Voor elkaar

Voorwoord

'Artsen en patiënten hebben vaak een ander doel'

‘Patiënten mochten nog niet meepraten toen ik begon’

Eén dag tegelijk

Kom in actie

‘’s Morgens fietste ik naar het ziekenhuis voor de bestralingen, ’s middags speelde ik met de kinderen’

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

02

Behandeling

'Artsen en patiënten hebben vaak een ander doel'

Je krijgt te horen dat je (endel)darmkanker hebt. Als het goed is vertelt je arts dat er meerdere behandelopties zijn. Maar hoe komen jullie samen tot een goede keuze? Dit is een moeilijk proces, dat beter kan. Colorectaal chirurg Jurriaan Tuynman ontwikkelde samen met verpleegkundig specialist Saskia Debets een praktische aanpak.

Tekst: Marlies Jansen - Fotografie: Anita Edridge, Edridge Fotografie

‘Wat voor persoon zit er voor mij, hoe zit jij in elkaar als mens? En wat is belangrijk in jouw leven na en tijdens de behandeling van de kanker?’ Het zijn twee vragen die Jurriaan Tuynman zijn nieuwe patiënten áltijd stelt. Hoe kan hij anders, samen met zijn patiënt, bepalen wat voor die persoon de ‘juiste’ behandeling is? Tuynman is hoogleraar colorectale oncologische chirurgie bij het Amsterdam UMC.

Herstel in het dagelijks leven
Samen met verpleegkundig specialist Saskia Debets ontwikkelde hij het programma Functioneel Herstel. Functioneel herstel is voor iedere patiënt anders en naast overleven vaak een van de belangrijkste einddoelen van de behandeling. De juiste behandeling kiezen kan alléén als je ook begeleiding krijgt bij het herstel, weet Tuynman. ‘Kringspierbehoud na een endeldarmoperatie kan bijvoorbeeld een goed idee zijn. Maar dit kun je als arts alleen voorstellen als de patiënt ná de ingreep goed wordt begeleid binnen een functioneel herstelprogramma. In het begin kamp je als endeldarmkankerpatiënt soms met incontinentie, aandrang en veelvuldig toiletbezoek. Dat is een zware periode. Je moet van tevoren weten wat je te wachten staat én waar je naartoe werkt.’ Daarom worden er voor de start van het behandeltraject twee gesprekken gevoerd. Eén om kennis te maken met de arts en de behandelopties te bespreken, en een tweede om de meest passende keuze te maken.

‘Er is een grote kloof tussen het doel van ons als artsen en het doel van mensen met darmkanker,’ zegt Tuynman. Dat blijkt uit meerdere studies. ‘We moeten veel meer rekening houden met de individuele wensen van onze patiënten’

Verschillende doelen
Artsen kijken bij de vraag wat de ‘beste’ behandeling is vooral naar het bestrijden van de kanker. Terwijl de patiënt verder kijkt dan het behandeltraject. Hoe ziet zijn leven daarna eruit? Welke gevolgen heeft de behandeling? Op hoe hij zijn leven leidt, op zijn gezin, op zijn werk, op hobby’s, kortom: op hoe hij kan functioneren in het dagelijkse leven?
‘Er is een grote kloof tussen het doel van ons als artsen en het doel van mensen met darmkanker,’ zegt Tuynman. Dat blijkt uit meerdere studies. ‘We moeten veel meer rekening houden met de individuele wensen van onze patiënten. Sámen keuzes maken over de behandeling.’

Hij vertelt over een patiënte die graag schildert. ‘Dat is haar lust en haar leven. Door chemotherapie en ook chemoradiatie, een combinatie van chemo en bestraling, kun je neuropathie krijgen. Dat is een beschadiging van de zenuwen, bijvoorbeeld in de handen. Dan zou zij niet meer kunnen schilderen. Daarom zocht ik met haar naar een goed alternatief. Dat gaf een iets mindere uitkomst op het bestrijden van de kanker, maar is veel beter gebleken voor mijn patiënt, voor haar kwaliteit van leven.’
Voor een truckchauffeur die vaak lange ritten maakt, is kringspierbehoud misschien niet de beste keuze. ‘Dan is een stoma vaak makkelijker. Terwijl voor een andere patiënt een stoma juist niet past. Het is altijd maatwerk.’

Samen Beslissen
Toch blijkt samen tot zo’n behandelkeuze komen in de praktijk van ‘Samen Beslissen’ knap lastig. ‘Want wat is Samen Beslissen precies? En hoe doe je dat? Zowel zorgverleners als patiënten hebben een leidraad nodig, die helpt hen voor te bereiden op de gesprekken en daaruit volgende keuzes,’ zegt Tuynman.

Er zijn ook praktische obstakels. Ruimte voor een gesprek over wat belangrijk is in het leven van de patiënt en over het herstel, is er bijvoorbeeld niet bij de chirurg. Tuynman: ‘Er is vaak beperkte tijd op de polikliniek, en die gaat al snel op aan het bespreken van de CT-scan. Bovendien zijn mensen dan vaak te gespannen om het over andere aspecten in hun leven te hebben.’

Samen beslissen
Jurriaan Tuynman gaf tijdens ons seminar Samen Beslissen eind maart een inspirerende training aan zorgprofessionals. Dit waardevolle seminar is mede mogelijk gemaakt door Merck Healthcare.

Rust en ruimte
Binnen het programma Functioneel Herstel zijn die rust en ruimte er wél. Er worden voor deze gesprekken aparte afspraken ingepland bij de verpleegkundig specialist, Saskia Debets. Voorafgaand aan het gesprek vult de patiënt een vragenlijst in die zij en Tuynman hebben ontwikkeld. Hierdoor weet Debets al vóór de afspraak precies waarvoor haar patiënt hulp nodig heeft bij het herstel en wat hij wenst.

Debets: ‘De ellenlange vragenlijsten die mensen doorgaans krijgen, zijn niet effectief. Onze vragenlijst telt slechts zeven vragen; over pijn, voeding, problemen met plassen of ontlasting, lichamelijk functioneren (fysieke gesteldheid, spierkracht, conditie, eventuele vermoeidheidsklachten), psychisch welbevinden en seksualiteit. Ervaar je klachten of problemen, door de behandeling of als gevolg van de ziekte zelf? En zo ja, wil je hier hulp bij?’ zegt Debets.

Belangrijk
‘Het gesprek gaat dus over onderwerpen die er écht toe doen voor de patiënt. We gaan meteen de diepte in,’ zegt Debets. Binnen het herstelprogramma pakt ze veel zelf op, zoals het voorschrijven van pijnmedicatie of Viagra bij seksuele problemen. ‘En ik schakel hulp in als dat nodig is. Bijvoorbeeld voor bekkenbodemtherapie, waarvoor we samenwerken met bekkenfysiotherapeuten in de eigen buurt van onze patiënten.’

Zorg op de poli als het moet en dichtbij huis waar het kan, maakt het traject minder belastend voor de patiënt. ‘Het is makkelijker met werk of het gezinsleven te combineren. Ons programma Functioneel Herstel draagt zo in veel opzichten bij aan de kwaliteit van leven waar wij ons hard voor maken. Mensen vinden het ook fijn dat ik het centrale punt ben. Ik heb overzicht en coördineer alles. Ze bellen sneller als er iets is, delen hun klachten makkelijker en ervaren door de aanpak meer rust.’

P.S. Verschillende ziekenhuizen hebben interesse in het programma Functioneel Herstel.

Mooi, want een doel van Tuynman is óók dat er een meer gestandaardiseerde aanpak van klachten komt. ‘Nu is er veel variatie per ziekenhuis. Zeker als je kijkt naar bijvoorbeeld het bespreekbaar maken van seksuele problemen als gevolg van de ziekte of behandeling. Dat gebeurt niet standaard, terwijl mensen er echt onder kunnen lijden. Ook worden niet standaard alle mogelijke oplossingen aangeboden die er zijn. Met dit programma wil ik meer kwaliteit in de aanpak bieden.’

Wil jij op de hoogte blijven van het laatste nieuws, handige tips, ervaringsverhalen en activiteiten van Stichting Darmkanker? Meld je aan voor de nieuwsbrief!

Nieuwsbrief ontvangen

Wil jij je verhaal delen?

Mail ons

Voorwoord

'Artsen en patiënten hebben vaak een ander doel'

‘Patiënten mochten nog niet meepraten toen ik begon’

Eén dag tegelijk

Kom in actie

‘’s Morgens fietste ik naar het ziekenhuis voor de bestralingen, ’s middags speelde ik met de kinderen’

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

03

Tekst: Marlies Jansen

Hobbel

Goedbedoelde verwaarlozing

Werken tijdens het behandeltraject: de een moet er niet aan denken, terwijl de ander juist graag bij het werk betrokken wil blijven. Het kan en mag allebei. ‘Dus waar heb jij baat bij?,’ zegt Cobi Oostveen. Zij is als Bedrijfsarts Consulent Oncologie (BACO) gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met kanker.

Ze merkt dat veel mensen willen blijven werken of op zijn minst contact willen houden. ‘Als je de diagnose krijgt, voel je je vaak niet ziek, je staat nog volop in het leven. En tijdens het behandeltraject kan werk helpen om je even geen patiënt te voelen.’ Werk kan houvast bieden in deze heftige tijd. Het helpt veel mensen hun behandeling beter te doorstaan, eerder fit te worden en hun leven sneller op te pakken.

‘Er zijn werkgevers die hun werknemer graag steunen in deze wens. Maar nog te veel werkgevers zeggen: ‘Ga vooral naar huis, neem je tijd!’ Goedbedoelde verwaarlozing noem ik dat,’ zegt Oostveen. ‘Het is belangrijk dat je juist nu regie houdt over je leven. Dus laat je niet naar huis sturen als je liever bezig wilt blijven.’

Doen:

Leg je werkgever uit waarom het voor jou belangrijk is om betrokken te blijven bij je werk. En dat je graag met zijn steun dit proces ingaat.
Zorg dat je werkgever zo snel mogelijk (gelijk na je diagnose) een bedrijfsarts inschakelt. Deze kan jullie vanaf het begin op de juiste manier begeleiden. Denk bijvoorbeeld aan de Wet verbetering poortwachter , maar ook aan samen met jou kijken waar jij gedurende het traject bij gebaat bent. De bedrijfsarts adviseert over je belastbaarheid en de manier waarop je tijdens en/of na het behandeltraject je werkzaamheden kunt opbouwen.
Schakel bij specifieke vragen of complexe problemen een BACO in. Dat is een bedrijfsarts die is gespecialiseerd in werk en kanker. Deze kijkt welke aanpassingen jou helpen tijdens het behandeltraject. Wat heb jij nodig om je werk te kunnen blijven doen? Tijdelijk andere taken wellicht? De BACO adviseert jou en je werkgever hoe jullie samen deze periode zo optimaal mogelijk vormgeven.

Hobbel

De ene week kun je alles, de volgende niets

‘Je bent geen week dezelfde,’ zegt Oostveen. ‘Gedurende het traject kun je last krijgen van vermoeidheid of misselijkheid en je energieniveau kan enorm wisselen. Dat maakt het lastig om het werk vorm te geven. Bekijk daarom voortdurend: Hoe gaat het nu met mij? En wat heb ik op dit moment nodig? Bespreek met je werkgever elke week hoe het ervoor staat.’

Doen:

Werk aan kleine, afgebakende taken. Zonder deadline, en in je eigen tempo.
Pas als je een taak af hebt, start je aan een volgende.
Doseren is belangrijk; las veel pauzes in.
Schakel bij specifieke problemen een BACO in.

Hobbel

Je hersenen weigeren dienst

Moeite met nadenken, je slecht kunnen concentreren en van alles vergeten: deze problemen komen vaak voor tijdens en na kanker. ‘Men noemt dit vaak een ‘chemobrein’ maar ook mensen die geen chemokuur hebben gehad, hebben hier last van. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, misschien doodgaat en behandeld moet worden, leef je met veel stress en onzekerheid. Dat doet enorm veel met je brein,’ zegt Oostveen.

Niet doen:

Multitasken. Doe één ding tegelijk.

Doen:

Goed plannen. Maak lijstjes.
Las vaak pauzes in, doseer je werk.
Mijd stress, dat verergert deze problemen.
Werk in een prikkelarme omgeving.
Blijf bewegen! Dat verbetert je fysieke conditie én stimuleert je brein, waardoor het ook mentaal beter met je gaat. Overweeg om te gaan trainen onder begeleiding van een oncologisch fysiotherapeut.

Valkuil

Bij bezoek aan je werk 10x je verhaal vertellen

Als je langere tijd niet kunt werken is het belangrijk contact te houden met je leidinggevende en collega’s. Ga, als het lukt, regelmatig even op bezoek op het werk. Daarmee houd je de drempel laag en het maakt de opbouw uiteindelijk makkelijker.‘Maar als je binnen een halfuur van tien collega’s de goed bedoelde vraag ‘hoe is het nou met je?’ krijgt, heb jij niets aan dat bezoek. Het vreet energie, terwijl jij juist wilt weten hoe het op je werk is’ zegt Oostveen.

Doen:

Houd de regie. Praat bijvoorbeeld vóór je bezoek je werkgever of een directe collega bij, en laat hen dit delen met de rest.
Geef hierbij bijvoorbeeld aan dat je het tijdens je bezoek verder niet of alleen als je dat zelf aangeeft over je ziekte wilt hebben.
Begin met bezoekjes waarbij je je leidinggeven of één of twee collega’s spreekt. Een volgende stap kan bijvoorbeeld koffiedrinken met het hele team zijn. Als je wilt kun je je laten bijpraten over de ontwikkelingen op het werk.
Plan in het begin korte bezoekjes (bijvoorbeeld een half uur) en bouw de duur ervan langzaam op.

Valkuil

Te snel je werk opbouwen

Veel mensen die na de behandelingen weer aan slag gaan, bouwen hun werk te snel op. ‘Doe je dat niet in balans met de andere ‘onderdelen’ van jouw leven, dan is het risico groot dat het misgaat en je uit balans raakt en weer uitvalt,’ zegt Oostveen. En: ‘Besef dat jouw energiepeil aan het eind van het behandeltraject op z’n allerlaagst is.’

Doen:

Begin klein, met een bezoekje aan het werk.
Start niet met een hele dag per week, maar met hooguit één uur per keer. Doe een taakje dat je normaal gesproken aan het eind van de middag even doet: klein en afgebakend.
Bouw geleidelijk de frequentie en tijd op. Start met enkele uren verspreid over de week. Dus werk bijvoorbeeld op twee of drie dagen, en dan hooguit één uur. Het aantal uren per dag bouw je langzaam op.
Waak ervoor dat je niet te intensief bezig bent. Ben je drie uur op je werk, plan dan werk voor hooguit twee uur zodat je je eigen tempo kunt bepalen.
68% van de mensen met of na kanker heeft last van vermoeidheid. Een ergotherapeut kan adviseren hoe je je energie verdeelt over de dag, om te voorkomen dat je ’s avonds als een dood vogeltje op de bank zit en privé niets meer kunt.
Heb je moeite met concentreren, nadenken en vergeet je veel? Zie de tips elders in dit artikel.
Ook psychische klachten komen vaak voor. Bijna 50% van de mensen met of na kanker ervaart angsten; 33% heeft depressieve klachten. Herkenbaar? Zoek dan psychologische hulp.

Hobbel

‘De behandelingen zijn achter de rug. Nu kun je alles weer!’

Sommige werkgevers denken dat je ‘gewoon’ je werk kunt oppakken als het behandeltraject achter de rug is. Ook collega’s hebben soms te hoge verwachtingen. Door dit onbegrip kun jij te veel druk voelen en (te) hoge eisen aan jezelf stellen. Dat staat een goed herstel op je werk in de weg.

Doen:

Vertel je leidinggevende en collega’s hoe het met je gaat en hoe terugkeren naar het werk voor jou is. Leg uit dat het tijd kost om van kanker en de behandeling te herstellen.
Bespreek met je collega’s wat je wel en niet kunt, en probeer samen oplossingen te zoeken. Hiermee creëer je begrip en verminder je de kans op irritaties.
Vind je dit moeilijk? Vraag of de bedrijfsarts met je leidinggevende praat of ga met z’n drieën in gesprek.

Confronterend: het valt tegen

De meeste mensen worden nooit meer de oude na kanker. Ongeveer 67% van de mensen blijft in het werk last houden van de gevolgen van kanker. Geldt dit ook voor jou? Bespreek met je leidinggevende waar je tegenaan loopt. Vraag de bedrijfsarts om advies over jouw belastbaarheid en wat je nodig hebt om te kunnen functioneren. Kijk dan samen met je leidinggevende of en hoe jullie het werk kunnen aanpassen. Bijvoorbeeld met minder uren, een rustigere werkplek, vaker kunnen thuiswerken, andere werkzaamheden of meer pauzes. Schakel eventueel een BACO (bedrijfsarts gespecialiseerd in werk en kanker in).

Tips voor wie geen werkgever heeft

…bijvoorbeeld omdat je zzp’er bent.

Een valkuil is dat je te snel en te intensief aan het werk gaat, met het risico dat je daardoor juist weer uitvalt.

Heb je een Arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV)? Neem contact met ze op. Afhankelijk van je pakket begeleiden ze jou bij het hervatten van je werkzaamheden. Bespreek (als dat aan de orde is) of ze jou willen ondersteunen bij de inzet van interventies die je herstel kunnen bevorderen.
Heb je geen AOV? Kijk hoeveel rust/ruimte jij je dankzij een eventuele buffer kunt veroorloven. En welke steun en begeleiding kun je krijgen vanuit het ziekenhuis, je zorgverzekering en de patiëntenvereniging?

….omdat je een (bijstands)uitkering hebt.

Cobi Oostveen: ‘Als je bijvoorbeeld werkeloos bent en ziek wordt, ligt de verantwoordelijkheid voor de verzuimbegeleiding bij het UWV. Kaart dit aan als dat nodig is. Vraag bijvoorbeeld naar een begeleider van een bureau met specifieke kennis van de begeleiding van mensen met kanker.’

Bronnen: cijfers Nederlandse Kanker Agenda

Wil je graag praten met (ex)-darmkankerpatiënten die hetzelfde ervaart?

Online kan dat in onze besloten Facebookgroep Praten over darmkanker.

Facebook

Wil je liever een persoonlijk telefoongesprek met een ervaringsdeskundige?
Bel 030 634 39 12 en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.

Mailen kan ook!

Is er een onderwerp waarover jij graag wilt lezen?

Deel het met ons!

Voorwoord

'Artsen en patiënten hebben vaak een ander doel'

‘Patiënten mochten nog niet meepraten toen ik begon’

Eén dag tegelijk

Kom in actie

‘’s Morgens fietste ik naar het ziekenhuis voor de bestralingen, ’s middags speelde ik met de kinderen’

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

04

Persoonlijk Ervaringsverhaal Britt Nieuwenhuis

‘’s Morgens fietste ik naar het ziekenhuis voor de bestralingen, ’s middags speelde ik met de kinderen’

Pas 32 was Britt Nieuwenhuis (34) toen ze de diagnose endeldarmkanker kreeg. ‘’s Morgens fietste ik naar het ziekenhuis voor de behandelingen, ’s middags was ik er voor onze twee meiden.’

Tekst: Marlies Jansen - Fotografie: Joris Aben Fotografie

‘Als ik vertel dat ik darmkanker heb gehad, reageren mensen vaak met ‘Hoe kan dat, heb je de verkeerde dingen gegeten? Of ongezond geleefd?’ Alsof het mijn eigen schuld is. Want zó jong darmkanker krijgen, dat kan toch niet zomaar? Zelf dacht ik ook niet aan kanker, toen ik klachten kreeg.

‘Ik zie het aan je ogen, de sprankeling is weg’

Minder energie
Ik was druk met mijn werk, en met mijn gezin. Het ging lekker, ik had het naar mijn zin. Alleen kreeg ik steeds minder energie. Het viel mijn leidinggevende ook op: ‘Ik zie het aan je ogen, de sprankeling is weg.’ Ik ging minder werken, in de hoop meer rust te krijgen. We zaten nu eenmaal in een drukke levensfase, met twee dochters van twee en vier en allebei een nieuwe baan.

Opgeblazen buik
Maar ik kreeg ook andere klachten. Mijn buik was regelmatig écht opgeblazen, alsof ik vijf of zes maanden zwanger was. Mankeerde er iets aan mijn voedingspatroon? Verder zocht ik er niets achter, ook niet toen ik regelmatig bloed in mijn ontlasting kreeg. Pas toen er slijm bij kwam, dacht ik: nu wordt het gek. De huisarts controleerde mij op parasieten of een ontsteking, maar dat leverde niets op. Voor de zekerheid stuurde hij mij naar een MDL-arts voor een coloscopie.

Moeizame scopie
‘Ik zie dat de boodschap nog niet aankomt’, zei de MDL-arts na afloop. De scopie was moeizaam gegaan, en er was een uitstulping in de vorm van een vraagteken te zien. Een tumor van 4 centimeter, die in de darmwand was gegroeid. Mijn man Bart trok wit weg, zijn hand begon te trillen. Maar ik had niet het idee dat het over mij ging. Dat besef hakte er pas in toen we naar mijn auto liepen. Ik belde mijn moeder, die thuis op de kinderen paste. Zodra ik haar stem hoorde, begon ik te huilen.

Angst
De angst ging als een schokgolf door mijn lijf. Ik dacht: ik ga dood. Ik zal mijn kinderen niet zien opgroeien. Thuis vroeg de oudste wat er aan de hand was, toen ze mij zag huilen. Ik nam haar op schoot. ‘Ik heb een balletje in mijn buik en dat is niet goed. Het balletje moet eruit. Het balletje heet kanker, heb je daar wel eens van gehoord?’ Dat had ze niet. ‘Gaan ze in je buik snijden?’, vroeg ze. Dat idee maakte haar bang. Ik troostte haar, en toen de tranen opgedroogd waren, ging ze weer spelen.

‘Ik brak toen ik mijn ouders belde om te vertellen dat ik kanker had’

Geen uitzaaiingen
Mijn verdrietige mindset veranderde toen bekend werd dat ik geen uitzaaiingen had én de tumor behandelbaar bleek. ‘Dit komt goed, we gaan ervoor,’ voelde ik. Een maand na de diagnose startte de behandeling. Ik kreeg eerst chemoradiatie: een combinatie van 28 bestralingen en 228 chemopillen, om de tumor te verkleinen.

Op de fiets
Vijf dagen in de week fietste ik naar het ziekenhuis, bijna zes weken lang. Ik had gevraagd of de behandelingen ’s morgens konden, zodat we ’s middags nog tijd hadden voor de kinderen. Het was hoogzomer, we gingen vaak varen met het bootje dat we van een collega mochten lenen. Ziek voelde ik mij niet, maar steeds vaker voelde ik me als een vrouw van 80. De batterij kon ineens écht leeg zijn. Dan viel ik in slaap en werd ik wakker omdat de meiden één groot schuimfestijn in het zwembadje in de tuin hadden gemaakt. Mijn ouders sprongen vaak bij, en gelukkig kreeg Bart van zijn werkgever veel ruimte om vaker thuis te zijn.

Tijdelijke stoma
Na een periode van rust volgde de operatie om de tumor te verwijderen. Die was met de helft geslonken! Ik zou een stoma krijgen, en vóór de ingreep was het spannend of die tijdelijk of definitief zou worden. Dat hing af van de conditie van mijn darmen, van mogelijke schade door de bestralingen. Gelukkig kon mijn stoma een aantal maanden later worden opgeheven, al ging dat niet zonder problemen. Mijn lichaam gaf een schrikreactie: mijn darmen vielen stil, ik werd misselijk en moest veel spugen. Een sonde bracht rust, maar het duurde lang voor ik weer kon eten.

Psycholoog
Ik heb gesprekken met een psycholoog, om het afgelopen jaar te verwerken. ‘Je bent in een trein gestapt en na de laatste behandeling weer uitgestapt. Nu sta je op het perron om je heen te kijken: Waar ben ik, waar sta ik?’ zei ze tegen me. Zo voelt het precies. De ziekenhuisafspraken waren mijn enige doel, ze gaven houvast. Nu wil ik mijn gewone leven oppakken. Maar waar begin ik?

Onvruchtbaar
Het is ook een proces van acceptatie dat mijn lijf en leven niet meer zijn zoals ze waren. En door de bestraling ben ik onvruchtbaar geworden. Dat geeft verdriet: er zal nooit een derde kindje komen. Er is me aangeboden om embryo’s in te laten vriezen, maar men kon niet zeggen hoe de kwaliteit ervan zou zijn, en of terugplaatsen kon. Los daarvan: zou ik wel de energie hebben voor een derde kindje? Bart en ik hebben besloten te koesteren wat we hebben.

Tegen mijn overgangsklachten zoals nachtzweten, opvliegers en stemmingswisselingen krijg ik hormoonpillen. Die moeten ook mijn verhoogde risico op botontkalking en hart- en vaatziekten beperken.

‘Ook al zijn hun situaties verschillend, de angst en de gevoelens die we ervaren met wat we meemaken, zijn hetzelfde. Het is fijn daarover te praten’

Weinig ervaring
Waar ik tegenaan liep, is dat ze in het ziekenhuis niet veel ervaring hebben met jonge mensen met kanker. Ik werd verwezen naar het AYA Zorgnetwerk voor mensen tussen de 18 en 39 jaar met kanker. Ik vond daar niet de aansluiting waar ik naar zocht, en besloot via Instagram mijn verhaal te delen. Hierop kreeg ik reacties van andere jonge vrouwen. Ook al zijn hun situaties verschillend, de angst en de gevoelens die we ervaren met wat we meemaken, zijn hetzelfde. Het is fijn daarover te praten. Eén lotgenoot liep een paar maanden voor op mij. Net na het opheffen van mijn stoma moest ik wel 30, 40 keer per dag naar de wc. Ik was zó blij dat ik van haar al wist dat het beter zou worden.

Veel ondernemen
Inmiddels breng ik de kinderen weer naar school en haal ik ze op. En volgende week start ik met het opbouwen van mijn werk. Wat lastig is: op goede dagen onderneem ik veel, maar de dag erna kan ik niets. Ik moet leren aan te geven wat wel of niet gaat. En leren op de goede dagen minder te pieken, om die dalen erna te voorkomen. Maar ik ga steeds een stapje vooruit. Het normale leven weer in.’

Heb jij een ervaring dat je wilt delen?

Deel het met ons!

Voorwoord

'Artsen en patiënten hebben vaak een ander doel'

‘Patiënten mochten nog niet meepraten toen ik begon’

Eén dag tegelijk

Kom in actie

Mail naar info@darmkanker.nl

‘’s Morgens fietste ik naar het ziekenhuis voor de bestralingen, ’s middags speelde ik met de kinderen’

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

05

Tekst: Marlies Jansen

Huig Schipper beoordeelt onderzoeken naar het verbeteren van diagnoses en behandelingen. ‘Er wordt te weinig aan het belang van de patiënt gedacht.’

Stichting Darmkanker heeft haar eigen PPO-team (Patiënten Participatie en Onderzoek). Huig werkte er jarenlang aan mee, en tegenwoordig draagt hij als patiëntenvertegenwoordiger bij aan onderzoeken via onder meer KWF Kankerbestrijding en de Adviesraad Endeldarmkanker van het Catharina Kanker Instituut.

Wat is de grootste verandering in al die jaren?
‘Dat het sinds vorig jaar verplicht is om patiëntenvertegenwoordigers te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. Dat was toen ik zo’n 17 jaar geleden startte, wel anders. Toen mochten patiënten nog niet meepraten over onderzoeken naar behandelingen en de zorg, terwijl dat zó belangrijk is. Ik zie altijd punten waarbij te weinig aan het belang van de patiënt wordt gedacht.’

Kun je een voorbeeld noemen?
‘Laatst nog, bij onderzoek naar de behandeling van endeldarmkanker. Er stond niet beschreven wat de uitkomsten ervan precies betekenen voor de patiënt. Krijgt hij een betere overlevingskans? Of meer kwaliteit van leven, ook op bijvoorbeeld seksueel gebied? Dit laatste onderwerp wordt in de zorg gemeden. ‘Maar we gebruiken al kwaliteit van leven-vragen’ reageerde men. Waarop ik vroeg: ‘Als je het onderwerp intimiteit en seks niet mee wilt nemen, waarom zitten wij hier dan, als patiënten? Als wij allemáál aangeven hoe belangrijk dit voor ons is?’ Dat onze feedback is meegenomen, vind ik een doorbraak.’

Wat is jouw grootste drijfveer?
‘Je kunt iemands leven redden. En sowieso de kwaliteit van leven verbeteren. Ik was bijvoorbeeld al sinds de start betrokken bij de studie voor de multitargetFIT-test, waarmee voorstadia van darmkanker kunnen worden opgespoord. Dat is geweldig! Hoe eerder je erbij bent, hoe beter het te behandelen is. Ook zijn de behandelingen dan minder ingrijpend. Los daarvan is er in Nederland nog veel ruimte om de kwaliteit van de darmkankerzorg te verbeteren. Dat heb ik zelf ervaren.’

Vertel eens?
‘Nadat ik in 2006 werd geopereerd aan darmkanker, kreeg ik chemo. Op mijn vraag hoeveel dat zou bijdragen om terugkeer van de kanker te voorkomen, hoorde ik: 95%. Dat is gewichtige info. Alleen kreeg ik tijdens de chemo last van neuropathie, de tastzin is aangetast. Over dit risico was mij niets verteld en ik vroeg mij af: kan ik artsen wel vertrouwen? En toen ik twee jaar geleden prostaatkanker kreeg, wilde men het ‘een paar maanden aankijken’. Een MRI-scan was te duur. Maar ik wist dat de MRI tot het protocol behoort en ben naar een ander ziekenhuis gegaan. Gelukkig, want daardoor zit ik hier nog. De tumor bleek agressief. Er zijn enorme verschillen in ziekenhuizen als het gaat om welke onderzoeken en behandelingen je krijgt.’

Wil jij ook onderzoeken beoordelen vanuit jouw perspectief als patiënt? En zo bijdragen aan betere behandeltrajecten en een betere kwaliteit van leven voor mensen met en na darmkanker?
Meld je dan aan voor ons team PPO!

Hier lees je meer over ons onderzoeksteam.

Voorwoord

'Artsen en patiënten hebben vaak een ander doel'

‘Patiënten mochten nog niet meepraten toen ik begon’

Eén dag tegelijk

Kom in actie

‘’s Morgens fietste ik naar het ziekenhuis voor de bestralingen, ’s middags speelde ik met de kinderen’

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

06

Tekst: - Fotografie: Anahí Clemens

Het schietgebedje had niet geholpen. Precies 5 dagen nadat ik het testmateriaal op de post had gedaan, kreeg ik een antwoordbrief van het bevolkingsonderzoek darmkanker. Zenuwachtig scheurde ik de envelop open en daar sprongen de letters bloed en kanker, alsof ze met neon werden verlicht, omhoog. De sussende woorden van mijn man dat het óok iets anders kon zijn kwamen niet aan. Paniek gierde door mijn lijf en hoofd. Voorafgaand aan de coloscopie die ik moest ondergaan, dronk ik liters laxeermiddel om mijn darmen schoon te spoelen. Bij dat onderzoek bleek meteen dat het fout was, en aan de dokter zijn gezicht en reactie te zien goed fout. De endoscoop kon niet langs de tumor in mijn darm.

Aan mijn kinderen en mijn moeder vertellen dat ik kanker had vond ik het moeilijkst. Mijn vrienden appte ik. Ze reageerden onthutst. Jij? Darmkanker, hoe kan dat nou. Ik vroeg het mezelf ook af, ik at geen rood of bewerkt vlees sterker nog ik eet volledig vegan, drink niet, rook niet, eet vezels en peulvruchten, beweeg veel en ben slank. Alles wat je zelf kunt doen om geen darmkanker te krijgen.

‘”Jij? Darmkanker, hoe kan dat nou?” ‘Ik vroeg het mezelf ook af, ik at geen rood of bewerkt vlees sterker nog ik eet volledig vegan, drink niet, rook niet, eet vezels en peulvruchten, beweeg veel en ben slank’

Na aanvullende onderzoeken en een ijzerinfuus hoorde ik de diagnose en het behandelplan. Ik had endeldarmkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren rond de tumor maar niet op afstand in mijn lever of longen. Dat laatste was gunstig. ‘Ga ik hier aan dood?’ vroeg ik. ‘Als de behandeling aanslaat ga je hier niet aan dood’ zei de dokter terwijl hij me recht in de ogen aankeek. Dat maakte dat ik hem geloofde.

De behandeling bestond uit 25 keer chemo-radiatie, dat is chemo en bestraling op dezelfde dag, mogelijk nog gevolgd door een operatie. Toen dat bericht een beetje indaalde dacht ik heel eerlijk gezegd dat ik dat niet aan zou kunnen. ‘Ik kan dat niet aan’ zei ik telkens tegen mijn man. ‘Mijn lijf trekt dat niet. En de rest van mij ook niet.’ Wat ik tot dan toe had gezien van mensen die chemo kregen was niet bemoedigend. Van bestraling hoorde ik ook al niets opwekkends. En dat allebei tegelijk gedurende 25 werkdagen, ik werd bij voorbaat moedeloos.

Na een paar weken waarin ik de oncoloog, radioloog, oncologisch chirurg en de huisarts had gezien begon de behandeling. Ik die altijd heel bedachtzaam was bij het nemen van een paracetamolletje slikte opeens 30 pillen op een dag. Telkens als ik de chemo nam moest ik aan Socrates denken, hoe hij ooit de gifbeker ter hand had genomen. Met dat verschil dat ik hierdoor juist zou blijven leven.

Het was maar goed dat ik niet wist dat er nog drie operaties zouden volgen, in wat het zwaarste jaar van mijn leven zou gaan worden. Het liep zoals mijn moeder als kind tegen me zei: ‘één dag tegelijk Joke.’ En dat bleek precies zo te zijn.

Het liep zoals mijn moeder als kind tegen me zei: ‘één dag tegelijk Joke.’

Voorwoord

'Artsen en patiënten hebben vaak een ander doel'

‘Patiënten mochten nog niet meepraten toen ik begon’

Eén dag tegelijk

Kom in actie

‘’s Morgens fietste ik naar het ziekenhuis voor de bestralingen, ’s middags speelde ik met de kinderen’

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

Doel: Sterk na Darmkanker

Wil jij geld inzamelen voor een concreet doel? Stichting Darmkanker ontwikkelt een bijzonder en belangrijk nazorgprogramma: Sterk na Darmkanker.

Want hoe leef je verder na kanker?
Voor anderen lijkt een ex-patiënt ‘beter’, maar veel mensen kampen met vermoeidheid en concentratieproblemen. Anderen worstelen met intimiteit en seksualiteit vanwege de fysieke sporen die de behandelingen achterlieten. Of omdat ze onzeker zijn over hun lichaam en wat dat nog kan. En hoe deal je als overlever met de angst voor terugkeer van de kanker?

Sterk na Darmkanker wordt een veerkrachtprogramma dat vergelijkbaar is met Sterk met Stoma.

In 3 maanden tijd krijgen mensen die zijn geconfronteerd met darmkanker en/of een stoma een combinatie van een online programma met persoonlijke coaching.

€ 100.000 is er nodig om 350 mensen te helpen. SPAAR JE MEE?

Paulien schenkt een deel van de winst van haar vintage kledingwinkel Evy’s aan Sterk na Darmkanker. ‘Zelf miste ik begeleiding na de behandelingen. Ik voelde me verloren, moest alles zelf uitzoeken. Het is zó belangrijk dat dit programma er komt!’

Ik help mee!

Maak een digitale collectebus aan en kom in actie

Help jij Stichting Darmkanker om mensen die zijn geconfronteerd met darmkanker op verschillende manieren bij te staan en houvast te geven? Bedenk dan je eigen sponsoractie en maak eenvoudig een collectebus aan. De volgende stap is delen, delen, delen. Via social media, WhatsApp of via een persoonlijke mail met vrienden en bekenden.

Voorwoord

'Artsen en patiënten hebben vaak een ander doel'

‘Patiënten mochten nog niet meepraten toen ik begon’

Eén dag tegelijk

Kom in actie

‘’s Morgens fietste ik naar het ziekenhuis voor de bestralingen, ’s middags speelde ik met de kinderen’

Ja,
ik word vriend en steun Stichting Darmkanker

Ik doneer

Colofon

Stichting Darmkanker
Domus Medica
Mercatorlaan 1200
3503 AH Utrecht

Postbus 30510
3503 AH Utrecht
T: 030 634 39 15
E: info@darmkanker.nl

Redactie
Marlies Jansen, m.jansen@darmkanker.nl
Masja Volders, m.volders@darmkanker.nl

Eindredactie
Ingrid Buijs

Foto’s
Joris Aben Fotografie
Martine Sprangers
Anahí Clemens

Ontwerp & ontwikkeling
Bureau 390

Lotgenotencontact
Wil je contact met een ervaringsdeskundige?
Bel of mail en we brengen je binnen enkele dagen in contact met hem of haar.
T: 030 634 39 15
E: contact@darmkanker.nl

Dit online magazine is een uitgave van Stichting Darmkanker en mede mogelijk gemaakt door

08

Vraag

Hoe ga ik om met de verwachtingen van mijn partner?

In elke editie geven wij antwoord op een veel gestelde vraag. Dit keer:
‘Hoe ga ik om met onbegrip van mijn partner? Nu de behandelingen erop zitten, loopt het stroef thuis. Het is bijvoorbeeld lastig om te bespreken welke taken ik kan oppakken. Op goede dagen onderneem ik veel, de dag erna kan ik niets. Ook intimiteit vind ik ingewikkeld.’

‘Waarom doe je dat nou niet? Je bent al een halfjaar beter’

Fieneke Brons is relatie- en gezinstherapeut bij het Helen Dowling Instituut, dat mensen met kanker en hun naasten helpt omgaan met de ziekte.
‘Waarom doe je dat nou niet? Je bent al een halfjaar beter.’ En: ‘Ik heb al zo lang alles moeten regelen.’ Of: ‘Ik voel me er schuldig over, maar ik mis jou al zo lang.’
Zinnen als deze hoor ik regelmatig bij de stellen die ik begeleid. Niet zozeer verwijtend, want ik zie veel loyaliteit naar elkaar toe. Partners willen elkaar beschermen en helpen. Alleen: de partner voelt zich vaak niet gezien. Die wil niet eisend zijn, maar hij of zij cijfert zichzelf al lange tijd weg. Dat gaat wringen. Iemand valt om, of er komen irritaties.

Nieuwe balans

Er speelt veel in deze fase. Partners willen allebei graag terug naar de ‘normale’ situatie, zoals het leven en hun relatie waren vóór de diagnose. Maar dat zal niet gaan, ze moeten een nieuwe balans zien te vinden. Dit is vaak pijnlijk om te beseffen. Stellen hebben lang in de overlevingsstand gestaan, en nu ze daar uit komen, volgt een rouwproces. Om te verwerken wat ze hebben doorstaan én wat ze zijn verloren door de kanker, aan gezondheid en toekomstdromen bijvoorbeeld. Als patiënt kun je ook vervreemd zijn van je lichaam door het behandeltraject. Dan is het moeilijk om te genieten van je lichaam en van intimiteit. Heel dubbel, want juist nu je zo geradbraakt en verdrietig bent, heb je behoefte aan nabijheid en contact, aan elkaar vasthouden. Maar dat is anders dan intimiteit vanuit sensualiteit en kracht, zoals vroeger. Vaak is er ook een patiënt-verzorgerrelatie ontstaan.

Wat kan helpen

Herkenbaar? Wat jou en je partner kan helpen om dit te doorbreken, is om de ziekte te zien als een derde partij binnen de relatie, die jullie uit elkaar drijft. Dan kun je de ziekte (zoveel als mogelijk is) buitenspel zetten. Sámen. Bijvoorbeeld door tóch die vakantie te regelen, waar de een eigenlijk geen fut voor heeft en de ander misschien te angstig voor is. Zo laat je niet langer de ziekte regeren.
Wat ook nodig is om als team het leven op te pakken, is dat jullie allebei weer in contact komen met jezelf: ‘Wat speelt er in mij? Waar heb ik behoefte aan, en wat heb ik nodig?’ Dat innerlijke ijkpunt is vaak verdwenen. En daarna kijk je: waar zijn wij samen gebleven in deze storm? Wat is belangrijk in ons leven, wat willen wij? Hoe gaan wij ons leven opnieuw vormgeven?

‘Besef hierbij: de wens van de één is geen eis aan de ander. Dus kom ermee naar voren, dan kun je het bespreken’

Samen puzzelen wat wél kan

Besef hierbij: de wens van de één is geen eis aan de ander. Dus kom ermee naar voren, dan kun je het bespreken. Stel dat je partner graag ziet dat jij de kinderen weer naar school brengt, dan is het belangrijk om de onderliggende intenties te achterhalen: waarom is dat belangrijk voor hem of haar?

Dan blijkt bijvoorbeeld dat het je partner er niet zozeer om gaat dat hij snel op zijn werk wil zijn, maar er meer meespeelt: ‘Ik zie aan de oogjes van de kinderen dat zij het nodig hebben dat jij ook weer langs het schoolplein staat,’ bijvoorbeeld.

Zo komt er een zachter gesprek op gang. In plaats van dat jij reageert ‘dat kan niet, ik ben te moe!’ kun je samen puzzelen wat wél kan, en wat ervoor nodig is. Misschien kun jij beginnen met twee per week de kinderen ’s morgens brengen, dan ben je nog fit en kun je daarna rusten. Jullie kunnen per week bekijken hoe het dat gaat, en het eventueel aanpassen als dat nodig is.

Het goede nieuws: de verbinding die jullie ooit hadden, kan terugkomen. En sterker worden zelfs. Je ontwikkelt door het proces en de gesprekken andere kanten van jezelf, en dat maakt dat je uit andere vaatjes kunt tappen als dat nodig is. Het maakt je als stel ook flexibeler in het omgaan met verschillende situaties.’

Hulp nodig?

Komen jullie er niet uit samen? Vraag advies aan bijvoorbeeld de praktijkondersteuner van de huisarts, een medisch maatschappelijk werker (via het ziekenhuis) of een psycholoog.

expert
Fieneke Brons
Systeemtherapeut

Helen Dowling Instituut

Het Helen Dowling Instituut is er voor mensen met kanker en hun naasten. Ze bieden individuele gesprekken, groepsgesprekken en andere bijeenkomsten. Ook is er begeleiding voor gezinnen met kinderen.

Heb jij een vraag aan een deskundige?

Mail ons

Voorwoord

'Artsen en patiënten hebben vaak een ander doel'

‘Patiënten mochten nog niet meepraten toen ik begon’

Eén dag tegelijk

Kom in actie