Sara Ben Hmido
MD/PhD candidate Surgery Amsterdam UMC

AI, kunstmatige intelligentie, heeft voor de zorg een immense potentie en wordt hier en daar al ingezet. Bij het screenen op kanker bijvoorbeeld. Zo analyseren AI-algoritmen röntgenfoto’s, MRI’s en CT-scans om zorgprofessionals te helpen bij het snel en nauwkeurig stellen van diagnoses. Neem darmonderzoek: een arts vindt bijna veertig procent meer poliepen als een slimme computer meekijkt met de camerabeelden in de darm. Poliepen kunnen een voorloper zijn van kanker. Hoe meer een arts er vindt en verwijdert, hoe kleiner de kans dat iemand later darmkanker ontwikkelt.

Voorspellen

De AI-tool die binnen de CHECK-studies van het Amsterdam UMC is ontwikkeld, doet iets anders dan ‘plaatjes scannen’, vertelt onderzoeker Sara Ben Hmido. ‘Bij dit computerprogramma maken we gebruik van kunstmatige intelligentie die voorspellingen doet aan de hand van individuele kenmerken van patiënten, in dit geval om te helpen bij chirurgische beslissingen. Het doel is om naadlekkages bij darmoperaties te voorkomen.’

Gevaarlijke naadlekkages

Lekkages bij de naad waar stukken darm aan elkaar zijn gehecht, komen regelmatig voor na een darmoperatie. ‘Deze complicatie vormt een groot probleem, omdat er dan darmvocht de buik kan inlopen. Daar kunnen mensen ernstig ziek door worden. Soms wordt een naadlekkage iemand zelfs fataal,’ zegt Sara. Vroeg in de ontwikkeling van de AI-tool werd onderzocht welke factoren bepalend zijn voor het risico op naadlekkage bij darmoperaties.

‘Denk aan iemands geslacht, leeftijd, of iemand rookt of alcohol gebruikt, en ziekten zoals diabetes. Er zijn ook factoren die we pas tijdens de operatie kunnen zien, zoals iemands bloeddruk tijdens de operatie en hoe goed doorbloed het weefsel is dat we aan elkaar willen hechten,’ vertelt Sara. ‘Juist die laatste factoren hebben veel invloed op het al dan niet ontstaan van een naadlekkage. De kracht van de AI-tool die wij hebben ontwikkeld, is dat het meedraait tijdens de operatie.’

‘Op basis van de voorspelling bepaalt de chirurg tijdens de operatie: gaan we hechten of kunnen we beter voor een stoma kiezen?’ zegt Sara. ‘Nu is die besluitvorming heel subjectief, vanuit het gevoel dat een chirurg erbij heeft. De AI-tool maakt een objectieve meting en weegt meer factoren mee.    

Ethische dilemma’s

Het klinkt prachtig, maar de adviezen van kunstmatige intelligentie brengen ethische dilemma’s met zich mee. ‘Bijvoorbeeld over verantwoordelijkheid: stel dat er iets misgaat, bij wie ligt de verantwoordelijkheid dan? Bij de arts of bij de ontwikkelaar van de tool? En als een chirurg in opleiding ermee werkt, moet die dan luisteren naar het advies van de tool, terwijl een ervaren chirurg ervan mag afwijken?’ zegt Sara. Een ander dilemma is de vraag in hoeverre je als patiënt kunt leunen op een tool. ‘Komen jouw kenmerken wel overeen met de dataset waarop de AI-tool is getraind? De gemiddelde persoon met darmkanker is vijftigplus, maar als jij toevallig jong bent, is de uitkomst van de tool dan wel betrouwbaar?’

‘Dat zijn kwesties waar we samen met verschillende experts zorgvuldig naar kijken, zegt Sara. ‘Voor het gebruiken van dit soort technologieën is het cruciaal dat er goed wordt nagedacht over uitzonderlijke situaties. Wat gebeurt er bijvoorbeeld als een advies afwijkt van de standaardpraktijk, of als een patiënt niet binnen de gebruikelijke profielen valt? Zulke scenario’s moeten we vooraf doordenken en vastleggen in duidelijke protocollen.’

Draagvlak

Maar is er draagvlak onder patiënten voor deze tool? Hoe denken zij over de rol van AI in het besluitvormingsproces voor de behandeling? Sara onderzocht dit door 19 mensen die zijn geopereerd aan darmkanker, uitgebreid te interviewen. ‘Deze mensen vonden wij via Stichting Darmkanker, de Stomavereniging, een Zweedse patiëntenorganisatie en DCCG,’ zegt ze. DDCG is een samenwerking van medische disciplines op het gebied van darmkanker.

Goed getraind

Sara en haar onderzoeksteam waren verrast door de uitkomsten. ‘We dachten dat mensen deze vrij nieuwe technologie spannend zouden vinden. Maar ze zijn er juist optimistisch over. Ze zien dat de tool chirurgen kan helpen betere beslissingen te nemen. Het verbeteren van de kwaliteit van de zorg vinden ze belangrijk,’ aldus Sara. Iemand merkte op dat de AI-tool waarschijnlijk veel beter getraind is dan de meest ervaren chirurg: welke chirurg heeft er nou op 6000 patiënten ‘geoefend’? Een ander zei: ‘Eigenlijk kun je de AI-tool zien als een tweede chirurg die meekijkt tijdens de operatie’. Het voordeel: deze wordt nooit moe en heeft geen koffie of slaap nodig om alert en helder te blijven. Sara: ‘Een mooie uitspraak vond ik ook: ‘De arts gebruikt nu toch ook allerlei tools die hij meeneemt in een besluit, zoals bloedonderzoek en een CT-scan. Dus waarom niet ook AI?’ Zo had ik het nog niet bekeken.’

Wanneer wordt de AI-tool in gebruik genomen?

Dat duurt nog even. Op dit moment wordt gekeken hoe de tool in de praktijk werkt. Hoe is de invloed op het werkproces tijdens de operatie bijvoorbeeld? Daarna wordt een handleiding gemaakt voor colorectaal chirurgen en volgt een studie met echte patiënten en een controlegroep. Bij de CHECK-studies zijn experts op verschillende gebieden betrokken. In Nederland werken er 18 ziekenhuizen aan mee.

Hier lees je meer over het onderzoek.

Patient perspectives on AI-based decision support in surgery >

(De tekst is Engelstalig maar gelukkig helpt AI óók bij snel vertalen naar het Nederlands)

Vertrouwen

De (ex)-patiënten waren het er wel unaniem over eens dat AI nooit leidend mag zijn. Ze vonden het belangrijk dat de chirurg de uiteindelijke beslissing blijft nemen – ook als die afwijkt van wat de AI-tool aanbeveelt. Sara: ‘Het vertrouwen in de chirurg blijkt cruciaal. Dit gaat ook hand in hand met duidelijke, persoonlijke communicatie. Mensen vinden het belangrijk dat er aandacht is voor hun kwaliteit van leven. Ze willen goed worden ingelicht over de gevolgen op lange termijn van bijvoorbeeld de keuze tussen een darmnaad of een stoma.’ Ze weet dat een stoma de kwaliteit van leven kan verminderen, maar mensen ook hun leven terug kan geven. ‘Kiezen voor de darmnaad kan óók grote gevolgen hebben. Zoals het LAR syndroom. Ik ken mensen die hierdoor minstens 20 keer per dag naar het toilet moeten en de deur niet meer uitkomen.’

Goed communiceren

Het blijft dus belangrijk dat de arts goed in gesprek gaat met zijn patiënt. Wat is belangrijk voor hem of haar? Welke risico’s zijn er en wat zijn daarbij iemands voorkeuren? Overigens blijft communicatie over risico’s lastig, merkt Sara op. ‘De ene patiënt denkt ‘jeetje, 80 procent risico op een naadlekkage!’ terwijl de ander kijkt naar de 20% kans dat het goed gaat. ‘En wat de een als een risico ervaart, ziet een ander als een bijkomstigheid.’

‘De arts wil u nog spreken,’ verklaarde de verpleegkundige. ‘En we hebben uw vrouw gebeld, zij komt eraan.’

‘Totaal ontspannen ging ik naar het ziekenhuis voor de coloscopie. De brief met mijn uitslag van het bevolkingsonderzoek darmkanker vermeldde namelijk dat het in 95% van de gevallen loos alarm is. Een onschuldig poliepje of iets in die trant. Ik ging om die 100% rond te maken, want ik voelde me uitstekend. Had ook geen pijntjes, kramp, niets.
Ik werd in een andere kamer wakker van het roesje dan me vooraf was verteld. ‘De arts wil u nog spreken,’ verklaarde de verpleegkundige. ‘En we hebben uw vrouw gebeld, zij komt eraan.’ Vanuit mijn werk heb ik ervaring met slechtnieuwsgesprekken. Het is bizar te ervaren wat er gebeurt als zo’n gesprek over jou gaat. Ik hoorde gewoon niet wat de arts allemaal zei. Alleen het woord ‘kanker’ kwam de hele tijd binnen.

Sluipmoordenaar

Ik kreeg een operatie, waarbij de tumor samen met zo’n 25 centimeter darm is verwijderd. Later hoorde ik van de oncoloog dat de operatie goed was gegaan, de snijranden waren netjes schoon. Alleen waren er uitzaaiingen gevonden in het buikvlies. Hoe kón dat? Bij het bevolkingsonderzoek twee jaar eerder was er niets aan de hand en nu had ik al uitzaaiingen! Als brandweerman vergelijk ik darmkanker met koolmonoxide: net zo’n sluipmoordenaar. Je voelt, ruikt en merkt er niets van, maar het is er wel.

Neuropathie
Ik had geen keuze, ik kreeg ook een chemokuur. Vier keer via het infuus in het ziekenhuis en vijfhonderd pillen in totaal die ik thuis slikte. Ik kreeg een ‘volle bingokaart’ aan bijwerkingen. Vooral van neuropathie had ik last. Dit houdt in dat de zenuwuiteinden zijn aangetast door de chemo. Dat het winter was en de kou mijn zenuwen extra triggerde, hielp niet mee. En bij werkelijk alles wat ik vastpakte wat koud aanvoelde, was het alsof ik een enorme stroomstoot kreeg. De deurklink, een glas, een mes om mijn brood te smeren. Het boterkuipje uit de koelkast liet ik vallen van de schrik en de pijn. Hoe moest ik dit twaalf weken volhouden? En het werd gaandeweg erger, want de chemo’s stapelden zich op. Het werkte ook in op mijn kaken. Als ik een hap eten nam, was het alsof mijn vullingen eruit knalden, zo’n pijn deed het. En vanwege de tintelingen en pijn in mijn vingers kon ik vrijwel niets. Zelfs mijn gulp dichtdoen lukte soms niet.

Overleven

‘Het wordt zwaar, maar jij overleeft dit wel’. Dat had de oncoloog vooraf gezegd, en daar hield ik me nu aan vast. Ook aan mijn vrouw Yvon had ik veel. Ik vond haar flinker dan ik zelf was. Bij het bericht van de uitzaaiingen dacht ik: ‘Ik ga Ap en Walter achterna!’ Dat waren twee collega’s, die nog maar kortgeleden waren overleden aan kanker. Walter had ook darmkanker. Maar Yvon zei: ‘We slepen ons hier doorheen, we hebben wel vaker zwaar weer gehad in ons leven.’ Dat had ik nodig. We kunnen goed praten samen. Ik ben een open boek, en ik denk dat het voor ons makkelijker is om erover te praten doordat kanker al zo lang onderdeel is van ons gezin. Yvon leeft namelijk al zestien jaar met uitgezaaide borstkanker.

Hulptroepen

Yvons situatie is stabiel, maar haar conditie is matig. Dus toen ik ook ziek werd, was het: hoe doen we dat met het huishouden? Taken zoals stofzuigen en de hond uitlaten neem ik altijd op me. We hadden hulptroepen nodig. Zeker toen ik naarmate mijn behandeling vorderde, vrijwel geen energie meer had. Het was het hartverwarmend hoe graag mensen binnen onze vrienden- en familiekring wilden helpen. Ook binnen mijn brandweerfamilie. Mijn collega’s haalden me bijvoorbeeld altijd op uit het ziekenhuis. Kachel van de bus op 23 graden, en ik met een muts op en sjaals om ter bescherming tegen de kou, alsof ik een bank ging overvallen.

72-uursdiensten

De oncoloog gaf aan dat ik een jaar moest uittrekken voor mijn herstel. Maar net zoals voor de operatie, ging ik ook na afloop van de behandelingen sporten om conditie en spiermassa op te bouwen. Ik wilde zo graag weer werken, en daarvoor moest mijn basisconditie goed zijn. Ik heb regelmatig diensten van 72 uur waarbij ik dag en nacht oproepbaar ben. Dan moet ik binnen vier minuten in de auto zitten om snel bij de brand of andere calamiteit te zijn. Gelukkig kwam ik al na vijf maanden door de vereiste fitheidstests. Ik ben zo snel mogelijk aan het werk gegaan. Het ging en gaat hartstikke goed.

Ik leef!

Het enige waar ik nog last van heb, is neuropathie aan mijn voeten. Dat is met name als ik lang stilsta irritant. En ’s avonds, als ik stil zit, ervaar ik koude voeten terwijl ze gewoon warm zijn. Maar hier zeur ik niet over, ik leef!
Ik kan intens genieten van kleine dingen. Van elke zonnestraal als ik onze hond uitlaat, van samen zijn met onze kleinkinderen. En op mijn werk relativeer ik meer. Vrolijk en positief was ik al, en nu ben ik nog meer van ‘Pluk de dag’.

Ik wil alles wat ik heb meegemaakt, ombuigen naar iets positiefs. Dus waar ik maar kan, roep ik: ‘Doe mee aan dat bevolkingsonderzoek! Het redt levens. Kijk maar naar mij.’

Loretta Schrijver
Maar het nieuws dat Loretta Schrijver aan darmkanker was overleden, kwam heftig binnen: de kanker kan terug komen. Dat weet ik, de oncoloog waarschuwde me ervoor. Maar hoe groot is die kans eigenlijk, vroeg ik me ineens af. Ik ging op zoek naar cijfers, vond ze bij het IKNL en schrok. 50% kans in de eerste 4 jaar! Dit scenario houd ik in mijn achterhoofd. Tegelijkertijd kan ik kan er niets mee, ik voel me goed en sta onder controle. Ik heb nu één jaar achter de rug. Verder probeer ik me er niet mee bezig te houden. Dat lukt aardig, mede dankzij al mijn activiteiten en mijn werk.

Ombuigen

In oktober 2024, precies een jaar nadat ik de diagnose kreeg, liep ik de Vierdaagse van Marbella. Ik droeg een T-shirt met de tekst ‘Wandel tegen kanker’. Dat had ik gekregen van KWF Nederland toen ik meewerkte aan hun donateurscampagne op televisie. Ook werkte ik mee aan een artikel in het Algemeen Dagblad en aan een campagne van het RIVM om het bevolkingsonderzoek onder de aandacht te brengen. En nu deel ik mijn verhaal met Stichting Darmkanker. Ik wil alles wat ik heb meegemaakt, ombuigen naar iets positiefs. Dus waar ik maar kan, roep ik: ‘Doe mee aan dat bevolkingsonderzoek! Het redt levens. Kijk maar naar mij.’