Stichting Darmkanker is dé plek waar mensen die worden of zijn geconfronteerd met darmkanker terecht kunnen.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

01

Rein van der Leeuw

Voorwoord

Maak jij ook tegen het einde van het jaar bewust of onbewust de balans op? Over wat je zwaar viel en waarvan je hoopt dat het komende jaar jou méér brengt, en over wat goed ging?

Bij Stichting Darmkanker kijken wij terug op vruchtbaar een jaar, waarin we samen met andere partijen belangrijke projecten zijn gestart. Elke dag opnieuw spannen wij ons in om de kwaliteit van leven voor mensen met darmkanker beter te maken. Door bij te dragen aan betere zorg, begrijpelijke informatie en inspirerende, herkenbare of troostrijke verhalen van anderen te delen bijvoorbeeld. Zo helpen wij je meer invloed te krijgen op je eigen ziekteproces én –behandeling. Om meer grip te krijgen op je leven.

‘Samen Beslissen’ is dan ook een belangrijk thema binnen onze activiteiten. Welke informatie heb jij nodig om mee te bepalen wat voor jou het beste is? In deze editie vertelt Carlo Schippers hoe het platform Patiëntenbegrijpen bijdraagt aan betere communicatie tussen behandelteams en mensen met darmkanker. En wat dat oplevert (meer dan je denkt!).

Over grip op je leven krijgen gesproken: drie deskundigen geven jou in deze Voor elkaar waardevolle tips om die gruwelijke vermoeidheid waarmee je kunt kampen, aan te pakken of ermee om te gaan.

Heb je na het lezen van deze Voor elkaar vragen, of tips? Laat het ons weten. Dan nemen we die mee in een volgende editie.

Voor nu wens ik jou en de jouwen fijne dagen samen, en een mooi 2024. Wees lief voor elkaar, en práát. Over wat je bezighoudt en nodig hebt. Zorgen voor elkaar – dat is niets voor niets ons motto.

Rein van der Leeuw
Voorzitter
r.vanderleeuw@darmkanker.nl

Heb je een idee voor ons magazine of een opmerking?

Laat het mij weten!

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

02
Fit & Gezond

Wat te doen tegen die gruwelijke vermoeidheid?

Niet gewoon moe, maar uítgeput voelen veel mensen zich tijdens en na de behandelingen van kanker. Wat doe je eraan? En hoe ga je ermee om als het niet overgaat? 12 tips van 3 experts.

Tekst: Marlies Jansen

Maar eerst: waarom ben je zo moe?

Dat is een combinatie van factoren: de behandelingen hakken er zowel lichamelijk als mentaal in, je slaapt en eet misschien slecht, ervaart stress door wat er op je afkomt, en hebt angst voor wat je te wachten staat. Meestal verdwijnt de vermoeidheid binnen een paar maanden na de behandelingen. Een derde van de mensen blijft er last van houden.


12 tips van 3 experts:

Tip 1.

Kom in contact met je lichaam

Klinkt dat vaag? Veel mensen voelen niet wat er in hun lichaam gebeurt, omdat ze vanuit hun hoofd leven: ze denken en ‘vinden’ veel. Ook is de connectie die mensen ervaren met hun lichaam na de vaak ingrijpende diagnose en behandeling vaak verstoord. “Maar je lichaam geeft veel signalen. Als je die leert ervaren, wordt duidelijker wanneer jouw moeheid komt, hoe die zich opbouwt en zich uit,” zegt Margot van Woerkum. Zij is psycholoog, relatietherapeut en mindfulnesstrainer bij het Helen Dowling Instituut (HDI). 

De signalen van je lichaam helpen je te bepalen wat jou lukt om te doen in een dag of een week. Margot: “Je krijgt ook inzicht in wat energie geeft en wat juist energie kost. Zijn dat bijvoorbeeld prikkels uit de omgeving? Zijn het verwachtingen waar je aan ‘moet’ voldoen, van jezelf of van anderen? Of emoties, zoals somberheid of angst die veel energie kosten?” Wat de grootste energievreter is, is voor iedereen anders. En daarmee de aanpak van de vermoeidheid deels ook. Want wat maakt bijvoorbeeld dat je steeds over je grenzen gaat? Misschien kun je wel uitstekend voor jezelf opkomen, maar heb je geen idee wanneer je grenzen overschrijdt.

  • De zogeheten bodyscan (lichaamsverkenning) is een goede manier om je bewust te worden van wat er in je lichaam gebeurt. Via Spotify en YouTube zijn veel geleide bodyscans te vinden. 
  • Ook andere mindfulness-oefeningen werken goed. Zéker wanneer je last hebt van angst of sombere gevoelens.
    Lees meer op Mindfulness.nl

Tip 2.

Ga kort (!) liggen of slapen overdag

‘Overdag rusten? Daardoor beland je van de regen in de drup. Alleen al omdat het slaap-waakritme erdoor wordt verstoord’, zeggen veel mensen. Ook behandelaars. “Zij richten zich daarom vaak op het opbouwen van de conditie. Of adviseren momenten op de dag met rustgevende activiteiten, zoals wandelen of zittende meditaties. Maar dergelijke adviezen alleen werken bij uitputting niet voldoende,” weet Annemarieke Fleming. Zij is gezondheidszorgpsycholoog en schreef de bestseller ‘Je vermoeidheid te lijf, na covid en kanker en bij chronische aandoeningen’. Haar praktische methode voor energie-opbouw en herstel is wetenschappelijk onderbouwd. En wérkt.

Waarom werkt dit?
“Mensen bij wie de vermoeidheid niet overgaat, blijken een verhoogde concentratie van de stof interleukine-6 te hebben in hun bloed en brein. Die niveaus zijn te verlagen door kortdurende rustmomenten overdag.”

Hoe pak je het aan?
“Belangrijke voorwaarden zijn:

  • Dat je ligt. Dan tankt je lichaam het meest bij. Alleen dan kunnen de nekspieren tot rust komen. Het hoofd weegt gemiddeld 5 kilo, in een zittende positie moet dat gewicht overeind worden gehouden.
  • Houd de ogen dicht. Zonder visuele prikkels komen de hersengolven al tot rust.
  • In slaap vallen mag, maar hoeft niet.
  • Verdraag je de stilte niet? Een rustgevend muziekje luisteren is prima.
  • Doe dit 15 tot maximaal 20 minuten.
  • Combineer het minstens een keer per dag met een bodyscan zodat je weer voelt wat je lichaam je vertelt. Door stress, angst en drukte blijft je lichaam in de actiemodus, en dan kan het geen energie opslaan. Dat gaat alleen in de rustherstelmodus.”

Hoe vaak rust je op een dag?
“Ben je nog actief en neem je geen rust? Start dan met elke 2 uur 20 minuten rusten. Bekijk na een week of het je al iets oplevert. Is dit meer dan je nodig hebt? Neem dan 2 tot 3 rustmomenten per dag. En als dit minder is dan je nodig hebt, pas je de actieve duur aan naar bijvoorbeeld anderhalf uur. Zo kom je op grond van je eigen ervaring tot jouw persoonlijke ‘baseline’ of aangrijpingspunt. Mensen die al jarenlang 20 uur per dag op bed liggen, komen soms tot een baseline van bijvoorbeeld 20 minuten op en 20 minuten af. Zij mogen in het begin naast de kortere rustmomenten WEL een hele slaapcyclus overdag meepakken, dus 1 x 70 tot 90 minuten slapen, maar alleen wanneer ze voor 14.00 uur opstaan.”

En verder?
“De rustmomenten duren altijd 15 tot 20 minuten, maar de periode waarin je actief bent ga je na verloop van tijd uitbouwen. Dat kan wanneer je gedurende een week een toename van energie hebt ervaren (hulpmiddel: de app ‘Opbouw van Reserves’ voor Android en Apple). Dat uitbouwen doe je steeds met 10%. Dus heb je nu 2 uur = 120 minuten van activiteit, dan breid je dat uit met 12 minuten. Niet meer! Dat vergroot immers de kans dat je ‘faalt’ en weer te moe wordt en dat wil je niet. Overigens kun je in het begin wel meer vermoeidheid ervaren doordat je je lichaamssignalen beter gaat voelen. Het helpt dat je dan weet: dit voelt niet fijn, maar het is een goed teken.”

Wat mag je in de actieve periode doen?
“Dat kan van alles zijn. Het is belangrijk niet ineens andere of meer dingen te doen dan je deed voor je met de methode startte. Als je toen hooguit rechtop kon zitten met een kopje thee, kun je nu niet ineens lange wandelingen maken. Bouw het langzaam op.”

Wat maakt het soms lastig de methode toe te passen?
“Dat kunnen je eigen overtuigingen zijn, zie Tips 6, 7 en 8 in dit artikel. Verder kan het lastig zijn een plek te vinden waar je ongestoord kunt liggen, zeker op je werk. Bespreek dat, er is altijd wel een ruimte beschikbaar. Mocht je schaamte ervaren, geef dan een uitleg als: ‘Deze methode is me aangeraden om energie op te bouwen en wil ik graag uitproberen’.

‘Je vermoeidheid te lijf, na covid en kanker en bij chronische aandoeningen’ is o.a. verkrijgbaar bij Bol.com. Lees meer op annemariekefleming.com

Tip 3.

Bekijk opnieuw: wat is belangrijk voor jou?

‘Ik herken mezelf niet meer.’ Margot van Woerkum hoort het vaak van mensen die kanker hebben (gehad). “Aanhoudende vermoeidheid heeft veel invloed op wie je bent als ouder, partner, vriendin of werknemer. En op je identiteit in bredere zin. Als je dingen niet meer kunt zoals je vroeger deed, mag je daar verdrietig over zijn. Dat helpt ook bij het opnieuw bekijken wat nú belangrijk voor je is,” zegt ze.

Als je mentale en fysieke klachten zoals vermoeidheid overhoudt aan je ziekte, vergt dat een proces van acceptatie. Je ertegen blijven verzetten kost veel energie. Margot: “Het helpt om stil te staan bij vragen als: Wie ben ik nu? Wat past er bij me? Wat wil ik? Je gaat ook nadenken over zingeving. Wat betekent werk bijvoorbeeld voor jou, Wat zijn voor jou belangrijke waarden in je werk?” Dit helpt om nieuwe doelen te stellen, om je leven opnieuw vorm te geven.

Tip 4.

Zeg vaker ‘nee’ (en zó doe je dat:)

Anderen verwachten vaak dat je ‘gewoon weer doorgaat’ nadat je bent behandeld en de kanker ‘over is’. Dat geldt niet alleen voor collega’s of vrienden. “Een partner of andere naaste denkt ook vaak ‘nu ben ik weer aan de beurt’,” zegt Margot. En eerlijk is eerlijk, zélf verwacht je als (ex)-patiënt vaak ook dat je weer van alles kunt oppakken. Check daarom eerst de Tips 1, 3, 6, 7 en 8. “Als je helder hebt wat jou energie kost en geeft, weet wat belangrijk voor je is én wat je valkuilen zijn, wordt het makkelijker te kiezen voor wat goed is voor jóu. En dus om je grenzen aan te geven,” zegt Margot.

“Neem anderen ook mee in wat je doormaakt. Leg bijvoorbeeld uit dat de kanker wel weg is, maar jouw fysieke en mentale klachten nog niet voorbij zijn. En dat jij je leven opnieuw moet vormgeven, met mogelijkheden en beperkingen, en dat dat veel van je vraagt.”

Tip 5.

 … en durf te vragen

“Vraagt iemand hoe hij of zij er voor jou kan zijn? Wimpel dat niet af, maar geef concreet aan wat jou helpt,” adviseert Margot. “En kijk op ook andere vlakken wat je nodig hebt aan ondersteuning. Néém die hulp in de huishouding. Of bespreek met je partner hoe de taakverdeling in huis anders kan, in plaats van automatisch terug te gaan naar hoe het was voor je ziek werd.”
Dit geldt óók voor op je werk, als je weer gaat re-integreren. “Blijf aangeven wat wel of niet lukt. Gebruik deze periode om vanuit dat contact met je lichaam langzaam uit te breiden naar meer uren. Dus niet vanuit je hoofd, van de verwachtingen die jij of anderen hebben. Dan leer je meteen ook beter communiceren over je grenzen.”

Tip 6, 7 en 8.

Voor wie zichzelf geen rust gunt

Jezelf geen rust gunnen: dit is het grootste struikelblok voor (aanhoudend) vermoeide mensen, merken zowel Annemarieke Fleming als Margot van Woerkum. “Vaak zit daar schaamte achter: ‘Wat moeten mijn collega’s wel niet denken als ik op mijn matje ga liggen? Of de pubervrienden van mijn kind? Anderen vinden zichzelf een ‘lui varken’ als ze overdag op de bank gaan liggen,” zegt Annemarieke. Dergelijke overtuigingen hebben vaak te maken met wat je eerder in je leven hebt geleerd, vult Margot aan. “Wat werd er van jou als kind verwacht? Was er ruimte voor zelfzorg, om grenzen aan te geven? En welk voorbeeld kreeg je van je ouders?”

Wat helpt:

  • Pak overtuigingen aan. Zet er bijvoorbeeld een meer helpende gedachte tegenover. ‘Ik ben een lui varken’ tackel je door: ‘Als ik lig te rusten, werk ik hard aan mijn herstel’. Voor wie vindt dat hij altijd fit en actief moet zijn: ‘Ook in een langzamer leeftempo kan ik een waardevol leven leiden.’ En: ‘Ik ben ook een goede moeder of vrouw als ik niet meteen voor anderen klaarsta. Ik kan dat op andere manieren zijn.’ Lukt het niet? Cognitieve therapie helpt. “Hierbij kijk je bijvoorbeeld naar hoe je over vermoeidheid denkt, en over jezelf. Wat maakt dat je jezelf geen rust gunt? Wil je anderen bijvoorbeeld niet belasten of wil je niet gezien worden als een klager?,” zegt Margot.

  • Neem ‘3 minuten ademruimte’. Dat is een korte oefening waaraan je een zelfcompassievraag kunt toevoegen. Neem een paar minuten de tijd om in te checken bij jezelf: 1. Welke emoties of gedachten heb je? 2. Hoe is je ademhaling, waar voel je die in je lichaam? 3. Hoe voelt je lichaam als geheel; wat kom je tegen aan sensaties, spanningen of fysieke ongemakken? Vervolgens stel je jezelf de vraag: wat heb ik nu, op dit moment, nodig?

  • En kijk eens naar jezelf door de ogen van een vriend(in): stel dat je jezelf van een afstandje zou zien zitten als goede vriend(in), wat zou je jezelf dan gunnen?

Tip 9.

Beweeg!

Je bent zo moe dat je amper de ene voet voor de andere kan zetten. En dan moet je gaan bewégen om energie te krijgen? “Ja!”, zegt Anne May, beweegonderzoeker in het UMC Utrecht en hoogleraar Klinische epidemiologie van het leven met en na kanker. “Na afloop voel je je beter. Je kunt meer dan je denkt.”

“Honderden onderzoeken wereldwijd bewijzen dat lichaamsbeweging en sporten, tijdens én na de behandeling mensen met kanker helpt om zich minder moe, angstig en somber te voelen. Dit komt doordat het lichaam verschillende stoffen aanmaakt tijdens beweging. Daarom helpt beweging ook om na de behandeling zo goed mogelijk te herstellen in mentaal én fysiek opzicht.”

Een paar (bemoedigende) tips:

“Rustig wandelen is een goed begin, maar een trainingsprogramma waarbij je wat intensiever beweegt, heeft meer effect. Het advies is om 3 keer per week een half uur aan duurtraining te doen én 2 keer per week spierkracht te trainen.”

“Bouw bewegen op onder begeleiding van een oncologisch fysiotherapeut of oncologisch fitnesstrainer. Dan heb je een stok achter de deur én iemand die weet hoe je dit stap voor stap opbouwt.”

“Stapelt je vermoeidheid zich toch op? Neem wat gas terug en bespreek dit met een zorgprofessional. Verwacht ook niet na één keer al wonderen. Het heeft tijd nodig. Alleen al omdat het lichaam eerst nog fitter moet worden. En als je tijdens het behandeltraject gaat trainen, heb je ook te maken met mindere weken door de chemo.”

May heeft ook nog een bemoedigend bericht. “Een vrouw die meedeed aan een van mijn studies, had zo’n hekel aan beweging, dat ze zelfs geen sportkleding had. Maar ook zij kreeg er lol in! Dat hoor ik van meer mensen, waarschijnlijk omdat ze er zoveel meer baat bij hadden dan ze dachten. Er is ook een sociaal aspect, het is gezellig om samen te sporten. (zin over lotgenoten geschrapt) Mensen uit een studie van meer dan 10 jaar geleden hebben nog altijd hun wandelgroep of vieren samen kerst.”

In de Verwijsgids Kanker of op www.onconet.nu vind je oncologiefysiotherapeuten en fysiotherapeuten (Fitheid bij kanker) in jouw buurt.

Tip 10.

Zing je sterk

‘Zing je sterk!’ is de naam van een onlineprogramma dat je op een positieve, speelse manier helpt om de kwaliteit van leven binnen jouw grenzen van dit moment te verhogen en om kleine stappen in de richting van herstel te zetten.

  • Het programma is voor mensen die langdurige gezondheidsklachten ervaren, zoals aanhoudende vermoeidheid, stressklachten, Post Covid Syndroom, COPD en astma.
  • Het online programma duurt 6 weken en bestaat uit een wekelijkse online groepssessie, aangevuld met een oefenprogramma waarin je zelf thuis adem-, zang- en ontspanningsoefeningen doet met behulp van video’s.
  • Plezier in het zingen, herstel van het vertrouwen in eigen lichaam en de ontmoeting met andere deelnemers staan centraal. Lees meer op Zingjesterk.nl

Tip 11.

Eet langere tijd niet

We weten het: gezond en eiwitrijk eten is belangrijk voor een goede conditie. Informatie hierover vind je in dit dossier voeding en kanker. Annemarieke Fleming heeft nog een tip die mogelijk helpt om je energiepeil op te krikken: intermittent fasting. Oftewel gedurende langere perioden per dag niet eten. Annemarieke: “Intermittent fasting wordt vaak pittig en streng gebracht. Maar als je van 20.00 uur tot 8.00 uur ‘s morgens niet eet, win je al veel. Eten in de avond brengt je slaap/waakritme in de war. De darmen krijgen immers een seintje dat ze aan de slag moeten.”

Tip 12.

Zoek hulp

Word je er ondanks alle tips toch moedeloos van? Zoek hulp! Er is veel beschikbaar, van ‘light’ tot zwaarder geschut. Vraag ernaar in het ziekenhuis of bij je huisarts.

Een paar mogelijkheden:

  • Vanuit het ziekenhuis/revalidatie krijg je hulp bij het maken van dagschema’s.
  • Sporten: Er zijn beweegprogramma’s via het ziekenhuis, en ook laagdrempelige hardloopgroepen voor mensen met en na kanker, verspreid over het land (RCVRYrun.nl). Kijk ook eens op Tegenkracht.nl. Deze stichting biedt beweegprogramma’s aan en kan je ondersteunen bij het vinden van het juiste beweegprogramma.
  • Er zijn online programma’s, zoals Minder moe, meer energie, de training die Annemarieke Fleming ontwikkelde voor Psychologie Magazine. Het Helen Dowling Instituut heeft ook twee programma’s: Minder moe bij kanker en Samen minder moe (omdat ernstige vermoeidheid ook erg vaak veel impact heeft op je partner(relatie). Bij deze programma’s krijg je naast de online training, 8 keer feedback van een therapeut (live of via een online meeting). Voor deze programma’s is een verwijzing van huisarts of behandelaar nodig.
  • Het Antoni van Leeuwenhoek heeft sinds vorig jaar het Centrum voor Kwaliteit van Leven, waar zorgverleners van 14 vakgebieden klaar staan om te ondersteunen bij vrijwel elke situatie. Lees meer.

Is er een onderwerp waarover jij graag wilt lezen?

Deel het met ons!

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

03
Samen Beslissen

Patiëntenbegrijpen: betere zorg door betere communicatie

Als je begrijpt wat de behandelingen bij kanker inhouden en weet wat de gevolgen ervan zijn, kom je samen met je arts tot betere keuzes. Dit leidt tot een beter effect van de behandeling. Dat is het doel van het platform Patiëntenbegrijpen. ‘De behandeltrajecten zijn complexer geworden. Dat vraagt om een andere aanpak qua communicatie.’

Tekst: Marlies Jansen

‘Te vaak overschatten zorgprofessionals de kwaliteit van hun voorlichting’

Patiëntenbegrijpen deelt onder meer video’s waarin in begrijpelijke taal wordt uitgelegd wat onderzoeken en behandelingen bij (darm)kanker inhouden. Er is ondertiteling in verschillende talen beschikbaar. De inhoud kwam tot stand door een samenwerking met artsen, verpleegkundigen én ervaringsdeskundigen, want: klopt dit met wat je als patiënt doorstaat?
Behandelteams kunnen video’s die van belang zijn voor hun patiënt, eenvoudig delen.

Schippers MANP, C.C.G. (Carlo)
Verpleegkundig specialist

80% vergeten
“De zorgprofessionals die er al mee werken, zijn enthousiast. Ze wéten dat patiënten wel tot 80% van hun uitleg vaak bij thuiskomst door de stress al zijn vergeten. Maar ja, hoe moest het anders? Nu kan de patiënt thuis op zijn gemak alles bekijken,” zegt Carlo Schippers. Hij is samen met Michiel de Klein oprichter van Patiëntenbegrijpen. Hij is daarnaast Verpleegkundig Specialist bij Oncomid/UMC Utrecht en werkt al 35 jaar in de zorg.

Versnipperd
Carlo ziet veel mensen en hun naasten verdrinken in wat er op hen afkomt tijdens een behandeltraject. Ondanks gesprekken, folders, casemanagers en de aandacht voor Samen Beslissen. “De communicatie naar de patiënt is niet effectief. Het is versnipperd, er zit geen plan achter. De aanpak is historisch zo gegroeid. Maar de behandeltrajecten zijn veel complexer geworden de afgelopen 10, 15 jaar. Mensen krijgen vaak chemo, bestraling, operaties én nog immuuntherapie. Ze worden over een periode van jaren behandeld.”

Gevolgen behandeling
Maar op welk pad voor de behandeling kom je als patiënt uiteindelijk uit en wat zijn de gevolgen daarvan voor jou, als mens en op het leven dat je leidt? En wil je dat, of moet jouw arts andere oplossingen zoeken? “Zorgverleners zouden al bij de start meer moeten kijken naar wie hun patiënt als méns is. Hoe staat iemand in het leven? Wat maakt hem gelukkig, welke rollen vervult iemand? Daar moet de behandeling ook op worden afgestemd,’ zegt Carlo.

Persoonlijk
Goede voorlichting, afgestemd op de persoon, helpt daarbij. En dankzij de videovoorlichting hoeft een arts niet langer een halfuur ‘informatie te zenden’ maar krijgt hij tijd om in gesprek te gaan met zijn patiënt.


Bekijk alle video’s over het Zorgpad Colorectaal

Minder ingrijpend
“Je komt dan samen tot beter gefundeerde én andere keuzes, namelijk voor een behandeling die minder ingrijpend is in het leven dat de patiënt wil leiden,” zegt Carlo. Het kan gaan om een andere soort chemo, met bijwerkingen die minder belastend zijn voor de persoon in kwestie. Of zelfs om af te zien van de behandeling, als je niet meer zal genezen terwijl de bijwerkingen van een chemokuur zeer heftig zijn. “Je staat bewuster stil bij wat een bepaalde behandeling je brengt én wat het je kost.”

Beter effect
Goede, persoonlijke voorlichting heeft nog een belangrijk voordeel: het maakt dat mensen meer vertrouwen in hun arts en de behandeling hebben. “Ze voelen zich gezien en begrijpen de keuzes. Daardoor worden ze ook wat we noemen ‘therapietrouw’. Er ontstaat een samenwerking. Om een bepaalde behandeling haalbaar te maken, zijn namelijk vaak ook inspanningen van de patiënt nodig. Hij of zij moet bijvoorbeeld stoppen met roken, gezonder eten of meer bewegen. Als hij begrijpt waarom en hoe hij dat kan doen, geeft de behandeling een beter resultaat.”

De videovoorlichting is niet dé oplossing. Er is meer nodig. Carlo ziet de video’s als een startpunt voor zorgprofessionals om de communicatie te verbeteren.

Wakker schudden
De videovoorlichting is niet dé oplossing. Er is meer nodig. Carlo ziet de video’s als een startpunt voor zorgprofessionals om de communicatie te verbeteren. “Wij willen onze collega’s in de zorg wakker schudden. Te vaak vullen zorgprofessionals in wat zíj denken wat goed is voor hun patiënt.”

Verder kijken
Hij legt uit: “In het ziekenhuis is men gericht op de eigen deskundigheid. Op wat oncologisch gezien de beste behandeling is, om het lichaam te genezen. Maar je behandelt een persoon, en dat reikt verder dan alleen het traject in het ziekenhuis.” De patiënt is er misschien niet zo mee bezig welk stukje darm er precies wordt verwijderd en hoe. “Die wordt wellicht meer in beslag genomen door vragen als: hoe leef ik straks met een stoma? Hoe gaat dat met mijn relatie, en kan ik nog wel vrijen? Of uit eten in een restaurant, ruikt niemand mij?”

Ervaringsdeskundigen
Het zijn vragen die een zorgprofessional niet altijd goed kan beantwoorden. Carlo pleit er daarom voor dat ook ziekenhuizen meer gaan samenwerken met patiëntenorganisaties, zoals Stichting Darmkanker en de Stomavereniging. “Ervaringsdeskundigen hebben deze antwoorden namelijk wél. Zij hebben het hele traject al achter de rug en begrijpen precies wat jij als patiënt voelt en doormaakt. Oók thuis, in je relatie, en in je werk.”

Toekomst
De zogeheten formele en informele informatiestromen, dus de medische deskundigheid en ervaringen, kunnen meer worden gecombineerd, zegt Carlo.
Hij praat vol vuur. De huidige activiteiten van Patiëntenbegrijpen zijn nog maar het begin. “Er moeten nog heel wat heilige huisjes omver binnen de ziekenhuiszorg, óók om een basis voor de toekomst te leggen. De zorg is ingewikkelder geworden, en de vraag groter dan het aanbod. Er móet iets veranderen.

Richtlijn voorlichting
“Wij zijn bezig om patiëntenverenigingen, vakgroepen van medisch specialisten en verpleegkundigen bij elkaar te brengen, liefst ook met huisartsen en thuiszorg erbij. Het is mijn wens om samen tot een richtlijn voor goede, op de persoon afgestemde communicatie te komen. Dan krijg je als patiënt informatie die goed is bevonden en getoetst door deskundigen én door jouw patiëntenvereniging, met precies dát wat jij nodig hebt voor jouw traject.”

Alles op 1 plek
Hij lacht: “Dat klinkt ingewikkeld, maar is het niet. De kennis is er al, en de informatiematerialen zijn er vaak ook. Alleen de manier van verspreiden is te versnipperd, ieder vindt voor zich het wiel uit.” Om alvast een begin te maken, lanceert Patiëntenbegrijpen in maart 2024 een belangrijke tool. Hierin krijgen mensen op één plek een informatieaanbod dat is ontwikkeld door zorgverleners en patiëntenverenigingen samen, besluit Carlo.

“Videovoorlichting, een keuzehulp, en een link naar de patiëntenvereniging. Bam: hier staat wat jij moet weten.”

Is er een onderwerp waarover jij graag wilt lezen?

Deel het met ons

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

04
Persoonlijk Ervaringsverhaal Lola Rus-Hartland

‘Ik vond de arts grof en kort door de bocht. Hij had het wel over míjn lichaam’

De natuur en steun van de mensen die ze lief heeft, helpen Lola Rus-Hartland (60) omgaan met het gegeven dat ze niet zal genezen van darmkanker.

Tekst: Marlies Jansen - Fotografie: Joris Aben

“Ik krijg zóveel steun. Net nog, een telefoontje van twee vriendinnen uit Australië: we komen eraan. Bijzonder, dat ze van de andere kant van de wereld hierheen komen om mij twee weken te zien.
De afgelopen jaren waren intens. Vanwege mijn remigratie naar Nederland omdat mijn moeder zorg nodig had en de coronatijd die toen aanbrak. Maar ook vanwege mijn ziekte én het missen van mijn kinderen en pleegkinderen, die in Australië wonen. Ik ben heel blij dat mijn jeugdvriend Rob en ik elkaar weer hebben gevonden. Ik weet niet of ik het zonder hem allemaal had gered.

Opgeblazen buik
Ik heb altijd een gevoelige buik gehad. Alleen bleef ik op een gegeven moment last houden van een opgeblazen gevoel. Ook was ik vaak misselijk en had ik pijn. Tests via de huisarts wezen niets uit, behalve dat ik de Helicobacter bacterie in mijn maag had. Na een behandeling met kruiden verdwenen mijn klachten. Alleen die opgeblazen buik niet. Ook zag ik later een keer bloed in mijn ontlasting, met wat slijm. Ik kreeg een coloscopie, en terwijl ik bijkwam van mijn roesje, hoorde ik: ‘Mevrouw, dit is niet goed. U heeft kanker.’ De manier waarop de boodschap werd gebracht vond ik onprofessioneel. Maar deze uitkomst was geen verrassing voor me.

Dichtbij de natuur
Rob en ik zochten koortsachtig naar informatie, wat stond mij te wachten? Ook stoeide ik met de vraag: wat wil ik? Ik sta dichtbij de natuur, heb jarenlang in een hut middenin het bos in Australië geleefd. Operaties, een stoma, al die ingrijpende toestanden aan mijn lijf, dat past niet bij mij. Rob liet mij mijn twijfels hebben, dat was fantastisch. In plaats van ‘Kom op, je moet alle behandelmogelijkheden aanpakken’ zei hij: ‘Ik ondersteun je in wat jij wilt.’

Botte chirurg
Na 5 weken dagelijks chemoradiatie (een combinatie van chemo en radiotherapie, red.) gevolgd door 8 weken rust zou de endeldarm worden verwijderd en mijn rectum worden geamputeerd. Ik zou dan een stoma krijgen. Toen de chirurg na die rustperiode aangaf dat er een ‘erg goede respons’ was, vroegen Rob en ik ons af of hetgeen hij nog zag, littekenweefsel van de bestraling was of een restje tumor. Waren die amputatie en een stoma wel nodig? ‘Zo doen we dat niet,’ reageerde de chirurg, ‘dit is de standaardbehandeling. En ik ben chirurg, dus ik snijd het weg. In iets dat weg is, kun je geen kanker meer krijgen.’

Wait & See
Ik vond de chirurg grof en kort door de bocht. Hij had het wel over míjn lichaam. Bovendien had ik gehoord over de ‘Wait & See’-aanpak, en daarin wilde ik me verdiepen. In het ziekenhuis waar ik kwam voor een second opinion, waren ze duidelijk: ze konden geen kanker meer vinden. Ook waren de zogeheten CEA-waarden in het bloed, die op een tumor kunnen duiden, laag. We gingen de Wait & See-procedure in. 2 jaar lang zou ik elke 3 maanden een controle krijgen: een scopie van de plek waar de tumor zat, een MRI en bloedonderzoek. En elke 6 maanden een CT-scan om op uitzaaiingen te checken.

‘Ik breng liever waardevolle tijd door met mensen die mij lief zijn’

Geen behandeling meer
Na ruim een jaar kwamen er plekjes op mijn longen. De arts bood mij een operatie voor één plekje, gevolgd door bestraling van het andere plekje. Daar zie ik vanaf. De uitzaaiingen zijn klein en groeien niet snel, en de behandelingen zullen weer een flinke aanslag op mijn lijf zijn. En de weinige research naar de meerwaarde van deze behandeling bij uitzaaiingen in de longen, wijst uit dat de levensverwachting uiteindelijk niet langer is.

Bucketlist
Ik heb geen bucketlist die ik nog moet afwerken, ik heb al zoveel gedaan in mijn leven. Ik wil niet doorsukkelen en ‘vechten’. Als je vijf procent kans hebt dit te overleven, zou je dan niet ook kijken naar die andere 95% procent? Liever dan vechten tegen de ziekte met ingrijpende behandelingen, breng ik een waardevolle tijd door met de mensen die mij lief zijn.

Reizen
Vorige zomer ben ik 3,5 maand naar mijn kinderen in Australië geweest. De afgelopen zomermaanden reisde ik met mijn dochter via België en Frankrijk naar Spanje en Portugal. Dat was voor mij te doen, ondanks allerlei gezondheidsproblemen die ik heb. Zo heb ik als gevolg van de chemoradiatie rugpijn door een scheurtje in mijn heiligbeen. Ook heb ik last van een vorm van astma door de chemo. En mijn slijmvliezen zijn snel beschadigd, als ik broodkorsten of nacho’s eet, ligt mijn mond snel open. Ik kan met deze dingen goed leven hoor, maar ze vragen wel mijn aandacht.

Dan pakt hij me vast, roept: ‘Gvd Lola, dit kán toch niet? Dit mag niet!’

Stilstaan bij gevoel
Natuurlijk heb ik een aantal depressieve dagen gehad. Ook Rob vindt het lastiger nu de dood dichterbij komt. Dan pakt hij me vast, roept: ‘Gvd Lola, dit kán toch niet? Dit mag niet!’ Elke dag loop ik een uur met onze hond, alleen. Dan heb ik ruimte om stil te staan bij hoe ik me voel. Het scheelt ook dat ik goed ben in het verwerken van dingen.

Sterven hoort bij het leven. Ik ben dankbaar voor alle cliënten met wie ik als rouw- en stervensbegeleider een poosje mee mocht lopen op hun pad. Ook van mijn leven in het bos heb ik veel geleerd. In de natuur heeft alles een plek. Mijn ziekte en dood hebben ook een plek, óók in de levens van anderen zoals mijn kinderen en pleegkinderen. Daarin heb ik een verantwoordelijkheid. Niet in de zin van ‘je moet sterk zijn’ maar wel in hoe ik omga met ziekzijn en lijden. Dat heeft invloed op hoe zíj daarmee later in hun levens om kunnen gaan.”

Heb jij een ervaring dat je wilt delen?

Deel het met ons!

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

05
Achter de schermen Ontmoet Marian Oppedijk, vrijwilliger bij Stichting Darmkanker

‘Na een gesprek voelen mensen zich rustiger’

Tekst: Marlies Jansen

Marian Oppedijk (69) beantwoordt bij Stichting Darmkanker de telefoontjes en vragen per mail van mensen die zijn geconfronteerd met darmkanker.‘Veel gesprekken gaan over angst.’

Waarmee help je mensen zoal?
“Dat is heel divers. Veel gesprekken gaan over angst. Mensen zijn bang voor wat hen te wachten staat, of voor de dood. Alleen het delen helpt hen al. Ook naasten bellen, ze vinden het bijvoorbeeld moeilijk als hun partner of zus geen behandeling meer wil.

Maar het is zelden alleen luisteren, er zijn ook veel vragen waarop ik antwoord geef. Zoals ‘Moet ik voor een second opinion gaan?’, ‘hoe ga ik om met gevolgen van chemotherapie?’ en ‘is er ook een inloophuis voor jonge mensen?’ Ik zoek veel dingen uit.”

Wat is jouw verhaal, hoe ben je bij Stichting Darmkanker terecht gekomen?
“Zelf kreeg ik op mijn 49e te horen dat ik uitgezaaide endeldarmkanker had. Ik moest veel uitzoeken. Maar ik had een fijne, deskundige chirurg, die me elke week 10 minuten belde: ‘hoe is het met jou, je man en je kinderen?’ Dankzij hem kon ik het aan. Snel daarna ging ik mij inzetten voor mensen die onder anderen darmkanker (gehad) hebben. Eerst bij de SPKS (Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal) en sinds twee jaar bij ‘onze’ Stichting Darmkanker. Ik heb psychologie en seksespecifieke hulpverlening gestudeerd, werkte in het onderwijs en de psychiatrie en volgde een opleiding voor gastvrouw in een hospice en inloophuis. Ook deed ik stervensbegeleiding. Deze ervaring helpt me in gesprekken met mensen.”

‘Door ons gesprek realiseerde ik me pas hoe zwaar ook zij het heeft’

Wat zijn jouw drijfveren, wat geeft vrijwilligerswerk jou?
“Het geeft veel voldoening, ik vind het fijn om wat voor anderen te kunnen betekenen. Na een gesprek voelen mensen zich vaak wat rustiger. Ze kunnen verder. Soms bellen ze terug, zoals een meneer die relatieproblemen kreeg als gevolg van zijn ziekte. Hij vertelde dat hij bloemen had gekocht voor zijn vrouw. ‘Door ons gesprek realiseerde ik me pas hoe zwaar ook zij het heeft,’ zei hij. Zo’n telefoontje geeft mij een goed gevoel, ik ben blij dat het beter met hen gaat.

Verder vind ik het fijn ergens bij te horen, collega’s te hebben, en samen een doel te hebben. Ook vind ik het heerlijk om dingen uit te zoeken, wat kun je bijvoorbeeld doen tegen het LAR-syndroom?* Via de stichting kun je ook trainingen volgen. Zo kun je je vrijwilligerswerk zo goed mogelijk doen én jezelf blijven ontwikkelen.”


* Het LAR Syndroom is een verzamelnaam voor klachten die kunnen ontstaan na een endeldarmoperatie. Soms is hier ook bestraling en/of chemotherapie aan voorafgegaan. LAR staat voor Low Anterior Resectie.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

06
Column

‘Ik kon en wilde niet praten over wat mijn ziekte met mij deed’

Als hij ziek wordt, ontdekt Kasper Klaarenbeek (61) dat mannen en vrouwen óók in hoe zij omgaan met ziek-zijn rigoureus verschillen.

Tekst: Marlies Jansen - Fotografie: Ruben Klop

‘”Ken je dat verhaal van die (ongeneeslijk) zieke man die naar een lotgenotenbijeenkomst ging? Hij ging niet!”

Je moet erover praten’ is waarschijnlijk het laatste zinnetje dat een zieke man wil horen. Als je geen oplossingen of aanvalsplan hebt, zal de ‘gemiddelde’ man zich terugtrekken en proberen zijn emoties en onzekerheid in zijn eentje te dragen. Dit veroorzaakt veel onnodig lijden voor hem zelf en voor de mensen om hem heen.  

Bijna 5 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik heb een zeldzame vorm van kanker die zich in mijn darmen en hormonale systeem heeft genesteld. Na deze mededeling kwam ik in een donkere kamer, waar ik verdoofd en onbereikbaar was. In mij raasde een orkaan van onzekerheid, verdriet, boosheid en onmacht. Naar de buitenwereld bleef ik doen alsof ik gewoon in orde was, maar ik kon en wilde het niet hebben over wat dit met mij deed. Hooguit was ik bereid om er ‘technisch’ over te praten.

‘Ik leerde dat mijn emoties er mogen zijn en dat ik het verdriet van Margo en mijn kinderen niet hoef te ‘fixen’’

Vrouwen leren ‘gemiddeld’ van jongs af aan om hun emoties te (h)erkennen en erover te praten. Mannen wordt vaak geleerd om hun schouders eronder te zetten en hun tranen door te slikken. Ik vervreemdde van mezelf, mijn vrouw Margo, mijn (klein)kinderen en vrienden. Ik praatte niet meer en verdoofde mijn mentale pijn met drank en slaappillen. Margo probeerde zo vaak me te bereiken, maar ik sloeg op de vlucht door bij haar weg te gaan en te ‘verdrinken’ in mijn eenzaamheid.

Na een periode van 1,5 jaar waarin depressies en fysiek leed de boventoon voerden, vond ik met veel fantastische hulp mijzelf terug. Daarmee was er ook weer ruimte voor Margo en de kinderen. Met de dood in de ogen kreeg mijn leven – gek genoeg – weer kleur.

Ik ontdekte dat ik niet de enige man ben die deze eenzame en pijnlijke weg kiest en besloot er een boek over te schrijven; Écht de Sjaak! Ik interviewde lotgenoten, medisch specialisten en psychologen en zij bevestigden vaak mijn beeld dat eenzaamheid bij ernstig/ongeneeslijk zieke mannen een groot probleem is. Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om te praten over mijn emoties, dat ze er mogen zijn en dat ik het verdriet van Margo en mijn kinderen niet hoef te ‘fixen’. Ik ontdekte ook dat goede gesprekken met lotgenoten helpen om begrip en herkenning te voelen en te weten dat ik er niet alleen voor sta. Verbinding vond ik altijd een ‘jeukwoord’. Maar verbinding blijkt de essentie om te leren samenleven met ziek-zijn. In mijn boek neem ik je mee in mijn reis, de ervaringen van 10 lotgenoten en geef ik je denk- en doe-hulp om te ontdekken wat er allemaal nog wél kan. Hoe je omgaat met je verdriet en de regie houdt over je leven en behandelingen. Ik word niet meer beter, maar dat betekent niet dat ik nu niet kan leven! Ik kan veel meer dan ik in eerste instantie dacht, mits ik goed let op mijn energie en emoties. Anders zet mijn lijf de rem erop. Bovendien heeft Margo een sterke ‘bullshit radar’ ontwikkeld, waardoor ze snel signaleert dat ik over mijn gezonde grenzen heen ga. ‘We moeten praten!’ is dan vaak al genoeg😉.

‘Verbinding blijkt de essentie om te leren samenleven met ziek-zijn’


Herken je jezelf, je partner, vader of vriend in deze column?
Lees dan Kaspers boek en/of ga naar www.echtdesjaak.nl voor meer informatie.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

07
Steun ons

Help jij ook mee?

Doel: Sterk na darmkanker

Wil jij geld inzamelen voor een concreet doel? Stichting Darmkanker ontwikkelt een bijzonder en belangrijk nazorgprogramma: Sterk na Darmkanker.

Want hoe leef je verder na kanker?
Voor anderen lijkt een ex-patiënt ‘beter’, maar veel mensen kampen met vermoeidheid en concentratieproblemen. Anderen worstelen met intimiteit en seksualiteit vanwege de fysieke sporen die de behandelingen achterlieten. Of omdat ze onzeker zijn over hun lichaam en wat dat nog kan. En hoe deal je als overlever met de angst voor terugkeer van de kanker?

Sterk na darmkanker wordt een veerkrachtprogramma dat vergelijkbaar is met Sterk met Stoma.

In 3 maanden tijd krijgen aan mensen die zijn geconfronteerd met darmkanker en/of een stoma een combinatie van een online programma met persoonlijke coaching.

€ 100.000 is er nodig om 350 mensen te helpen. SPAAR JE MEE?


Draag jij Stichting Darmkanker een warm hart toe?
Bedenk dan je eigen sponsoractie.

Dit kun je zo gek maken als je wilt of juist simpel houden. Je eigen ervaring delen kan al genoeg zijn om mensen aan te sporen geld te doneren. Je kunt ook denken aan het bakken en verkopen van koekjes of het organiseren van een ludieke, sportieve actie en je laten sponsoren.

Leuke tip!

Vraag in plaats van cadeaus om een gift voor Stichting Darmkanker voor je verjaardag!

Maak een digitale collectebus aan en kom in actie

Help jij Stichting Darmkanker om mensen die zijn geconfronteerd met darmkanker op verschillende manieren bij te staan en houvast te geven? Maak dan snel en eenvoudig een collectebus aan. De volgende stap is delen, delen, delen. Via social media, WhatsApp of via een persoonlijke mail met vrienden en bekenden.

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

08
Vraag

‘Hoe vertel ik mijn kinderen dat ik kanker heb?’

In elke Voor elkaar geeft een deskundige antwoord op een vraag. Of dat nu om een medische, emotionele of gezondheidskwestie gaat. Dit keer: ‘Hoe vertel ik mijn kinderen dat ik kanker heb? Ik wil ze beschermen en niet opzadelen met mijn eigen angsten. Waar doe ik goed aan?’

“Aan veel ouders merk ik hoe moeilijk het is om je kind deze lastige boodschap te brengen”

Mahmoed Chamany Zadeh is systeemtherapeut en EFT-registertherapeut bij het Helen Dowling Instituut, dat mensen met kanker en hun naasten helpt omgaan met de ziekte.
“Aan veel ouders merk ik hoe moeilijk het is om je kind deze lastige boodschap te brengen. Er zijn veel emoties, én er gaan veranderingen in hun leven plaatsvinden. Ook je opvoedstijl speelt mee, hoe open is jullie communicatie? Bovendien ben je mede gevormd door wat je in je kindertijd hebt meegemaakt, en heb je overtuigingen zoals: ‘Ik ga mijn kind niet met dergelijke informatie belasten’ of ‘Dit wil ik niet, mijn kind moet een normaal leven leiden’.

Rugzakje

Het klinkt misschien hard, maar: dit ís het normale leven. Jouw leven, met een ziekte. Kanker heb je niet alleen, het raakt ook jouw eventuele partner en je gezin. Het is een gegeven dat dit in het rugzakje van je kind komt, dat kun je niet ongedaan maken.

Volwaardig gezinslid

Kinderen beschermen door niets of te weinig te vertellen, werkt niet. Kinderen zien, horen en voelen meer aan dan je denkt. Ze wéten dat er iets aan de hand is. Accepteer en respecteer ze als een volwaardig mens en een gezinslid. Ze hebben er recht op om grip te krijgen op hun gevoelens, om betrokken te zijn bij het proces dat jullie doormaken. Bovendien: je wordt misschien kaal of kampt met ernstige vermoeidheid door de chemo, dus je kúnt het niet verbergen.

Hoe gedetailleerd?

Maar hoe informeer je je kind op het juiste moment en op de juiste manier? Hoe je vertelt dat je ziek bent, is afhankelijk van de leeftijd en persoonlijkheid van je kind:

  • Onder de 3 of 4 jaar laat je veel en ingewikkelde details weg. Benoem alleen dat papa of mama ziek is. En dat je naar het ziekenhuis gaat en dat dokters je proberen te helpen beter te worden. Gebruik de term ‘kanker’ niet. Op deze leeftijd beseffen kinderen niet wat kanker is. Kinderen van 1 of 2 hoef je daarom misschien nog niets te vertellen. Kijk wat er gebeurt als je hoofd kaal is, of je kind met je in bad zit en het ziet dat je een litteken op je buik hebt, en reageer daar dan op.
  • Oudere kinderen, zeker vanaf een jaar of 7, hebben een idee bij ernstige ziekten zoals kanker. Ze horen dingen op school of hebben kinderen in hun klas die een zieke ouder hebben. Om te voorkomen dat hun angst een eigen leven gaat leiden, hebben ze meer informatie nodig. Bijvoorbeeld over hoe ziek je bent, of in welk stadium je zit. Ga af op de vragen die ze hebben. Die helpen jou je boodschap af te stemmen op wat zij nodig hebben en aankunnen.
    Afhankelijk van de leeftijd en van hoe je kind in elkaar zit, kun je het eventueel iets meer informatie geven en of hem eens meenemen naar chemo, bestraling of de specialist.
  • Doe geen uitspraken als ‘papa gaat niet dood’ of ‘ik zal er altijd voor je zijn’. Je maakt het hiermee moeilijker voor je kind. Niemand weet of hij deze beloftes kan waarmaken.

Besef dat je als ouder een rolmodel bent. Als jij niet communiceert en je emoties niet laat zien, kun je niet verwachten dat je kind dat wél gaat doen.

Omgaan met tegenslagen

Besef dat je als ouder een rolmodel bent. Als jij niet communiceert en je emoties niet laat zien, kun je niet verwachten dat je kind dat wél gaat doen. Leer hem dat je bij tegenslagen kunt praten met elkaar. Geef aan: ‘Heb je vragen? Kom maar op. Ik heb niet altijd antwoord, maar we kunnen het er wel over hebben.’ Met deze open houding help je je kind ermee om te gaan. Je geeft het de ruimte om te praten over zijn angst en verdriet, en rouw.

Verwacht geen perfectie

Als ouder kun je niet alles weten en niet alles goed doen. En als je ziek bent, functioneer je minder goed in jouw rol als ouder. Dat geldt ook voor de andere ouder van je kind. Jullie zitten in een rollercoaster, zijn druk, moe en hebben zorgen. Je mag van jezelf in deze situatie niet verwachten dat je het perfect doet. Dus sta jezelf toe fouten te maken. En weet: kinderen zijn gevoelig, maar hebben veel kracht. De meesten hebben een prima intern beschermingsmechanisme. Ze kunnen huilen om iets, en een uur later weer lekker aan het spelen zijn.”

Hulp nodig?

Heb je behoefte aan advies of gewoon een steunend gesprek? Bijvoorbeeld omdat je grote veranderingen ziet in het gedrag van je kind en er zelf niet uitkomt? Vraag ernaar bij de specialist, verpleegkundig specialist van het ziekenhuis of de huisarts (praktijkondersteuner). Bij inloophuizen in de buurt kun je in contact komen met lotgenoten. 

expert
Mahmoed Chamany Zadeh
systeemtherapeut en EFT-registertherapeut

Helen Dowling Instituut

Het Helen Dowling Instituut is er voor mensen met kanker en hun naasten. Ze bieden individuele gesprekken, groepsgesprekken en andere bijeenkomsten. Ook is er begeleiding voor gezinnen met kinderen.

Heb jij een vraag aan een deskundige?

Mail ons

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

Voor elkaar

Magazine
Winter 2023

01

Voorwoord

Rein van der Leeuw

02

Wat te doen tegen die gruwelijke vermoeidheid?

Fit & Gezond

03

Patiëntenbegrijpen: betere zorg door betere communicatie

Samen Beslissen

04

‘Ik vond de arts grof en kort door de bocht. Hij had het wel over míjn lichaam’

Persoonlijk

05

‘Na een gesprek voelen mensen zich rustiger’

Achter de schermen

06

‘Ik kon en wilde niet praten over wat mijn ziekte met mij deed’

Column

07

Help jij ook mee?

Steun ons

08

‘Hoe vertel ik mijn kinderen dat ik kanker heb?’

Vraag