Haske van Veenendaal
Trainer, veranderkundige, onderzoeker

Dr. Tim Calon
Medisch oncoloog
Maastricht UMC+

‘Ik vergelijk het vaak met het kiezen van de juiste hypotheek als je een huis koopt. Je hebt er geen verstand van, en moet vertrouwen op de kennis van de deskundige. Met hem of haar ga je het gesprek aan: welke variant past het beste bij jou en jouw leven? Zo werkt het ook als je wordt behandeld tegen kanker,’ zegt Haske van Veenendaal. Hij is expert op het gebied van Samen Beslissen.

Gevolgen behandelingen

‘Artsen weten hoe ze moeten opereren of welke chemo het beste helpt om de kanker te bestrijden en te voorkomen dat die terugkeert. Alles om jouw overlevingskansen te vergroten. Maar met welk middel of hoe de operatie wordt gedaan, kan veel gevolgen hebben voor hoe je daarna verder leeft. Hoe vertaalt de arts die behandeling naar jouw leven? Kun jij straks nog met je wielrenclub op pad, of wandelingen maken met vriendinnen? En wil of kun je leven met bijvoorbeeld een stoma?’ vervolgt hij.

Altijd een keuze

Tim Calon is medisch oncoloog en gespecialiseerd in darmkanker. Hij merkt dat mensen vaak denken dat de behandelingen vaststaan. ‘Maar er zijn altijd keuzes te maken,’ zegt hij. En als je niet weet wat de gevolgen van de mogelijke keuzes zijn, kun je ook geen goede afweging maken.

Voorbeelden

‘Bij een chemokuur kun je naast de effectiviteit kijken naar de bijwerkingen. Welke zijn voor jou acceptabel, en welke niet?’ zegt Calon. Sommige mensen die niet zullen genezen, willen toch een maximale behandeling tegen de kanker. ‘Zo’n behandeling vraagt veel van je en kost veel tijd omdat je vaak naar het ziekenhuis moet. Die tijd kun je niet thuis doorbrengen, met je naasten, of besteden aan dingen die jou gelukkig maken. Welke afweging wil je hierin maken?’

Ondersteuning

Ook operaties hebben gevolgen. Hoe groot is de kans dat je aan een operatie wegens endeldarmkanker zenuwbeschadigingen overhoudt? Of het LAR-syndroom waardoor je vaak naar het toilet moet? Calon: ‘Hierbij is het ook belangrijk om te bespreken welke ondersteuning je kunt krijgen bij herstel of het omgaan met mogelijke klachten. Bij ons in het Maastricht UMC+ bieden we bijvoorbeeld veel nazorg, zoals oncologische fysiotherapie. Dat weeg je allemaal mee.’

Emoties en stress

Direct na de diagnose ervaren veel mensen sterke emoties. Door de stress voelen ze vaak geen ruimte om beslissingen te nemen, weet Van Veenendaal. ‘Bovendien kun je door angst, bijvoorbeeld om dood te gaan, minder goed informatie opnemen.’ Zijn advies: neem de tijd.

Bedenktijd

Bedenktijd vermindert angst en andere emoties. ‘Het scheelt echt als je weet dat je er een nachtje over kunt slapen. Dat je kunt stilstaan bij wat belangrijk is in je leven en wat je wel of niet wilt verliezen.’
Ter geruststelling: ‘Die tijd is er,’ zegt ook Calon. ‘Een paar weken bedenktijd verslechtert vrijwel nooit je prognose. Tenzij je een heel agressieve tumor hebt, maar dat is uitzonderlijk.’

Meerdere gesprekken

Driekwart van de mensen kan een beslissing over de behandeling niet in één gesprek nemen, blijkt uit onderzoek. Calon: ‘Wij voeren meestal twee gesprekken, met enige tijd ertussen. Ook kunnen mensen met hun vragen terecht bij onze verpleegkundigen. Zo hebben ze de ruimte om informatie te verwerken en met naasten te praten, bijvoorbeeld.’

Vragen durven stellen

Wat Samen Beslissen lastig kan maken, is dat veel mensen geen vragen durven te stellen aan hun arts. Van Veenendaal: ‘Ze zijn bang om toe te geven dingen niet goed te begrijpen, of willen geen ruimte innemen. Maar jij gaat een belangrijke beslissing nemen die gevolgen heeft voor de rest van jouw leven. Dan is het heel belangrijk dat jouw werk, gezin en andere dingen die belangrijk voor jou zijn aan bod komen in het gesprek over je behandeling. En door te laten weten wie jij bent en wat jij nodig hebt, help je de zorgprofessional om zijn werk zo goed mogelijk te doen. Dus voel je niet tot last!’ benadrukt Van Veenendaal.

Keuze

Weet dat je vrijwel altijd een keuze hebt in je behandeling.

Vragen

Vraag je arts ernaar. Welke gevolgen hebben de verschillende behandelmogelijkheden, ook op langere termijn?

Steun

Ga niet alleen naar het gesprek maar neem iemand mee.

Opnemen

Neem het gesprek op. Door de stress vergeet je veel.

Uitleg

Durf te vragen naar ingewikkelde medisch-technische zaken. De arts kan ze je uitleggen. Ook zijn er filmpjes met uitleg in begrijpelijke taal.

Duidelijkheid

Bespreek ook je onzekerheden en als iets niet duidelijk is.

Informatie

Win informatie in. Bijvoorbeeld bij een patiëntenorganisatie, waar mensen zijn die al ervaring hebben met wat jij doormaakt.

Praten

Praat met je naasten: wat is voor jou het belangrijkst in je leven? Wat doe je graag, waar geniet je van?

Voorbereiden

Vorm je met alle informatie een beeld van hoe jouw leven er als gevolg van de behandelingen straks uitziet, in het slechtste geval. Waar moet je rekening mee houden? En hoe zou je ermee om kunnen gaan?

Karen Bolhuis
Internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek

‘In de behandeling van darmkanker zijn de laatste jaren meer opties gekomen. Ook krijgen we meer inzicht in waarom sommige behandelingen bij de één wel aanslaan maar bij een ander niet,’ zegt Karen Bolhuis, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek. Zij is gespecialiseerd in de zorg voor mensen met dikke darmkanker.

Wat bepaalt de behandeling

‘Welke behandeling een arts in overleg met de patiënt kiest, hangt af van verschillende zaken,’ legt Bolhuis uit. ‘Allereerst: hoe ver is de kanker gevorderd? En wat zijn de kenmerken van de tumor, zoals de grootte, ligging en het type kanker? Hoe is de conditie van de patiënt?’ Andere vragen zijn of er alleen een operatie nodig is, of (ook) een behandeling zoals bestraling en/of een therapie die in het hele lichaam werkt zoals chemotherapie of immuuntherapie.

Plaats van de tumor

Als de kanker niet is uitgezaaid, speelt de plek waar de tumor zit een belangrijke rol bij de keuzes. Bolhuis: ‘Zit de tumor in de dikke darm, dan kan deze meestal makkelijker worden verwijderd. Bij een tumor in de endeldarm is een operatie vaak lastiger. De endeldarm is het laatste deel van de dikke darm. Die ligt diep in het bekken met nauw contact met belangrijke organen zoals de blaas, prostaat, baarmoeder en zenuwen en bloedvaten. Deze kunnen beschadigen bij de ingreep. Ook is vaker de aanleg van een stoma noodzakelijk.

Met een voorbehandeling in de vorm van bestraling eventueel gecombineerd met chemotherapie wordt geprobeerd de tumor te verkleinen. Als dit lukt, zal een minder ingrijpende operatie nodig zijn en wordt de kans op een stoma kleiner. Ook wordt dankzij de chemotherapie en/of bestraling de kans kleiner dat er tumorcellen achterblijven in het lichaam. In sommige situaties verdwijnt de tumor helemaal en is een operatie niet meer nodig.

Als kanker uitzaait

Is de kanker uitgezaaid, dan gaat het behandeltraject er anders uitzien. Vaak is een operatie niet meer mogelijk. In dit stadium zijn het de kenmerken van de tumor zelf die meer en meer de behandeling kunnen beïnvloeden. En dát maakt waarom de ene persoon met darmkanker in hetzelfde stadium en op eenzelfde plek toch een heel andere behandeling kan krijgen dan een ander.

Elke tumor is anders

Bij iedereen die darmkanker heeft, is de tumor namelijk anders. De kankercellen hebben andere eigenschappen. ‘Er is steeds meer bekend over deze tumorkenmerken. Je kunt hierbij denken aan eiwit- of DNA-veranderingen in de tumorcellen. We begrijpen steeds beter waarom bepaalde middelen wel of niet werken bij een tumor met bepaalde eigenschappen,’ zegt Bolhuis. ‘Daarom is het belangrijker geworden om voor de start van een behandeling cellen van de tumor te onderzoeken. Als we weten wat de kenmerken van iemands tumor precies zijn, weten we welk medicijn daarbij het best werkt.’

Het beste medicijn

‘Vroeger kreeg iedereen dezelfde chemotherapie, nu zijn er verschillende middelen zoals immuuntherapie en doelgerichte therapie,’ legt Bolhuis uit. Immuuntherapie mobiliseert je eigen afweersysteem om tumorcellen in het lichaam op te sporen en te vernietigen. Doelgerichte therapie is een verzamelnaam voor verschillende medicijnen die heel gericht kunnen aangrijpen op bepaalde eiwitten of DNA-veranderingen in de tumorcel. Zo zorgen deze medicijnen ervoor dat de kanker stopt met groeien of kleiner wordt.

Effectiever en minder bijwerkingen

Het maatwerk heeft veel voordelen. Karen Bolhuis: ‘We behandelen nu minder mensen met een middel waar ze geen baat bij hebben terwijl ze wel de pittige bijwerkingen krijgen. Bovendien zijn doelgerichte behandelingen effectiever omdat ze werken op de specifieke kenmerken van de tumor. Met doelgerichte behandelingen en immuuntherapie zien we ook andere en vaak mildere bijwerkingen dan bij de standaard chemotherapie omdat de kankercellen gerichter worden aangevallen.’

Genezen of klachten verminderen?

Bij een deel van de patiënten met uitgezaaide kanker werkt immuuntherapie zó goed dat de tumoren kleiner worden of zelfs verdwijnen. Doelgerichte therapie geneest mensen met uitgezaaide kanker helaas niet. ‘Als de therapie aanslaat, kunnen mensen er wel langer door leven, omdat de medicijnen de groei van de kanker remmen. Ook kan het klachten verminderen,’ zegt Bolhuis. ‘Dat is zeker wanneer iemand ongeneeslijk ziek is, een heel belangrijk doel van de behandeling.’

Keuzes bespreken

De behandeldoelen kunnen per persoon verschillen. Bolhuis: ‘Wil iemand maximaal effect om de tumor te remmen of kiest iemand vooral voor kwaliteit van leven? Die afweging is heel persoonlijk. Het is belangrijk om hierover te praten met de arts.’

Toekomst

De nieuwe inzichten en middelen hebben de aanpak van darmkanker flink veranderd. ‘Ook de komende jaren verwachten we nieuwe veelbelovende doelgerichte middelen toe te voegen aan de behandelopties bij darmkanker. Nu zijn er vooral meer keuzemogelijkheden voor mensen met uitgezaaide darmkanker. Ook voor mensen met darmkanker in een eerder stadium komen er nieuwe behandelopties. Zo weten we nu bijvoorbeeld welk type tumoren gevoelig is voor immuuntherapie als alternatief voor chemotherapie,’ zegt Bolhuis. Er loopt hiervoor onderzoek naar het inzetten van immuuntherapie als korte voorbehandeling vóór de operatie bij niet-uitgezaaide darmkanker. ‘De resultaten zijn veelbelovend: bij een groot deel van de patiënten is de tumor volledig verdwenen na deze voorbehandeling. Zo komen we steeds dichterbij een behandeling op maat.’

Bekijk de animatie over biomarkers

Wil je in eenvoudige taal begrijpen wat biomarkers (tumorkenmerken) zijn en hoe ze helpen bij het kiezen van de juiste behandeling?