‘Wat voor persoon zit er voor mij, hoe zit jij in elkaar als mens? En wat is belangrijk in jouw leven na en tijdens de behandeling van de kanker?’ Het zijn twee vragen die Jurriaan Tuynman zijn nieuwe patiënten áltijd stelt. Hoe kan hij anders, samen met zijn patiënt, bepalen wat voor die persoon de ‘juiste’ behandeling is? Tuynman is hoogleraar colorectale oncologische chirurgie bij het Amsterdam UMC.

Herstel in het dagelijks leven
Samen met verpleegkundig specialist Saskia Debets ontwikkelde hij het programma Functioneel Herstel. Functioneel herstel is voor iedere patiënt anders en naast overleven vaak een van de belangrijkste einddoelen van de behandeling. De juiste behandeling kiezen kan alléén als je ook begeleiding krijgt bij het herstel, weet Tuynman. ‘Kringspierbehoud na een endeldarmoperatie kan bijvoorbeeld een goed idee zijn. Maar dit kun je als arts alleen voorstellen als de patiënt ná de ingreep goed wordt begeleid binnen een functioneel herstelprogramma. In het begin kamp je als endeldarmkankerpatiënt soms met incontinentie, aandrang en veelvuldig toiletbezoek. Dat is een zware periode. Je moet van tevoren weten wat je te wachten staat én waar je naartoe werkt.’ Daarom worden er voor de start van het behandeltraject twee gesprekken gevoerd. Eén om kennis te maken met de arts en de behandelopties te bespreken, en een tweede om de meest passende keuze te maken.

‘Er is een grote kloof tussen het doel van ons als artsen en het doel van mensen met darmkanker,’ zegt Tuynman. Dat blijkt uit meerdere studies. ‘We moeten veel meer rekening houden met de individuele wensen van onze patiënten’

Verschillende doelen
Artsen kijken bij de vraag wat de ‘beste’ behandeling is vooral naar het bestrijden van de kanker. Terwijl de patiënt verder kijkt dan het behandeltraject. Hoe ziet zijn leven daarna eruit? Welke gevolgen heeft de behandeling? Op hoe hij zijn leven leidt, op zijn gezin, op zijn werk, op hobby’s, kortom: op hoe hij kan functioneren in het dagelijkse leven?
‘Er is een grote kloof tussen het doel van ons als artsen en het doel van mensen met darmkanker,’ zegt Tuynman. Dat blijkt uit meerdere studies. ‘We moeten veel meer rekening houden met de individuele wensen van onze patiënten. Sámen keuzes maken over de behandeling.’

Hij vertelt over een patiënte die graag schildert. ‘Dat is haar lust en haar leven. Door chemotherapie en ook chemoradiatie, een combinatie van chemo en bestraling, kun je neuropathie krijgen. Dat is een beschadiging van de zenuwen, bijvoorbeeld in de handen. Dan zou zij niet meer kunnen schilderen. Daarom zocht ik met haar naar een goed alternatief. Dat gaf een iets mindere uitkomst op het bestrijden van de kanker, maar is veel beter gebleken voor mijn patiënt, voor haar kwaliteit van leven.’  
Voor een truckchauffeur die vaak lange ritten maakt, is kringspierbehoud misschien niet de beste keuze. ‘Dan is een stoma vaak makkelijker. Terwijl voor een andere patiënt een stoma juist niet past. Het is altijd maatwerk.’  

Samen Beslissen
Toch blijkt samen tot zo’n behandelkeuze komen in de praktijk van ‘Samen Beslissen’ knap lastig. ‘Want wat is Samen Beslissen precies? En hoe doe je dat? Zowel zorgverleners als patiënten hebben een leidraad nodig, die helpt hen voor te bereiden op de gesprekken en daaruit volgende keuzes,’ zegt Tuynman.

Er zijn ook praktische obstakels. Ruimte voor een gesprek over wat belangrijk is in het leven van de patiënt en over het herstel, is er bijvoorbeeld niet bij de chirurg. Tuynman: ‘Er is vaak beperkte tijd op de polikliniek, en die gaat al snel op aan het bespreken van de CT-scan. Bovendien zijn mensen dan vaak te gespannen om het over andere aspecten in hun leven te hebben.’

Rust en ruimte
Binnen het programma Functioneel Herstel zijn die rust en ruimte er wél. Er worden voor deze gesprekken aparte afspraken ingepland bij de verpleegkundig specialist, Saskia Debets. Voorafgaand aan het gesprek vult de patiënt een vragenlijst in die zij en Tuynman hebben ontwikkeld. Hierdoor weet Debets al vóór de afspraak precies waarvoor haar patiënt hulp nodig heeft bij het herstel en wat hij wenst.

Debets: ‘De ellenlange vragenlijsten die mensen doorgaans krijgen, zijn niet effectief. Onze vragenlijst telt slechts zeven vragen; over pijn, voeding, problemen met plassen of ontlasting, lichamelijk functioneren (fysieke gesteldheid, spierkracht, conditie, eventuele vermoeidheidsklachten), psychisch welbevinden en seksualiteit. Ervaar je klachten of problemen, door de behandeling of als gevolg van de ziekte zelf? En zo ja, wil je hier hulp bij?’ zegt Debets.

Belangrijk
‘Het gesprek gaat dus over onderwerpen die er écht toe doen voor de patiënt. We gaan meteen de diepte in,’ zegt Debets. Binnen het herstelprogramma pakt ze veel zelf op, zoals het voorschrijven van pijnmedicatie of Viagra bij seksuele problemen. ‘En ik schakel hulp in als dat nodig is. Bijvoorbeeld voor bekkenbodemtherapie, waarvoor we samenwerken met bekkenfysiotherapeuten in de eigen buurt van onze patiënten.’

Zorg op de poli als het moet en dichtbij huis waar het kan, maakt het traject minder belastend voor de patiënt. ‘Het is makkelijker met werk of het gezinsleven te combineren. Ons programma Functioneel Herstel draagt zo in veel opzichten bij aan de kwaliteit van leven waar wij ons hard voor maken. Mensen vinden het ook fijn dat ik het centrale punt ben. Ik heb overzicht en coördineer alles. Ze bellen sneller als er iets is, delen hun klachten makkelijker en ervaren door de aanpak meer rust.’

P.S. Verschillende ziekenhuizen hebben interesse in het programma Functioneel Herstel.

Mooi, want een doel van Tuynman is óók dat er een meer gestandaardiseerde aanpak van klachten komt. ‘Nu is er veel variatie per ziekenhuis. Zeker als je kijkt naar bijvoorbeeld het bespreekbaar maken van seksuele problemen als gevolg van de ziekte of behandeling. Dat gebeurt niet standaard, terwijl mensen er echt onder kunnen lijden. Ook worden niet standaard alle mogelijke oplossingen aangeboden die er zijn. Met dit programma wil ik meer kwaliteit in de aanpak bieden.’

‘Als ik vertel dat ik darmkanker heb gehad, reageren mensen vaak met ‘Hoe kan dat, heb je de verkeerde dingen gegeten? Of ongezond geleefd?’ Alsof het mijn eigen schuld is. Want zó jong darmkanker krijgen, dat kan toch niet zomaar? Zelf dacht ik ook niet aan kanker, toen ik klachten kreeg.

‘Ik zie het aan je ogen, de sprankeling is weg’

Minder energie
Ik was druk met mijn werk, en met mijn gezin. Het ging lekker, ik had het naar mijn zin. Alleen kreeg ik steeds minder energie. Het viel mijn leidinggevende ook op: ‘Ik zie het aan je ogen, de sprankeling is weg.’ Ik ging minder werken, in de hoop meer rust te krijgen. We zaten nu eenmaal in een drukke levensfase, met twee dochters van twee en vier en allebei een nieuwe baan.

Opgeblazen buik
Maar ik kreeg ook andere klachten. Mijn buik was regelmatig écht opgeblazen, alsof ik vijf of zes maanden zwanger was. Mankeerde er iets aan mijn voedingspatroon? Verder zocht ik er niets achter, ook niet toen ik regelmatig bloed in mijn ontlasting kreeg. Pas toen er slijm bij kwam, dacht ik: nu wordt het gek. De huisarts controleerde mij op parasieten of een ontsteking, maar dat leverde niets op. Voor de zekerheid stuurde hij mij naar een MDL-arts voor een coloscopie.

Moeizame scopie
‘Ik zie dat de boodschap nog niet aankomt’, zei de MDL-arts na afloop. De scopie was moeizaam gegaan, en er was een uitstulping in de vorm van een vraagteken te zien. Een tumor van 4 centimeter, die in de darmwand was gegroeid. Mijn man Bart trok wit weg, zijn hand begon te trillen. Maar ik had niet het idee dat het over mij ging. Dat besef hakte er pas in toen we naar mijn auto liepen. Ik belde mijn moeder, die thuis op de kinderen paste. Zodra ik haar stem hoorde, begon ik te huilen.

Angst
De angst ging als een schokgolf door mijn lijf. Ik dacht: ik ga dood. Ik zal mijn kinderen niet zien opgroeien. Thuis vroeg de oudste wat er aan de hand was, toen ze mij zag huilen. Ik nam haar op schoot. ‘Ik heb een balletje in mijn buik en dat is niet goed. Het balletje moet eruit. Het balletje heet kanker, heb je daar wel eens van gehoord?’ Dat had ze niet. ‘Gaan ze in je buik snijden?’, vroeg ze. Dat idee maakte haar bang. Ik troostte haar, en toen de tranen opgedroogd waren, ging ze weer spelen.

Geen uitzaaiingen
Mijn verdrietige mindset veranderde toen bekend werd dat ik geen uitzaaiingen had én de tumor behandelbaar bleek. ‘Dit komt goed, we gaan ervoor,’ voelde ik. Een maand na de diagnose startte de behandeling. Ik kreeg eerst chemoradiatie: een combinatie van 28 bestralingen en 228 chemopillen, om de tumor te verkleinen.

Op de fiets
Vijf dagen in de week fietste ik naar het ziekenhuis, bijna zes weken lang. Ik had gevraagd of de behandelingen ’s morgens konden, zodat we ’s middags nog tijd hadden voor de kinderen. Het was hoogzomer, we gingen vaak varen met het bootje dat we van een collega mochten lenen. Ziek voelde ik mij niet, maar steeds vaker voelde ik me als een vrouw van 80. De batterij kon ineens écht leeg zijn. Dan viel ik in slaap en werd ik wakker omdat de meiden één groot schuimfestijn in het zwembadje in de tuin hadden gemaakt. Mijn ouders sprongen vaak bij, en gelukkig kreeg Bart van zijn werkgever veel ruimte om vaker thuis te zijn.

Tijdelijke stoma
Na een periode van rust volgde de operatie om de tumor te verwijderen. Die was met de helft geslonken! Ik zou een stoma krijgen, en vóór de ingreep was het spannend of die tijdelijk of definitief zou worden. Dat hing af van de conditie van mijn darmen, van mogelijke schade door de bestralingen. Gelukkig kon mijn stoma een aantal maanden later worden opgeheven, al ging dat niet zonder problemen. Mijn lichaam gaf een schrikreactie: mijn darmen vielen stil, ik werd misselijk en moest veel spugen. Een sonde bracht rust, maar het duurde lang voor ik weer kon eten.

Psycholoog
Ik heb gesprekken met een psycholoog, om het afgelopen jaar te verwerken. ‘Je bent in een trein gestapt en na de laatste behandeling weer uitgestapt. Nu sta je op het perron om je heen te kijken: Waar ben ik, waar sta ik?’ zei ze tegen me. Zo voelt het precies. De ziekenhuisafspraken waren mijn enige doel, ze gaven houvast. Nu wil ik mijn gewone leven oppakken. Maar waar begin ik?

Onvruchtbaar
Het is ook een proces van acceptatie dat mijn lijf en leven niet meer zijn zoals ze waren. En door de bestraling ben ik onvruchtbaar geworden. Dat geeft verdriet: er zal nooit een derde kindje komen. Er is me aangeboden om embryo’s in te laten vriezen, maar men kon niet zeggen hoe de kwaliteit ervan zou zijn, en of terugplaatsen kon. Los daarvan: zou ik wel de energie hebben voor een derde kindje? Bart en ik hebben besloten te koesteren wat we hebben. 

Tegen mijn overgangsklachten zoals nachtzweten, opvliegers en stemmingswisselingen krijg ik hormoonpillen. Die moeten ook mijn verhoogde risico op botontkalking en hart- en vaatziekten beperken.

‘Ook al zijn hun situaties verschillend, de angst en de gevoelens die we ervaren met wat we meemaken, zijn hetzelfde. Het is fijn daarover te praten’

Weinig ervaring
Waar ik tegenaan liep, is dat ze in het ziekenhuis niet veel ervaring hebben met jonge mensen met kanker. Ik werd verwezen naar het AYA Zorgnetwerk voor mensen tussen de 18 en 39 jaar met kanker. Ik vond daar niet de aansluiting waar ik naar zocht, en besloot via Instagram mijn verhaal te delen. Hierop kreeg ik reacties van andere jonge vrouwen. Ook al zijn hun situaties verschillend, de angst en de gevoelens die we ervaren met wat we meemaken, zijn hetzelfde. Het is fijn daarover te praten. Eén lotgenoot liep een paar maanden voor op mij. Net na het opheffen van mijn stoma moest ik wel 30, 40 keer per dag naar de wc. Ik was zó blij dat ik van haar al wist dat het beter zou worden.

Veel ondernemen
Inmiddels breng ik de kinderen weer naar school en haal ik ze op. En volgende week start ik met het opbouwen van mijn werk. Wat lastig is: op goede dagen onderneem ik veel, maar de dag erna kan ik niets. Ik moet leren aan te geven wat wel of niet gaat. En leren op de goede dagen minder te pieken, om die dalen erna te voorkomen. Maar ik ga steeds een stapje vooruit. Het normale leven weer in.’