’44 jaar was ik toen duidelijk werd dat ik darmkanker had, met uitzaaiingen naar de lever. De kans dat ik de 50 zou halen, was 7%. Een boodschap die hard binnenkwam’

Hij had ‘bad luck’ zoals Theo het zegt. Pech dat hij deze ziekte kreeg, geluk dat hij een behandeling kreeg die toen, in 2014, alleen nog binnen experimentele onderzoeken (trials) werd gedaan. Eerst onderging hij na operaties en palliatieve chemo, op eigen initiatief in Engeland een behandeling waarbij de grote uitzaaiingen met elektriciteit werden weg ‘geroosterd’. “Daarna kreeg ik verschillende chemo’s, tot ze niet meer werkten. Hoe moest dit verder?”

Theo werd geselecteerd voor radio-embolisatie, een ingreep waarbij via een sneetje in de lies radioactieve bolletjes in de lever worden geplaatst die de uitzaaiingen inwendig bestralen. “Het resultaat was geweldig: er is geen teken van tumoractiviteit meer geweest.”

Dankzij anderen
“Als ik alleen de standaard behandelingen had gehad, was ik overleden. Maar ik leef en ben zelfs schoon. Ik heb een fulltime baan, sport en voel me super. Ik ben gered door innovatieve, geavanceerde behandelingen, die zijn ontwikkeld dankzij inzichten die gegevens van andere kankerpatiënten opleverden. Mensen die ook graag hadden willen leven, maar er helaas niet meer zijn. Dat is bitter.” Daarom doet Theo mee aan de onderzoeken van PLCRC. “Natúúrlijk mogen ze de gegevens over mijn ziekte en behandelingen gebruiken. Die kunnen bijdragen aan de ontwikkelingen van de toekomst.”

Betere behandeling
Maar wat is PLCRC precies? PLCRC staat voor Prospectief Landelijk ColoRectaal Carcinoomcohort. Het is een onderzoeksprogramma waarvoor de gegevens van een zo groot mogelijke groep patiënten met darmkanker in heel Nederland worden verzameld. Het uiteindelijke doel? “Iedere darmkankerpatiënt een behandeling op maat geven, om te zorgen dat de kans op genezing maximaal is én de kwaliteit van leven beter. Dus dat mensen zo min mogelijk klachten overhouden aan een behandeling,” vertelt internist-oncoloog prof. Miriam Koopman.

Jong en oud
Het programma ontstond 10 jaar geleden vanuit onder meer het onderzoek naar darmkanker waarop Koopman promoveerde. “De uitkomsten van patiënten binnen onze studie waren beter dan die van mensen daarbuiten. Mensen die meedoen aan dergelijke onderzoeken, zijn meestal vrij fitte, jonge patiënten. Daarop worden de richtlijnen voor behandelingen van de gemiddelde patiënt gebaseerd, maar die is vaak ouder en niet zo fit. Dan pakt de behandeling anders uit. Ook zijn er veel verschillende typen darmkanker en veel behandelmogelijkheden. Maar wat doen ze precies, en bij wie? We willen leren van iedere patiënt, jong en oud, met alle gegevens die binnen PLCRC worden verzameld,” vertelt Koopman.

Keuzehulp
Er zijn al belangrijke resultaten geboekt. Koopman is trots op de keuzehulp die is ontwikkeld voor mensen met uitgezaaide darmkanker.

‘Die helpt je te bepalen wat voor jou, met jouw type kanker en in jouw situatie, de beste behandeling is. Zo heb je zelf meer invloed op jouw kwaliteit van leven’

Chemo: wel of geen zin?
Uit de onderzoeken blijkt dat bij slechts 2 op de 10 mensen met niet uitgezaaide darmkanker een aanvullende chemo na de operatie voorkomt dat de kanker terugkeert. Koopman: “En 5 van die 10 mensen zijn al genezen zónder de chemokuur, dus door de operatie, terwijl bij de overige 3 de ziekte terugkomt en de chemo dus niets doet. Dus 80% krijgt de chemokuur voor niets, maar kampt wel met alle bijwerkingen en nadelige gevolgen.” Koopman: “Hoe mooi is het als we straks dankzij ons onderzoek vóór de operatie al weten bij wie de chemo nut heeft? Zodat we die 3 bij wie het niets uithaalt een andere behandeling kunnen aanbieden en die overige 5 gewoon géén chemo krijgen? Ik verwacht dat we dit binnen enkele jaren voor een groot deel weten.” 

Snel beschikbaar
Iets waar veel mensen nu al mee geholpen zijn, zijn de twee medicijnen die sneller toegelaten zijn op de Europese markt dankzij PLCRC. Koopman: “Sommige mensen hebben een zogeheten MSI-tumor, waarbij immuuntherapie veelbelovend resultaat heeft. Wij konden aantonen dat zonder deze behandeling nog maar 19 procent van de patiënten na een jaar leeft, en mét deze behandeling maar liefst 85%.” Een ander medicijn dat sneller beschikbaar was, is S-1. Deze vorm van chemo blijkt een goed en veilig alternatief voor capecitabine, maar geeft veel minder klachten op het gebied van hand-voet syndroom. Ook is het een goed alternatief bij patiënten die hartklachten of pijn op de borst krijgen door het gebruik van capecitabine.

Afzien van behandeling?
Aan het grootschalige onderzoek werken al 63 ziekenhuizen en ruim 16.000 patiënten mee. Dat zouden er veel meer kunnen zijn, jaarlijks komen er ongeveer 12.000 mensen met darmkanker bij. Aan PLCRC kunnen ook mensen meedoen die ervoor kozen af te zien van een behandeling, of mensen bij wie één keer een kwaadaardige poliep is verwijderd en die verder geen behandeling nodig hebben. Geraldine Vink van PLCRC: “Het probleem is dat zij in het ziekenhuis moeten worden gevraagd om mee te doen. Daardoor lopen wij veel mogelijke deelnemers is. Ook durven zorgprofessionals het vaak niet te vragen, ze denken: mijn patiënt heeft al zoveel op zijn bordje, laten we hem niet overbelasten. Maar mensen helpen juist graag. Meer dan 90% zegt ‘ja’ als hen dat wordt gevraagd.”

Theo schreef het e-book ‘Bad luck, Inzichten uit acht jaar dansen met de dood’. Het is gratis te downloaden van www.badluck.pub

“Als iemand toestemming geeft, kunnen wij zijn of haar al beschikbare gegevens over de ziekte en behandelingen uit de Nederlandse Kankerregistratie en uit weefsel- en bloedonderzoek gebruiken. Verder sturen we hem of haar regelmatig een vragenlijst,” vertelt Vink. Vanaf twee jaar na de behandeling hoeft die nog maar eens per jaar te worden ingevuld.

Theo Koster: “Het zijn vragen over wat je eet, of je sport, werkt, en hoe je je lichamelijk en mentaal voelt bijvoorbeeld. Ik ben er tegenwoordig zó doorheen. Ik voel me goed. Hopelijk help ik met het invullen van de lijsten anderen in de toekomst.”

“Ik had vaak buikpijn. Niet elke dag, maar bij vlagen. Een vage, zeurderige pijn. Meerdere keren ging ik naar de huisarts en evenzo vaak gaf hij aan: ‘Je valt niet af, ik zie niets vreemds, en niemand in je familie heeft darmkanker. Er is niets om je zorgen over te maken.’

Maar ik had wél buikpijn, dat vond ik niet normaal. Na een jaar stond ik erop om verwezen te worden naar het ziekenhuis voor onderzoek. Vlak voor die afspraak ging ik met mijn vrouw op vakantie naar Matera in Zuid-Italië. Het was haar cadeau voor mijn veertigste verjaardag. Matera is eeuwenoud, er zijn veel grotwoningen en kleine straatjes met kasseien. Het is trapjes op en af en je hebt er prachtige uitzichten, Italiaanser krijg je het niet. Maar ik liep krom van de buikpijn. Toen ik tussen de middag lag te rusten, belde mijn vrouw het lokale ziekenhuis. Ze vond het genoeg geweest.

‘Ik onderteken alles, als je maar gaat snijden’

Abces
Op de echo was een flink abces op de darm te zien. Van het Italiaans van de artsen begreep ik weinig, maar ik had zo’n pijn, dat ik riep: ‘Ik onderteken alles, als je maar gaat snijden.’ Het abces werd met spoed verwijderd. Een week lag ik in het ziekenhuis. Bij mijn ontslag kreeg ik het advies na 6 weken voor controle naar het ziekenhuis te gaan. Een colonscopie maken ging moeizaam: er zat een flinke tumor in de weg. Die tumor was de oorzaak van het abces.

Fit de operatie in
Daarna ging alles snel. Ik werd geopereerd, waarbij een stuk darm inclusief de tumor is verwijderd. Vervolgens kreeg ik 8 chemo’s. Ik ben het traject goed doorgekomen. Ik was al sportief en fit, en trainde tot aan de operatie drie tot vier keer per week om fit het behandeltraject in te gaan. De chemo’s gingen goed, ik kreeg steeds een infuus en daarna pillen mee voor thuis. Na het infuus op dinsdag, had ik op woensdag en donderdag een grieperig gevoel en op vrijdag ging ik weer aan het werk. Daar heb ik trouwens een flinke discussie over gehad met de bedrijfsarts. ‘Jij bent ziek. Ik zou mijn agenda maar eens leegvegen’, vond ze. ‘Dat bepaal ik zelf wel,’ antwoordde ik. Ik vond het juist fijn om te werken. Bovendien voelde ik me niet ziek.

Grappen maken
Klink ik nuchter? Dat ben ik ook. Toen ik hoorde dat ik kanker had, ben ik tóch dat weekend gaan skiën met een vriend, zoals gepland. Dat was fijn, ook om mijn verhaal kwijt te kunnen. Voor mijn vrouw was het minder. Zij heeft haar vader verloren aan borstkanker. Zij associeerde kanker met doodgaan. Ik wilde haar en ook mijn kinderen laten zien dat je niet altijd doodgaat aan kanker. Dat sleepte mijzelf er ook doorheen. De kinderen waren op dat moment 11, 9 en 7 jaar. Ik was stellig tegen ze: ‘ik heb een tumor, en die gaan ze eruit snijden. Daarna krijg ik chemo om eventuele kleine deeltjes die er zijn te bestrijden, en daarna ben ik beter’. Ik ging gewoon werken en sporten, net als altijd. En we hebben de humor er wel in gehouden hoor. Nog lang heb ik misbruik van mijn ziekte gemaakt, met grappen als ‘ik mag van de dokter niet stofzuigen hoor!’ en ‘laat je nou je zieke vader de tafel afruimen?’

Bas is ambassadeur van het Catharina Onderzoeksfonds.

‘Ik geloof heilig in het doen van onderzoek. Er blijven steeds meer mensen leven, en dat komt door nieuwe inzichten, nieuwe behandelingen’

Teleurgesteld
Fysiek heb ik vrijwel geen klachten overgehouden. Alleen in mijn tenen heb ik soms nog tintelingen door neuropathi. In mijn handen is het gelukkig verdwenen.

Maar als ik een griepje of buikpijn heb, denk ik wel: ‘Oei. Het zal toch niet iets zijn?’ Ik ben teleurgesteld in mijn lichaam, het is best heftig als je niets ernstigs verwacht, het goed mis blijkt te zijn. Ook mijn vrouw schiet snel in de stress. Laatst had ze met sporten een spiertje in haar rug verrekt, en toen de pijn wat langer aanhield, kwam ze al googelend met de vraag: het zal toch geen longkanker zijn? Ik ga tegenwoordig sneller naar de huisarts. En toen mijn chirurg na de vijfjaarstermijn voorstelde dat hij me nóg wel vijf jaar wilde controleren, greep ik dat met beide handen aan. Ik vind dat fijn, die check. Als er iets is, kun je er maar beter op tijd bij zijn. Dan is er nog veel mogelijk aan behandelingen.”