leef ik nog!

Onderzoek

03

Zo krijgt je eten weer smaak!

Fit & Gezond

04

‘Laat je nou je zieke vader de tafel afruimen?’

Persoonlijk

05

‘Ik gun mijn lotgenoten ook de informatie en zorg die zij nodig hebben’

Achter de schermen

06

‘Ik voelde me geleefd door de behandelingen. Tot ik besloot te sporten’

Column

07

Help jij ook mee?

Steun ons

08

‘Mijn vader is helemaal in paniek. Wat nu?’

Vraag